Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό – Δημιουργία του πρώτου Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό στο Νότιο Αιγαίο

Ο σύλ­λο­γος Γονέων Κηδε­μό­νων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό στο Νότιο Αιγαίο είναι ένας νέος σύλ­λο­γος που δημιουρ­γή­θηκε με πρω­το­βου­λία του προ­έ­δρου του ΙΝΚΑ Νοτίου Αιγαίου του κυρίου Ευγε­νι­κού Γεωρ­γίου και των μελών του.

Οι προ­σπά­θειες ίδρυσης του ξεκί­νη­σαν πριν από λίγους μήνες και τώρα είμαστε στην ευχά­ρι­στη θέση να ανα­κοι­νώ­σουμε και την επίσημη λει­τουρ­γία του αφού πλέον το κατα­στα­τικό ίδρυσης του θα είναι στα χέρια μας σε μερικές μέρες. Αξίζει να σημειω­θεί ότι η απήχηση που έχει ο νεο­σύ­στα­τος σύλ­λο­γος μας είναι μεγάλη, επίσης να αναφέρω την όρεξη και και το ζήλο που δεί­χνουν τα ιδρυ­τικά μέλη του, καθώς και την ανυ­πο­μο­νη­σία τους να ξεκι­νή­σουν τη προ­σφορά τους στο κοι­νω­νικό σύνολο!

Σε κάθε εθε­λο­ντική δράση και σε κάθε σύλλογο η συμ­με­τοχή σας είναι ανα­πό­σπα­στο κομμάτι της λει­τουρ­γίας του αλλά και της επι­τυ­χίας του.

Όμως δεν αρκεί μόνο η ιδιω­τική πρω­το­βου­λία, η συμ­με­τοχή και η στήριξη του κράτους και των τοπικών αρχών είναι επίσης το βασικό συστα­τικό  βιω­σι­μό­τη­τας του συλ­λό­γου.

Οι συν­θή­κες δια­βί­ω­σης και της καθη­με­ρι­νό­τη­τας αλλά­ζουν κάθε μέρα και οι απαι­τή­σεις είναι πολλές, έτσι ακόμα ποιο δύσκολο είναι για τ άτομα που έχουν κάποιες ιδιαι­τε­ρό­τη­τες να καλύ­ψουν τις ανάγκες τους, για αυτό λοιπόν όλοι χρεια­ζό­μα­στε όλοι ενω­μέ­νοι για ένα καλύ­τερο σήμερα αλλά και για ένα αύριο δίκαιο και χωρίς δυσκο­λίες.

 

 

 

Ισχύς εν τη ενώσει!!!

 

 

 

Η Παγκό­σμια Ημέρα Ευαι­σθη­το­ποί­η­σης για τον Αυτισμό (γνωστή και ως Παγκό­σμια Ημέρα Αυτι­σμού) είναι μια διεθνώς ανα­γνω­ρι­σμένη ημέρα που γιορ­τά­ζε­ται στις 2 Απρι­λίου κάθε έτους, ενθαρ­ρύ­νο­ντας τα κράτη μέλη των Ηνω­μέ­νων Εθνών να λάβουν μέτρα για την ευαι­σθη­το­ποί­ηση σχετικά με ανθρώ­πους με δια­τα­ρα­χές του φάσμα­τος του αυτι­σμού, συμπε­ρι­λαμ­βα­νο­μέ­νου του αυτι­σμού και του συν­δρό­μου Asperger, σε ολό­κληρο τον κόσμο. Ορί­στηκε με το ψήφισμα της Γενικής Συνέ­λευ­σης των Ηνω­μέ­νων Εθνών “62/139. Παγκό­σμια Ημέρα Ευαι­σθη­το­ποί­η­σης για τον Αυτισμό”, που εγκρί­θηκε την 1 Νοεμ­βρίου 2007 και ενσω­μα­τώ­θηκε στις 18 Δεκεμ­βρίου 2007. Προ­τά­θηκε από την εκπρό­σωπο του Κατάρ στα Ηνωμένα Έθνη, την Αυτή Μεγα­λειό­τατη Σεΐ­χισσα Mozah Bint Nasser Al-Missned, σύζυγο του Αυτού Μεγα­λειό­τα­του Σεΐχη Hamad Bin Khalifa Al-Thani, τον Εμίρη του Κράτους του Κατάρ, και υπο­στη­ρί­χθηκε από όλα τα κράτη μέλη.

 

Το ψήφισμα αυτό κατα­τέ­θηκε και εγκρί­θηκε χωρίς ψήφο στη Γενική Συνέ­λευση των Ηνω­μέ­νων Εθνών, κυρίως ως συμπλή­ρωμα προη­γού­με­νων πρω­το­βου­λιών των Ηνω­μέ­νων Εθνών για τη βελ­τί­ωση των ανθρω­πί­νων δικαιω­μά­των.

 

Η Παγκό­σμια Ημέρα Αυτι­σμού είναι μία από τις επτά επί­ση­μες ημέρες του ΟΗΕ για την υγεία. Η ίδια η ημέρα φέρνει σε επαφή μεμο­νω­μέ­νες οργα­νώ­σεις αυτι­σμού σε όλο τον κόσμο για να βοη­θή­σει στην έρευνα, τη διά­γνωση, τη θερα­πεία και την αποδοχή για όσους επη­ρε­ά­ζο­νται από αυτήν την ανα­πτυ­ξιακή δια­τα­ραχή.

 

Τι είναι ο αυτι­σμός;

Ο αυτι­σμός είναι ο γενικός όρος για μια ομάδα σύν­θε­των δια­τα­ρα­χών της ανά­πτυ­ξης του εγκε­φά­λου η οποία οδηγεί σε ποι­κί­λες δυσκο­λίες και περιο­ρι­σμούς στην δια­μόρ­φωση γνω­στι­κών λει­τουρ­γιών, στον τρόπο επι­κοι­νω­νίας και την επε­ξερ­γα­σία των αισθη­τη­ρια­κών ερε­θι­σμά­των. Ο αυτι­σμός είναι μια πολύ­πλοκη νεύρο-ψυχιατρική δια­τα­ραχή, που εμπο­δί­ζει την ομαλή ανά­πτυξη του ανθρώ­που και απο­μο­νώ­νει τον πάσχο­ντα από τον υπό­λοιπο κόσμο.

 

Το φάσμα του αυτι­σμού χαρα­κτη­ρί­ζε­ται, σε δια­φο­ρε­τι­κούς βαθμούς, από δυσκο­λία στην κοι­νω­νική αλλη­λε­πί­δραση και την κοι­νω­νική κατα­νό­ηση και συναι­σθη­μα­τική συναλ­λαγή, από δυσκο­λίες στη λεκτική και τη μη λεκτική επι­κοι­νω­νία, καθώς και από επα­να­λαμ­βα­νό­με­νες, στε­ρε­ό­τυ­πες συμπε­ρι­φο­ρές και δρα­στη­ριό­τη­τες που επη­ρε­ά­ζουν την λει­τουρ­γι­κό­τητα του ατόμου.

 

Ο αυτι­σμός μπορεί να συν­δέ­ε­ται με νοητική ανα­πη­ρία, με δυσκο­λίες συγκέ­ντρω­σης και συντο­νι­σμού των κινή­σεων και με θέματα σωμα­τι­κής υγείας όπως δια­τα­ρα­χές στον ύπνο και γαστρε­ντε­ρι­κές δια­τα­ρα­χές. Μερικά άτομα με αυτισμό παρου­σιά­ζουν εξαι­ρε­τι­κές ικα­νό­τη­τες και δια­πρέ­πουν στη μουσική, τα μαθη­μα­τικά ή τις τέχνες.

 

Ο αυτι­σμός φαί­νε­ται να έχει τις ρίζες του στην πολύ πρώιμη ανά­πτυξη του εγκε­φά­λου. Ωστόσο, τα πιο εμφανή σημάδια και συμ­πτώ­ματα του αυτι­σμού πρω­το­εμ­φα­νί­ζο­νται στην ηλικία των 2 ή 3 ετών, μπο­ρούμε δηλαδή να πούμε με ασφά­λεια ότι εκδη­λώ­νε­ται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή.

 

Η δια­μόρ­φωση απο­τε­λε­σμα­τι­κών μεθόδων πρώιμης διά­γνω­σης και έγκαι­ρης παρέμ­βα­σης με την ακό­λουθη εφαρ­μογή κατάλ­λη­λων ψυχο­λο­γι­κών, εκπαι­δευ­τι­κών και θερα­πευ­τι­κών προ­σεγ­γί­σεων, οι οποίες θα γίνο­νται από νωρίς και θα έχουν συνέ­χεια και συνέ­πεια, μπορούν να βελ­τιώ­σουν την κατά­σταση και μάλιστα, σε πολλές περι­πτώ­σεις, σημα­ντικά. Για να γίνει αυτό όμως πρέπει να υπάρχει αυξη­μένη ευαι­σθη­το­ποί­ηση.

 

Σε όλες τις μορφές του αυτι­σμού, ακόμα και στις ήπιες, υπάρ­χουν κοινές και συγκε­κρι­μέ­νες δυσκο­λίες, οι οποίες πρέπει να ανα­γνω­ρι­στούν σωστά και να ανα­πτυ­χθούν επεμ­βα­τι­κές δια­δι­κα­σίες. Κάποιες φορές ο αυτι­σμός μπορεί να συνυ­πάρ­χει με νοητική υστέ­ρηση, ανα­πη­ρίες και άλλα ιατρικά σύν­δρομα.

 

Πόσο συχνός είναι ο αυτι­σμός;

Μόνο στην Αμερική, 1 στα 110 παιδιά έχει κάποια μορφή αυτι­σμού, μια αύξηση της τάξεως του 600% κατά τις δύο τελευ­ταίες δεκα­ε­τίες. Η προ­σε­κτική έρευνα κατα­δει­κνύει ότι μόνο εν μέρει αυτή η αύξηση μπορεί να δικαιο­λο­γη­θεί από τη βελ­τί­ωση στα δια­γνω­στικά μέσα και από την αύξηση της ευαι­σθη­το­ποί­η­σης. Παράλ­ληλα, σύμφωνα με τις μελέτες, ο αυτι­σμός είναι τρεις με τέσ­σε­ρις φορές πιο συχνός στα αγόρια από ότι στα κορί­τσια.

 

Περισ­σό­τερα παιδιά δια­γι­γνώ­σκο­νται με αυτισμό από ότι συνο­λικά με καρκίνο παι­δι­κής ηλικίας, με νεανικό διαβήτη ή με AIDS. Tα στα­τι­στικά στοι­χεία δεί­χνουν ότι τα ποσοστά εμφά­νι­σης μορφής αυτι­σμού αυξά­νο­νται κατά 10 με 17 τοις εκατό ετησίως. Δεν υπάρχει καμία επι­βε­βαιω­μένη εξήγηση για αυτή τη συνεχή αύξηση, αν και οι καλύ­τε­ρες δια­γνω­στι­κές μέθοδοι και η περι­βαλ­λο­ντική επί­δραση θεω­ρού­νται οι δύο πιο σημα­ντι­κοί λόγοι.

 

Τι προ­κα­λεί τον αυτισμό;

Όχι πολύ καιρό πριν, η απά­ντηση στο ερώτημα αυτό θα ήταν “δεν έχουμε ιδέα.” Η έρευνα όμως τώρα πια έχει αρχίσει να παρέχει απα­ντή­σεις. Πρώτα απ ‘όλα, τώρα ξέρουμε ότι δεν υπάρχει μια και μονα­δική αιτία του αυτι­σμού, όπως ακριβώς δεν υπάρχει ένα και μόνο είδος αυτι­σμού. Κατά τα τελευ­ταία πέντε χρόνια, οι επι­στή­μο­νες έχουν εντο­πί­σει μια σειρά από σπάνιες γονι­δια­κές αλλαγές ή μεταλ­λά­ξεις, που σχε­τί­ζο­νται με τον αυτισμό. Ένας μικρός αριθμός από αυτές είναι ικανός να προ­κα­λέ­σει αυτισμό από μόνος του, αν και οι περισ­σό­τε­ρες περι­πτώ­σεις αυτι­σμού φαί­νε­ται ότι προ­κα­λού­νται από έναν συν­δυα­σμό των προ­α­να­φε­ρό­με­νων γονι­δίων που αυξά­νουν τον κίνδυνο εμφά­νι­σης αυτι­σμού, καθώς και από περι­βαλ­λο­ντι­κούς παρά­γο­ντες που επη­ρε­ά­ζουν την πρώιμη ανά­πτυξη του εγκε­φά­λου.

 

Με την αδιαμ­φι­σβή­τητη παρου­σία γενε­τι­κής προ­διά­θε­σης για τον αυτισμό, υπάρ­χουν μια σειρά από μη γενε­τι­κούς ή περι­βαλ­λο­ντι­κούς παρά­γο­ντες που φαί­νε­ται ότι αυξά­νουν περαι­τέρω τον κίνδυνο να ανα­πτύ­ξει ένα παιδί αυτισμό. Αυτοί οι παρά­γο­ντες κιν­δύ­νου περι­λαμ­βά­νουν γεγο­νότα πριν και κατά τη διάρ­κεια του τοκετού. Αυτά είναι η μεγάλη ηλικία και των δύο γονέων κατά τη σύλληψη, το να ασθε­νή­σει η μητέρα κατά την κύηση και ορι­σμέ­νες δυσκο­λίες που μπορεί να παρου­σια­στούν κατά τη γέννηση, ιδιαί­τερα εκείνες που σχε­τί­ζο­νται με μη επαρκή οξυ­γό­νωση του εγκε­φά­λου του μωρού. Είναι σημα­ντικό να έχουμε κατά νου όμως ότι αυτοί οι παρά­γο­ντες, δεν προ­κα­λούν αυτισμό από μόνοι τους, αλλά αυξά­νουν τον κίνδυνο σε συν­δυα­σμό με τους γενε­τι­κούς παρά­γο­ντες.

 

Σύγ­χρο­νες έρευνες υπο­στη­ρί­ζουν ότι ο κίν­δυ­νος είναι μειω­μέ­νος για τις γυναί­κες που λαμ­βά­νουν βιτα­μί­νες κατά τη διάρ­κεια της εγκυ­μο­σύ­νης αλλά και πριν ακόμα από τη σύλληψη (ειδικά αυτές που περιέ­χουν φολικό οξύ).

Ταυ­τό­χρονα, ολοένα και περισ­σό­τερο, οι ερευ­νη­τές εξε­τά­ζουν το ρόλο του ανο­σο­ποι­η­τι­κού συστή­μα­τος στον αυτισμό.

 

Συνο­πτικά λοιπόν, οι τομείς της έρευνας για το τι προ­κα­λεί τον αυτισμό περι­λαμ­βά­νουν: γενε­τική προ­διά­θεση και γενε­τι­κούς παρά­γο­ντες, δια­φο­ρο­ποι­ή­σεις στη δομή του εγκε­φά­λου, ελλεί­ψεις σε ένζυμα/ βιτα­μί­νες/μέταλλα, μολύν­σεις, περι­βαλ­λο­ντι­κούς παρά­γο­ντες, κλπ, χωρίς όμως να περιο­ρί­ζο­νται μόνο στα παρα­πάνω. Οι έρευνες σε μεγάλο βαθμό επι­κε­ντρώ­νο­νται στην γενε­τική βάση.

 

Διά­γνωση

Η έγκαιρη διά­γνωση επι­τρέ­πει την παροχή οικο­γε­νεια­κής υπο­στή­ρι­ξης, πρόωρης παρέμ­βα­σης που θα έχει ως απο­τέ­λε­σμα μεγάλο όφελος για το παιδί, αντι­με­τώ­πιση των ιδιαί­τε­ρων αναγκών του, κατα­νό­ηση της συμπε­ρι­φο­ράς του, βελ­τί­ωση των εκπαι­δευ­τι­κών επι­δό­σεων του και των γνω­στι­κών ικα­νο­τή­των του, σωστό­τερη ανά­πτυξη.

 

Τα βασικά χαρα­κτη­ρι­στικά του αυτι­σμού είναι τρία:

 

-Διαταραχή της επι­κοι­νω­νίας (δυσκο­λίες στην χρήση της γλώσσας και της ομιλίας, ελλειμ­μα­τική κατα­νό­ηση και προ­βλή­ματα κατα­νό­η­σης εννοιών, κλπ).

-Διαταραχή της φαντα­σίας, (με εμμο­νική ενα­σχό­ληση με συγκε­κρι­μένα ενδια­φέ­ρο­ντα και στε­ρε­ό­τυ­πες συμπε­ρι­φο­ρές και απουσία ευε­λι­ξίας στη σκέψη και προ­σαρ­μο­γής σε κατα­στά­σεις, κλπ).

-Διαταραχή της κοι­νω­νι­κό­τη­τας (φτωχή κοι­νω­νική επαφή, αλλη­λε­πί­δραση που προ­κα­λεί σύγχυση, κλπ).

 

Τι σημαί­νει αυτι­στικό φάσμα και υπάρχει θερα­πεία;

Κάθε άτομο με αυτισμό είναι μονα­δικό. Το φάσμα του αυτι­σμού είναι πολύ μεγάλο και στην μία άκρη του περι­λαμ­βά­νει την τυπική μορφή του αυτι­σμού, ενώ στην άλλη περι­λαμ­βά­νο­νται οι μορφές υψηλής λει­τουρ­γι­κό­τη­τας, με ενδιά­μεσα διά­χυ­τες, διά­φο­ρες ανα­πτυ­ξια­κές δια­τα­ρα­χές.

 

Πολλοί αυτι­στι­κοί έχουν εξαι­ρε­τι­κές δεξιό­τη­τες: ακα­δη­μαϊ­κές, μου­σι­κές, κλπ. Περίπου το 40 τοις εκατό έχει πνευ­μα­τι­κές ικα­νό­τη­τες που κυμαί­νο­νται στο μέσο όρο ή ακόμα και πάνω από αυτόν. Πολλά υψηλής νοη­μο­σύ­νης και λει­τουρ­γι­κό­τη­τας άτομα με κάποια μορφή αυτι­σμού δεν απο­κλεί­ε­ται να μην δια­γι­γνώ­σκο­νται ποτέ και να αντι­με­τω­πί­ζουν τα προ­βλή­ματα τους μόνα τους και να δια­πρέ­πουν στην κοι­νω­νία, χωρίς ταυ­τό­χρονα να «στιγ­μα­τί­ζο­νται».

 

Πράγ­ματι, πολλά άτομα στο αυτι­στικό φάσμα θα έπρεπε να είναι υπε­ρή­φανα για τις ικα­νό­τη­τες τους και τον ξεχω­ρι­στό τους τρόπο θέασης του κόσμου και της πραγ­μα­τι­κό­τη­τας.

 

Κάποιοι αυτι­στι­κοί βέβαια έχουν σημα­ντι­κές ανα­πη­ρίες και δεν είναι σε θέση να ζήσουν ανε­ξάρ­τητα: σημα­ντικό ποσοστό ατόμων με αυτισμό, ενώ μπορεί μέσω της εκπαί­δευ­σης να ανα­πτύ­ξει τις ικα­νό­τη­τες του, δεν μπορεί παρόλα αυτά να ζήσει αυτό­νομα, χωρίς διαρκή φρο­ντίδα. Μπορεί όμως να είναι υπεύ­θυνο ώστε να φέρνει σε πέρας απλές εργα­σίες.

 

Περίπου το 25 τοις εκατό των αυτι­στι­κών ατόμων παρου­σιά­ζουν γλωσ­σι­κές δυσλει­τουρ­γίες, αλλά μπορούν να μάθουν να επι­κοι­νω­νούν με άλλα μέσα.

 

Όσο πιο πρώιμη η παρέμ­βαση τόσες οι πιθα­νό­τη­τες τα παιδιά με αυτισμό και να μην ξεχω­ρί­ζουν από τα υπό­λοιπα, όσο ξεχω­ρι­στά κι αν είναι σε κάποιους τομείς.

 

Η απο­στολή της ανθρω­πό­τη­τας σχετικά με τον αυτισμό, θα έπρεπε να είναι η βελ­τί­ωση της ζωής των αυτι­στι­κών, η δια­μόρ­φωση απο­τε­λε­σμα­τι­κών θερα­πειών που θα αντι­με­τω­πί­ζουν τις σημα­ντι­κές προ­κλή­σεις με τις οποίες βρί­σκο­νται αντι­μέ­τωπα αυτά τα άτομα, όσον αφορά την επι­κοι­νω­νία και τη σωμα­τική υγεία, την αύξηση της απο­δο­χής, το σεβασμό και την υπο­στή­ριξη.

 

Παρεμ­βά­σεις

Τονί­ζουμε ότι τα αυτι­στικά άτομα αυτά πρέπει να λαμ­βά­νουν κατάλ­ληλη, εξα­το­μι­κευ­μένη φρο­ντίδα κι όχι να νιώθουν απο­κλει­σμένα.

 

Οι δια­τα­ρα­χές αυτι­σμού είναι πολυ­ποί­κι­λες και πολυ­σύν­θε­τες και για την αντι­με­τώ­πιση τους χρειά­ζο­νται εξει­δι­κευ­μέ­νες παρεμ­βά­σεις σε διά­φο­ρες φάσεις, καθ’όλη τη διάρ­κεια της ζωής του ατόμου και σύμφωνα με τις ανάγκες του, από κατάλ­ληλα εκπαι­δευ­μένα στελέχη σε εξα­το­μι­κευ­μένη βάση και με άλλα παιδιά σε παι­δι­κούς σταθ­μούς, κέντρα ημέρας, σχολεία.

 

Νομικό πλαίσιο:

Ο Νόμος 2716|1999 για την ανά­πτυξη και τον εκσυγ­χρο­νι­σμό των υπη­ρε­σιών Ψυχικής Υγείας, ορίζει πως «το κράτος έχει την ευθύνη για την παροχή υπη­ρε­σιών Ψυχικής Υγείας που έχουν σκοπό την πρόληψη, τη διά­γνωση, τη θερα­πεία, την περί­θαλψη καθώς και την ψυχο­κοι­νω­νική απο­κα­τά­σταση και κοι­νω­νική επα­νέ­νταξη ενη­λί­κων, παιδιών και εφήβων με ψυχικές δια­τα­ρα­χές και Δια­τα­ρα­χές Αυτι­στι­κού Τύπου και με μαθη­σιακά προ­βλή­ματα» (άρθρο 1 παρ. 1).

 

Σημα­ντικό είναι να θυμό­μα­στε αυτή την ημε­ρο­μη­νία όχι μόνον κάθε χρόνο, αλλά να προ­σπα­θούμε όλοι μαζί να στη­ρί­ξουμε τις οικο­γέ­νειες με αυτι­στικά άτομα που δίνουν ατε­λεί­ωτη μάχη για να τα στη­ρί­ξουν καθώς και τα παιδιά, που επίσης θέλουν ειδική φρο­ντίδα.

 

Στα Δωδε­κά­νησα, έχουν αυξηθεί αρκετά τα περι­στα­τικά αυτι­στι­κών ατόμων και παιδιών που σημαί­νει ότι δεν μπο­ρούμε να μεί­νουμε απαθείς, σαν ενεργοί πολίτες.

 

Οι γονείς και όσοι έχουν άτομα με αυτισμό να μην διστά­ζουν να ζητή­σουν βοήθεια και στήριξη από τις αρμό­διες υπη­ρε­σίες.