Ο Παύλος, το χαρούμενο αγγελάκι, διεκδικεί τη θέση που δικαιούται στην κοινωνία της συμπερίληψης

Αγγε­λική, πότε κατά­λα­βες ότι κάτι δεν πάει καλά με τον Παύλο;

Ολες οι εξε­τά­σεις στη διάρ­κεια της εγκυ­μο­σύ­νης ήταν φυσιο­λο­γι­κές και το σύν­δρομο αυτό με αμνιο­πα­ρα­κέ­ντηση δεν φαί­νε­ται, απαι­τεί­ται ειδικός έλεγχος. Μπορεί να είναι κλη­ρο­νο­μικό αλλά και τυχαίο γεγονός. Σε εμάς ήταν τυχαίο. Με σύν­δρομο Angelman γεν­νιέ­ται 1 στα 20.000 παιδιά. Το κατά­λαβα όταν ο Παύλος ήταν περίπου επτά μηνών.

Οπότε γεννάς και επι­στρέ­φεις με το παιδάκι σου στο σπίτι χωρίς καμία υποψία για το τι μπορεί να συμ­βαί­νει.

Ναι, ερχό­μα­στε με το παιδάκι μου στο σπίτι, όλα καλά, όλα φυσιο­λο­γικά, δεν είχαμε την παρα­μι­κρή υποψία. Τον θήλασα, γιατί πολλά παιδιά με το σύν­δρομο Angelman δεν μπορούν να θηλά­σουν λόγω της υπερ­κι­νη­τι­κό­τη­τας την οποία ο Παύλος εμφά­νισε ήδη από την ημέρα που γεν­νή­θηκε. Ο Παύλος μεγά­λωνε και όταν πήγε 6 με 7 μηνών, δεν βλέπαμε κάποια εξέλιξη. Ηταν συνεχώς ξαπλω­μέ­νος και δεν μπο­ρούσε να σηκώσει το κεφα­λάκι του. Εχουμε μια ξαδελ­φούλα μικρή που έχει πέντε μήνες διαφορά με τον Παύλο και τα παιδιά αυτά μεγα­λώ­νουν μαζί.

Η μικρούλα άρχισε να κάνει κινή­σεις που ο Παύλος δεν έκανε. Τα χεράκια του έτρεμαν, έβγαζε συνέ­χεια τη γλώσσα έξω… Σκέ­φτηκα ότι κάτι δεν πάει καλά αλλά δεν με πίστευε και κανείς. Πήγα λοιπόν στον παι­δί­α­τρο και ξεκι­νή­σαμε τον βασικό έλεγχο και πριν ακόμα μάθουμε τι έχει, ξεκι­νή­σαμε φυσι­κο­θε­ρα­πείες στα πρώτα του γενέ­θλια.

Χωρίς να ξέρετε ακόμα τι έχει το παιδί…

Χωρίς να ξέρουμε. Το παιδί, δεν μπο­ρούσε να καθίσει, έτρεμε το σώμα του. Ξεκί­νησε φυσι­κο­θε­ρα­πείες και στο δεύτερο κιόλας μάθημα σήκωσε το κεφάλι του και κατά­φερε να καθίσει, όχι σταθερά αλλά ήταν μεγάλη πρόοδος.

Οταν το παιδί ήταν 14 μηνών μάς έστει­λαν στην Αθήνα για περαι­τέρω εξε­τά­σεις. Κάναμε μαγνη­τική η οποία δεν έδειξε κάτι και οι γιατροί στο «ΑΤΤΙΚΟΝ» μας είπαν ότι μπορεί απλώς να άργησε η ανά­πτυξή του. Οι γιατροί και οι νοση­λευ­τές εκεί με βοή­θη­σαν πάρα πολύ, ήταν άψογοι. Στη συνέ­χεια κάναμε εγκε­φα­λο­γρά­φημα όπου εκεί κάτι φάνηκε… Μας ζήτησαν να κάνουμε εξε­τά­σεις αίματος κι εμείς οι γονείς, γιατί υπο­ψιά­στη­καν ότι κάτι νευ­ρο­λο­γικό συμ­βαί­νει. Εγώ αυτό το σύν­δρομο δεν το γνώριζα, μόνο το σύν­δρομο down γνώριζα. Υπάρ­χουν πάρα πολλά σύν­δρομα, τα έχω ψάξει όλα, μέχρι που μπήκα στη δια­δι­κα­σία να σπου­δάσω ειδική αγωγή, τώρα περι­μένω και το πιστο­ποι­η­τικό μου.

Πώς πήρες αυτή την απόφαση;

Για να βοηθήσω τον γιο μου… Ο Παύλος με ωθεί να κυνη­γήσω τα όνειρά μου, θέλω να εξε­λι­χθώ για το παιδί μου, για εμένα, για εμάς. Εχω πολλούς στόχους στη ζωή μου και ένας από αυτούς είναι η ειδική αγωγή. Τώρα μάλιστα ξεκινάω σπουδές και στη σχολική ψυχο­λο­γία και μόλις τελειώ­σουν όλα αυτά και με το καλό γεννήσω και το δεύτερο παιδάκι μου, θέλω να φοιτήσω στο ΕΠΑΛ για να εκπαι­δευτώ στην νοση­λευ­τική. Το όνειρό μου είναι να βοηθάω ανθρώ­πους που έχουν ανάγκη, αυτό είναι το πιο μεγάλο μου όνειρο.

Μετά το εγκε­φα­λο­γρά­φημα λοιπόν, κάνετε εξε­τά­σεις αίματος και επι­στρέ­φετε στη Ρόδο.

Ναι. Μας είπαν να επι­στρέ­ψουμε και να περι­μέ­νουμε τα απο­τε­λέ­σματα των εξε­τά­σεων. Μας είπαν ότι μάλλον το παιδί έχει αργή ανά­πτυξη. Προ­φα­νώς μας το είπαν για να κάνουμε γιορτές, ήταν λίγο πριν από τα Χρι­στού­γεννα του 2021. Φεύ­γο­ντας από το νοσο­κο­μείο, ήμουν σίγουρη ότι το παιδί μου έχει κάτι. Στο «ΑΤΤΙΚΟΝ» γνώρισα τον υπέροχο Δημήτρη, την υπέροχη Αγάπη, γνώρισα υπέ­ρο­χους ανθρώ­πους και κάναμε δυνατές φιλίες. Ερχό­μα­στε στη Ρόδο και περι­μέ­νουμε τις εξε­τά­σεις. Πνι­γό­μουν, ήξερα ότι το παιδί μου κάτι έχει και εγώ η μάνα του δεν μπο­ρούσα να το βοηθήσω. Πριν την Πρω­το­χρο­νιά λαμ­βά­νουμε ένα mail για να πάμε να δώσουμε αίμα. Και τότε λέω στον άντρα μου, θέλουν να επι­βε­βαιώ­σουν αν είναι κλη­ρο­νο­μικό… Κάνουμε τις εξε­τά­σεις και πριν περάσει η Πρω­το­χρο­νιά, ο Παύλος για πρώτη φορά σηκώ­θηκε μόνος του όρθιος. Εκεί πήρα μια ανάσα, αυτοί οι άνθρω­ποι στο Ειδικό Κέντρο Θερα­πειών είναι σαν την οικο­γέ­νειά μου. Με βοή­θη­σαν πάρα πολύ, ειδικά ο κ. Κώστας Μπα­δά­νης τον οποίον θαυμάζω και εκτιμώ για όσα έχει κάνει. Αρχές Ιανουα­ρίου, μάθαμε ότι το παιδί μου έχει σύν­δρομο Angelman.

Ήξερες τι είναι το σύν­δρομο Angelman;

Δεν ήξερα αλλά επειδή τα έψαξα όλα όσο περι­μέ­ναμε τις απα­ντή­σεις, το είχα υπο­ψια­στεί. Θυμάμαι ότι μπήκε ο άντρας μου στο σπίτι, εγώ έκοβα πατάτες εκείνη την ώρα -αυτό με τις πατάτες δεν πρό­κει­ται να το ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου και ούτε έχω ξανα­κό­ψει από τότε- και μιλούσα στο τηλέ­φωνο. Ηταν η πρώτη φορά που εκείνα τα πέντε λεπτά από τότε που ξεκι­νή­σαμε να ψαχνό­μα­στε, δεν το είχα στο μυαλό μου διότι μαγεί­ρευα και είχα το νου μου στο φαγητό και στο τηλέ­φωνο. Ο μικρός κοι­μό­ταν μέσα. Ρωτάω τον άντρα μου, σχό­λα­σες κιόλας; Μου λέει, θέλω να σου μιλήσω. Και του λέω «ξέρω». Μου λέει «τι ξέρεις;». Λέω «το παιδί μας έχει το σύν­δρομο». Και μου λέει «πού το ξέρεις;».  Μέσα μου ήξερα… Αφού έφυγε η αγωνία, λέω στον άντρα μου ξέρω πώς να βοη­θή­σουμε το παιδί μας από δω και πέρα, προ­χω­ράμε και ο,τι εμπόδιο έχουμε στη ζωή μας θα το ξεπερ­νάμε. Αφού έμαθα, στέ­κο­μαι στα πόδια μου ως μάνα και έχω δίπλα μου τον άντρα μου ο οποίος είναι κατα­πλη­κτι­κός πατέρας και σύζυγος. Στα­θή­καμε στα πόδια μας και ξεκι­νή­σαμε μια και­νού­ρια ζωή, γνω­ρί­ζο­ντας ότι η καθη­με­ρι­νό­τητά μας θα είναι δια­φο­ρε­τική. Δεν μπο­ρούμε να περ­πα­τή­σουμε, να μιλή­σουμε, να πάμε στο σχολείο, να κάνουμε πολλά πράγ­ματα αλλά προ­σπα­θούμε με τις φυσι­κο­θε­ρα­πείες το παιδί μας να φτάσει σε μια κατά­σταση που θα κατα­λα­βαί­νουμε τι θέλει, να μπο­ρέ­σει να σηκωθεί στα ποδα­ρά­κια του, να αυτο­ε­ξυ­πη­ρε­τεί­ται… Βέβαια το παιδί μας έχει βαριά ανα­πη­ρία, λόγω της νοη­τι­κής υστέ­ρη­σης και αυτό δεν θα αλλάξει ποτέ. Το παιδί μας ίσως δεν περ­πα­τή­σει, ίσως δεν μιλήσει, δεν θα πάει στο σχολείο, δεν θα εργα­στεί, δεν θα παντρευ­τεί. Αυτά δεν πρό­κει­ται να γίνουν ποτέ.

Απο­λύ­τως συνει­δη­το­ποι­η­μένη ως μάνα.

Πρέπει να είμαι, για να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου ουσια­στικά.

Παράλ­ληλα έχεις κάνει και μια σελίδα στο facebook με διά­φο­ρες αναρ­τή­σεις σχετικά με την κατά­σταση του μικρού αλλά και το σύν­δρομο Angelman. 

Από την πρώτη στιγμή που έμαθα για το παιδί το ανα­κοί­νωσα. Την σελίδα “Ιστο­ρίες με τον Παύλο, Angelman Syndrome” την έκανα επειδή ο τόπος είναι μικρός, να γνω­ρί­σουν τον Παύλο, να δουν ότι είναι παιδί που θα παίξει, θα κάνει πολλά πράγ­ματα, αλλά με τον δικό του τρόπο. Επι­κοι­νω­νεί με τον δικό του τρόπο. Εγώ που είμαι μαζί του όλη μέρα και χωρίς να μου μιλάει, μπορώ να κατα­λάβω πότε πεινάει, πότε διψάει… Μου το δείχνει.

Μέσα από τη σελίδα βρήκες κι άλλες οικο­γέ­νειες που έχουν παιδιά με το σύν­δρομο Angelman;

Βρήκα κι άλλες οικο­γέ­νειες, έκανα πολύ καλές φιλίες.

Στη Ρόδο;

Οχι, στη Ρόδο δεν γνωρίζω να υπάρχει άλλο παιδί με αυτό το σύν­δρομο. Βρήκα όμως παιδιά σε άλλα μέρη της Ελλάδας και επίσης βρήκα τον Σύλλογο Angelman, που πρό­σφατα εντα­χθή­καμε και στις σπάνιες παθή­σεις. Υπο­λο­γί­ζουμε ότι στην Ελλάδα τα παιδιά με το σύν­δρομο δεν ξεπερ­νούν τα 90. Στον Σύλλογο γνώρισα ανθρώ­πους με “Α” που είναι δίπλα μου σε ό,τι χρεια­στούμε εγώ και το παιδί μου…

Τώρα είσαι έγκυος στο δεύτερο παιδάκι σου.

Ναι, είμαι έγκυος στο δεύτερο παιδάκι μου είμαι στον τέταρτο μήνα. Με τον άντρα μου ονει­ρευό­μα­στε να κάνουμε μεγάλη οικο­γέ­νεια! Από την αρχή αυτό είχαμε πει. Παντρευ­τή­καμε από μεγάλο έρωτα, όλα έγιναν γρήγορα και ήταν παρα­μυ­θέ­νια. Εχουμε πολλά όνειρα. Συνε­χί­ζουμε απτό­η­τοι. Είναι απο­λύ­τως συνει­δητή η απόφασή μας για δεύτερο παιδί και όχι επειδή το πρώτο μας έχει σύν­δρομο. Αργή­σαμε γιατί είπαμε ότι πρέπει να είμαστε υγιείς ψυχο­λο­γικά για να κάνουμε ένα δεύτερο παιδάκι και αφού έχουμε ήδη δρο­μο­λο­γή­σει όλες τις απα­ραί­τη­τες δια­δι­κα­σίες για την στήριξη του Παύλου. Χρεια­στή­καμε τον χρόνο μας για να συνει­δη­το­ποι­ή­σουμε τι συμ­βαί­νει.

Πότε ξεκί­νη­σες να ψάχνεις παιδικό σταθμό για τον Παύλο;

Εδώ και έναν χρόνο και σε ιδιω­τι­κές και σε δημό­σιες δομές. Είχα επι­κοι­νω­νή­σει αρχικά με δύο ιδιω­τι­κούς σταθ­μούς, στον πρώτο μού είπαν ότι είναι πολύ δύσκολο και μου ζήτησαν 8.000 ευρώ δίδα­κτρα το έτος, ποσό που είναι αδύ­να­τον να διαθέσω, και πιστεύω ότι περισ­σό­τερο το έκαναν για να με απο­τρέ­ψουν. Εχω χαρτί από παι­δο­νευ­ρο­λόγο και από το Κέντρο Θερα­πειών ότι το παιδί είναι καλό να βρεθεί με άλλα παιδιά για την κοι­νω­νι­κο­ποί­ησή του. Ο κόσμος προ­χω­ράει, εξε­λίσ­σε­ται, αλλά στο θέμα της συμπε­ρί­λη­ψης των ΑΜΕΑ με λύπη μου σας λέω ότι είμαστε πολύ πίσω. Εγώ λέω κι ευχα­ρι­στώ τον Θεό που στη Ρόδο έχουμε Κέντρο Θερα­πειών και ας πρέπει να κάνω μια ώρα δρόμο να πάω και μια να γυρίσω, διότι στα πιο μικρά νησιά πρέπει οι οικο­γέ­νειες να ταξι­δεύ­ουν στη Ρόδο για να κάνουν τα παιδιά τις θερα­πείες τους.

Αυτά είναι έξοδα που καλύ­πτει το κράτος;

Το κράτος δίνει ένα επίδομα 313 ευρώ για το παιδί μου που έχει ποσοστό ανα­πη­ρίας 80%. Αυτά τα χρήματα δεν καλύ­πτουν ούτε το κόστος των καυ­σί­μων για να πάμε και να γυρί­σουμε από τις θερα­πείες. Εγώ με τον άνδρα μου δου­λεύ­ουμε ο ένας πρωί και ο άλλος από­γευμα για να έχουμε τα χρήματα να καλύ­πτουμε τις θερα­πείες του. Στε­ρού­μαι οκτώ ώρες το παιδί μου για να έχω χρήματα να το βοηθήσω.

Και τι έγινε τελικά με τους παι­δι­κούς σταθ­μούς;

Στον πρώτο που μου ζήτησαν 8.000 ευρώ στο τέλος μου είπαν ότι τελικά δεν μπορούν να το δεχτούν. Τους κατα­λα­βαίνω διότι μπορεί να μην έχουν γνώση και να φοβού­νται να ανα­λά­βουν. Απευ­θύ­νο­μαι στον δεύτερο ιδιω­τικό, όπου δεν μου γκρέ­μι­σαν τα όνειρα, μού είπαν με όλη μας την καρδιά να τον πάρουμε δοκι­μα­στικά, χωρίς μάλιστα να πληρώσω, διότι η ειδική παι­δα­γω­γός μού είπε ότι θέλει να πάρει τον Παύλο και για το ίδιο το παιδί αλλά και για να δουν τα άλλα παιδιά τη δια­φο­ρε­τι­κό­τητα. Με συγκί­νησε. Δεν τον πήρα όμως διότι δεν είχα κάποιον να παίρνει το παιδί στην πόλη καθη­με­ρινά και να κάθεται μαζί του αυτή τη δοκι­μα­στική περίοδο.

Οπότε στρέ­φε­σαι στους δημό­σιους παι­δι­κούς σταθ­μούς.

Ναι, διότι και τα ωράρια είναι πιο ευέ­λι­κτα και είναι πιο κοντά στο σπίτι μου σε περί­πτωση που συνέ­βαινε οτι­δή­ποτε και είχε πολλά γνωστά παιδιά που θα μεγα­λώ­σουν μαζί με τον Παύλο. Ξεκί­νησα λοιπόν έναν μαρα­θώ­νιο τηλε­φω­νη­μά­των με τον Δήμο Ρόδου και όλες τις αρμό­διες υπη­ρε­σίες για να δω ποια δικαιο­λο­γη­τικά απαι­τού­νται ώστε να πάει το παιδί στον παιδικό σταθμό με παράλ­ληλη στήριξη την οποία θα πληρώνω εγώ. Δεν υπάρχει πλαίσιο που να ορίζει τι γίνεται με αυτά τα παιδιά, ούτε οι υπεύ­θυ­νοι των σχο­λείων γνω­ρί­ζουν, ούτε οι αρμό­διοι από τον Δήμο για να με κατευ­θύ­νουν. Ρωτούσα λοιπόν συνεχώς τι δικαιο­λο­γη­τικά απαι­τού­νται και απα­ντή­σεις δεν έπαιρνα. Αρχισα να ρωτάω μόνη μου στα σχολεία, όποιον θεω­ρούσα ότι μπορεί να έχει πλη­ρο­φο­ρίες. Κάποια στιγμή, γνωστός γνωστού που είναι πιο ευαι­σθη­το­ποι­η­μέ­νος μού είπε ότι θα με βοη­θή­σει εκείνος, μου βρήκε τα δικαιο­λο­γη­τικά που απαι­τού­νται… Η πρώτη απά­ντηση ήταν αρνη­τική. Στη συνέ­χεια πήρα δια­βε­βαιώ­σεις να ξανα­κάνω αίτηση και ότι το παιδί θα φοι­τή­σει. Εντέλει πριν από δυο ημέρες ήρθε αρνη­τική απά­ντηση ξανά με την αιτιο­λο­γία ότι το παιδί μπορεί να πάθει επι­λη­πτι­κές κρίσεις οι οποίες είναι μεν ένα σύμ­πτωμα του συν­δρό­μου, αλλά το παιδί μου δεν τις έχει! Με πλήγωσε το ψέμα, το ψεύτικο ενδια­φέ­ρον.

Ενώ μου έδωσαν δια­βε­βαιώ­σεις με εγκα­τέ­λει­ψαν όλοι σαν να μου λένε “κόψε το κεφάλι σου”. Γιατί να αδι­κη­θεί το δικό μου το παιδί; Εγώ ήξερα ότι το παιδί στις 15 Οκτω­βρίου θα πάει σχολείο, του αγόρασα μέχρι και τσάντα. Εδώ έχουμε κοι­νω­νικό δια­χω­ρι­σμό. Εγώ για να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου, είπα μέχρι και ψέματα ότι καλώ από γραφείο υπουρ­γού, δεν ντρέ­πο­μαι να το πω. Είπα ψέματα, κανέναν δεν έχω, εγώ είμαι μια απλή κοπέλα που μένω σε χωριό, χωρίς τις πλάτες κανενός πολι­τι­κού ούτε κανενός πλού­σιου. Για όσους παίρ­νουν τις απο­φά­σεις, δεν είμαι τίποτα σπου­δαίο. Μού είπαν επί λέξει, παιδί με αυτισμό και με ΔΕΠΥ δεχό­μα­στε, παιδιά με σύν­δρομο down και το δικό σας σύν­δρομο δεν τα δεχό­μα­στε.

Και τώρα;

Τώρα τίποτα. Οι άνθρω­ποι που μου είπαν ότι θα με υπο­στη­ρί­ξουν με άδεια­σαν, το παιδί μου θα μείνει στο σπίτι. Και ερωτώ αντί­κει­ται αυτό ή όχι στην συμπε­ρί­ληψη την οποία επι­κα­λού­νται;

Πού είναι το κράτος να μας υπο­στη­ρί­ξει, να μας βρει λύση; Είναι οι ίδιοι που μιλούν για συμπε­ρί­ληψη αυτοί που μας απο­κλεί­ουν από τις δομές. Εγώ από την πρώτη στιγμή είπα ότι πάντα θα είμαι δίπλα του και πάντα θα βγάζω νύχια για το παιδί μου. Δεν θα δεχτώ τον δια­χω­ρι­σμό ανθρώ­που από άνθρωπο.

Και ο γιος μου είναι άνθρω­πος, είμαστε όλοι άνθρω­ποι. Εγώ τα βράδια από την στε­νο­χώ­ρια μου και από την αδικία που βιώνει το παιδί μου δεν μπορώ να κοιμηθώ. Ο φόβος που είχα αρχικά για την αντι­με­τώ­πιση που θα έχει το παιδί μου, όχι μόνο επι­βε­βαιώ­θηκε, αλλά έγινε εφιάλ­της…