Ο μικρός Παύλος από τη Ρόδο σύμβολο του συνδρόμου Angelman

Αγγε­λική Πελέλα: «Κάθε μέρα είναι ένας αγώνας για εμάς τους γονείς»

Η 15η Φεβρουα­ρίου έχει καθιε­ρω­θεί ως η Παγκό­σμια Ημέρα του Συν­δρό­μου Angelman, η οποία εορ­τά­στηκε για πρώτη φορά το 2013. Η ημε­ρο­μη­νία αυτή επι­λέ­χθηκε με βάση τον Φεβρουά­ριο που είναι ο παγκό­σμιος μήνας των Σπάνιων Παθή­σεων ενώ η ημε­ρο­μη­νία αυτή επι­λέ­χθηκε γιατί επη­ρε­ά­ζε­ται το 15ο χρω­μό­σωμα.

Σκοπός της ημέρας αυτής είναι η ενη­μέ­ρωση του ευρέος κοινού για το συγκε­κρι­μένο σύν­δρομο αλλά και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την απο­τε­λε­σμα­τική θερα­πεία και την ομαλή ένταξη των ατόμων αυτών στο κοι­νω­νικό σύνολο.

Το σύν­δρομο Angelman είναι μια νευ­ρο­α­να­πτυ­ξιακή δια­τα­ραχή που περι­γρά­φηκε για πρώτη φορά το 1965 από τον Άγγλο παι­δί­α­τρο Harry Angelman. Η κλινική διά­γνωση του συν­δρό­μου περι­λαμ­βά­νει και σε αυτή την περί­πτωση την ενδε­λεχή εξέταση και την κατα­γραφή δια­γνω­στι­κών κρι­τη­ρίων, τα κυριό­τερα των οποίων είναι η σημα­ντική ψυχο­κι­νη­τική καθυ­στέ­ρηση συνο­δευό­μενη απο αδυ­να­μία βάδισης, απουσία λόγου, στε­ρε­ο­τυ­πι­κές κινή­σεις και εκρή­ξεις γέλιου.

Το σύμβολο του συν­δρό­μου Angelman είναι ο μικρός Παύλος από τη Ρόδο και ο αγώνας της μητέρας του Αγγε­λι­κής, είναι να ενη­με­ρω­θεί ο κόσμος για αυτή την σπάνια πάθηση και να αγκα­λιά­σει όχι μόνο το δικό της παιδί, αλλά όλα τα παιδιά που γεν­νή­θη­καν με αυτό το σύν­δρομο.

Το 2022, όλη η Ελλάδα μέσω της «δημο­κρα­τι­κής», πλη­ρο­φο­ρή­θηκε για την παρέμ­βαση της αντει­σαγ­γε­λέως Πλημ­με­λειο­δι­κών Ρόδου και εισαγ­γε­λέως Ανη­λί­κων κ. Αιμι­λίας – Σοφίας Μέρη, που προ­κά­λεσε ο αγώνας μιας νεαρής μητέρας να κατα­φέ­ρει να γίνει απο­δε­κτός ο μικρός Παύλος σε δημο­τικό παιδικό σταθμό του νησιού.

Επειτα από τον επίμονο αγώνα της μητέρας του Αγγε­λι­κής και έπειτα από την παρέμ­βαση της αντει­σαγ­γε­λέως Πλημ­με­λειο­δι­κών Ρόδου και εισαγ­γε­λέως Ανη­λί­κων τον Νοέμ­βριο του 2022 ο μικρός Παύλος πήγε στον παιδικό σταθμό.

Όπως λέει σήμερα στη «δ», «ο Παύλος παίρνει πάρα πολλή αγάπη από το σχολείο του, από τις δασκά­λες αλλά και τα παιδιά. Εχει εντα­χθεί και η παρου­σία του στον δημο­τικό παιδικό σταθμό, έχει δημιουρ­γή­σει κάτι πάρα πολύ όμορφο. Ολα τα παιδιά τον αγκα­λιά­ζουν και του δίνουν πολλή αγάπη. Είναι πάρα πολύ όμορφο συναί­σθημα και ένα πολύ καλό παρά­δειγμα», λέει η μητέρα του επι­ση­μαί­νο­ντας ότι όλη αυτή η αγάπη που εισπράτ­τει από τους συμ­μα­θη­τές του, προ­έρ­χε­ται από τους γονείς τους που τους έχουν μιλήσει από την αρχή για τον Παύλο. «Είναι όμορφο να βλέπεις κάτι τόσο απλό και να σου δίνει τόση χαρά όσο η αποδοχή και η αγάπη όλων των παιδιών για τον Παύλο… Ποτέ δεν τον ξεχώ­ρισε κανείς. Όλα τα παιδιά έγιναν μια αγκαλιά, όλοι έγιναν ένα γι΄αυ­τόν και ευχα­ρι­στώ πάρα πολύ τις δασκά­λες και το σχολείο μας!», λέει η Αγγε­λική Πελέλα.

«Κάθε μέρα αγω­νι­ζό­μα­στε γι΄αυτά τα παιδιά. Παλεύ­ουμε για τα πιο απλά, προ­σπα­θούμε να μάθουμε στον Παύλο να αυτο­ε­ξυ­πη­ρε­τεί­ται, κάτι που για τους περισ­σό­τε­ρους γονείς είναι δεδο­μένο, όχι όμως για εμάς και για τα παιδιά μας. Το πρώτο βήμα έγινε με τον παιδικό σταθμό. Κύριό μέλημά μας, ως γονείς, είναι η συμπε­ρί­ληψη του Παύλου στην κοι­νω­νία με τον καλύ­τερο δυνατό τρόπο. Οι συμ­μα­θη­τές του τον αγαπάνε και τον απο­δέ­χο­νται γι΄αυτό που είναι. Όμως η κοι­νω­νία των ενη­λί­κων είναι μια δια­φο­ρε­τική συνθήκη. Δυσκο­λεύ­ο­νται να κατα­νο­ή­σουν κάποια πράγ­ματα και κάνουν άκομψες ερω­τή­σεις. Δεν έχω κανένα πρό­βλημα να απαντώ στις ερω­τή­σεις, όσο άκομψες κι αν είναι, διότι με τον τρόπο αυτό βοηθάω το παιδί μου. Το πρό­βλημα είναι πως οι ενή­λι­κες δεν γνω­ρί­ζουν τι σημαί­νει ανα­πη­ρία και δεν γνω­ρί­ζουν για το σύν­δρομο Angelman. Οι περισ­σό­τε­ροι, όσο απί­στευτο κι αν σας φαί­νε­ται, πιστεύ­ουν ότι η ανα­πη­ρία είναι κάτι που θερα­πεύ­ε­ται και μπαί­νουν στη δια­δι­κα­σία να μας παρη­γο­ρούν… Δεν χρεια­ζό­μα­στε παρη­γο­ριά, ούτε λύπηση. Συμπε­ρί­ληψη επι­διώ­κουμε και αποδοχή. Κάθε ανα­πη­ρία είναι δια­φο­ρε­τική και κάθε ανα­πη­ρία αντι­με­τω­πί­ζε­ται δια­φο­ρε­τικά. Και δεν θα στα­μα­τή­σουμε να αγω­νι­ζό­μα­στε μέχρι να το πετύ­χουμε», λέει η μητέρα του Παύλου στη «δημο­κρα­τική».

Ο Παύλος, όπως και όλα τα παιδιά με Σύν­δρομο Angelman, έχουν γενι­κευ­μένη χαρού­μενη διάθεση και έντονο γέλιο, παρου­σιά­ζουν εμφανή νοητική υστέ­ρηση, ενώ καθυ­στε­ρη­μένη παρου­σιά­ζε­ται και η κατά­κτηση των βασικών κινη­τι­κών ορο­σή­μων. Για το σύν­δρομο αυτό, δεν υπάρχει κάποια ειδική θερα­πεία.

Θα πρέπει να σημειω­θεί ότι η μητέρα του μικρού Παύλου, μετά την δημο­σιο­ποί­ηση του θέματος από την «δ» και τα ρεπορ­τάζ για το αγώνα της μητέρας του να γίνει δεκτός στον παιδικό σταθμό, δέχθηκε πάρα πολλά τηλε­φω­νή­ματα συμπα­ρά­στα­σης για τον αγώνα που δίνει, ενώ ήρθαν σε επαφή μαζί της και μητέρες άλλων παιδιών ΑΜΕΑ που αντι­με­τω­πί­ζουν παρό­μοια προ­βλή­ματα.