«Θα σου έδινα την ψυχή μου να την κάνεις τις νύχτες ορατές νότες, έγχρωμες στον αέρα του κόσμου»

«Θα σου έδινα την ψυχή μου να την κά­νεις τις νύ­χτες ορα­τές νότες, έγ­χρω­μες στον αέρα του κό­σμου» (Νι­κη­φό­ρος Βρε­τά­κος).  Αυτό προ­σπα­θεί να κάνει η «Φλόγα» , ο Πα­νελ­λή­νιος Σύλ­λο­γος Γο­νιών Παι­διών με Καρ­κί­νο από το 1982, για τα παι­διά που σε τόσο τρυ­φε­ρές ηλι­κί­ες  αρ­ρω­σταί­νουν από την μά­στι­γα του καρ­κί­νου.  Αυτή η «Φλόγα» της ελ­πί­δας  καίει σε όλη τη Ελ­λά­δα από τότε. Με  στόχο, την όσο το δυ­να­τόν κα­λύ­τε­ρη, ια­τρι­κή, ψυ­χι­κή και κοι­νω­νι­κή φρο­ντί­δα των παι­διών με καρ­κί­νο. Η «Φλόγα» βρί­σκε­ται δίπλα στις οι­κο­γέ­νειες, μοι­ρά­ζε­ται τους φό­βους και τις αγω­νί­ες τους και στη­ρί­ζει με κάθε τρόπο τον αγώνα τους, πι­στεύ­ο­ντας πως γο­νείς και για­τροί ενω­μέ­νοι θα κα­τα­φέ­ρουν να απα­λύ­νουν τον πόνο, την τα­λαι­πω­ρία, τις δυ­σκο­λί­ες και την θύ­ελ­λα που ξεσπά μέσα σε μια οι­κο­γέ­νεια μετά από ένα τέ­τοιο γε­γο­νός. Ευαι­σθη­το­ποι­η­μέ­νοι γο­νείς, μετά από την τα­λαι­πω­ρία και την ίαση των παι­διών τους, θέ­λουν να προ­σφέ­ρουν μέσα από τον σύλ­λο­γο της «Φλό­γας» σε άλ­λους γο­νείς που βρί­σκο­νται στη θέση που εκεί­νοι βρέ­θη­καν κά­πο­τε. Κάπως έτσι,  ιδρύ­θη­κε και η «Φλόγα» της Ρόδου. Θα μας πει πε­ρισ­σό­τε­ρα για την πα­ρου­σία και προ­σφο­ρά της,  η εκ­πρό­σω­πός του Συλ­λό­γου στη Ρόδο κυρία Του­λάι Αϊ­δε­νίζ Του­λού­ο­γλου

• Πότε ιδρύ­θη­κε η «Φλόγα»  στη Ρόδο

Ιδρύ­θη­κε το 2003, όταν μετά την θε­ρα­πεία της κόρης μου, θέ­λη­σα να βοη­θή­σω άλ­λους γο­νείς και να με­τα­φέ­ρω και σ’ εκεί­νους την αμέ­ρι­στη συ­μπα­ρά­στα­ση και βο­ή­θεια που δέ­χθη­κα εγώ και η οι­κο­γέ­νειά μου. Ρώ­τη­σα πως αυτό θα μπο­ρού­σα να το κάνω και μη υπάρ­χο­ντας εκ­πρό­σω­πος της «Φλό­γας» στη Ρόδο, όταν μου προ­τά­θη­κε, ευ­χα­ρί­στως ανέ­λα­βα αυτό τον ρόλο. Μέχρι το 2011, προ­σπα­θού­σα­με να βοη­θή­σου­με,  με κά­ποιες Χρι­στου­γεν­νιά­τι­κες καρ­τού­λες που δια­θέ­τα­με εγώ κι άντρας μου. Το 2013 έγινε μια «έκρη­ξη» με απα­νω­τά πε­ρι­στα­τι­κά. Ολο και πε­ρισ­σό­τε­ροι γο­νείς ερ­χό­ντου­σαν.  Ετσι ξε­κι­νή­σα­με πιο πολ­λές εκ­δη­λώ­σεις. Μπα­ζάρ, κά­ποια χο­ρευ­τι­κά, αθλη­τι­κές εκ­δη­λώ­σεις.

• Πι­στεύ­ε­τε ότι υπάρ­χει έξαρ­ση του παι­δι­κού καρ­κί­νου;

Ναι, αν κρίνω από την προ­σέ­λευ­ση που υπάρ­χει σε όλη την Ελ­λά­δα στον σύλ­λο­γο και στους ξε­νώ­νες.

• Κα­λύ­πτε­τε και τα άλλα νησιά της Δω­δε­κα­νή­σου;

Σε όλα τα νησιά μας, υπάρ­χουν μέλη γο­νείς. Σε συ­νερ­γα­σία και αυτοί με την Αθήνα κά­νουν εκ­δη­λώ­σεις. Και φυ­σι­κά όποτε μας ζη­τη­θεί βο­ή­θεια συμ­με­τέ­χου­με.

• Πώς ακρι­βώς βοη­θά­τε  από την στιγ­μή που κά­ποιος απευ­θυν­θεί σε σας;

Θα γίνει η διά­γνω­ση στο Νο­σο­κο­μείο,  και όταν οι γο­νείς απευ­θυν­θούν σε μας, από εκεί­νη τη στιγ­μή, εί­μα­στε τους. Οι­κο­νο­μι­κά και ηθικά. Εκτός από την φι­λο­ξε­νία στους ξε­νώ­νες, βοη­θά­με εάν υπάρ­χει θέμα οι­κο­νο­μι­κό, κα­λύ­πτου­με εξε­τά­σεις που δεν κα­λύ­πτο­νται, προ­σπα­θού­με να συ­μπλη­ρώ­νου­με τα κενά της πο­λι­τεί­ας, μιας και οι ανά­γκες των παι­διών δεν μπο­ρούν να πε­ρι­μέ­νουν

• Βο­ή­θεια από το κρά­τος έχετε;

Όχι, δυ­στυ­χώς δεν υπάρ­χει. Μπορώ να πω, πως εμείς βοη­θά­με και στη­ρί­ζου­με το κρά­τος με προ­σφο­ρές που κά­νου­με στα Νο­σο­κο­μεία. Σαν σύλ­λο­γος έχου­με ανα­και­νί­σει το ακτι­νο­θε­ρα­πευ­τι­κό στο Νο­σο­κο­μείο Αγία Σοφία, πλη­ρώ­νου­με για­τρούς, αγο­ρά­ζο­νται συ­νε­χώς μη­χα­νή­μα­τα, ανα­λώ­σι­μα, συ­ντη­ρού­νται οι ξε­νώ­νες.  Τα πάντα  μόνο από την ευα­σθη­το­ποί­η­ση του κό­σμου.

• Ποια είναι τα προ­βλή­μα­τα που αντι­με­τω­πί­ζε­τε;

Δεν μπορώ να πω πως αντι­με­τω­πί­ζου­με κά­ποιο πρό­βλη­μα. Εχου­με με­γά­λη βο­ή­θεια από τους το­πι­κούς φο­ρείς. Δεν υπάρ­χει κα­τα­στη­μα­τάρ­χης ή επι­χει­ρη­μα­τί­ας που να έχου­με ζη­τή­σει βο­ή­θεια για τις εκ­δη­λώ­σεις μας και να μη μας την έχει προ­σφέ­ρει.

• Και από τους δη­μό­σιους φο­ρείς; Τον Δήμο για πα­ρά­δειγ­μα.

Εδώ και ένα χρόνο πα­λεύ­ου­με προ­κει­μέ­νου να απο­κτή­σου­με  ένα γρα­φείο με τη βο­ή­θεια του Δήμου. Ελ­πί­ζου­με ότι μέχρι το τέλος του χρό­νου θα τα κα­τα­φέ­ρου­με. Μας βοη­θούν πα­ρα­χω­ρώ­ντας μας τους χώ­ρους των εκ­δη­λώ­σε­ών μας.

• Μι­λή­στε μας για τις δρα­στη­ριό­τη­τές σας, προ­κει­μέ­νου να κα­λύ­ψε­τε τις ανά­γκες σας.

Μπα­ζάρ, αλλά και εκ­δη­λώ­σεις που κά­νουν άλλοι και από τις οποί­ες μας προ­σφέ­ρουν τα χρή­μα­τα.

• Ποια είναι η αντα­πό­κρι­ση του κό­σμου;

Πολλή με­γά­λη και τους ευ­χα­ρι­στού­με πάρα πολύ. Είναι πολύ ευαι­σθη­το­ποι­η­μέ­νοι  όλοι βλέ­πε­τε δεν είναι ότι κα­λύ­τε­ρο  αυτή η δο­κι­μα­σία και μά­λι­στα όταν αφορά παι­διά. Και πολύ πε­ρισ­σό­τε­ρο η αντα­πό­κρι­ση είναι συ­νε­χής και αυ­ξα­νό­με­νη, από την στιγ­μή που βλέ­πουν ότι τα χρή­μα­τά τους πιά­νουν τόπο.  Η αντα­πό­κρι­σή τους στο Χρι­στου­γεν­νιά­τι­κο μπα­ζάρ που κά­να­με, ήταν κάτι πα­ρα­πά­νω από συ­γκι­νη­τι­κή. Ερ­χό­ντου­σαν από σχο­λεία για να μας προ­σφέ­ρουν κα­τα­σκευ­ές που έφτια­ξαν τα παι­διά, μέχρι κυ­ρί­ες για να μας προ­σφέ­ρουν σκου­φά­κια και κα­σκόλ που έπλε­ξαν για να που­λη­θούν στο μπα­ζάρ. Κι εδώ θέλω να πω κάτι για όλους αυ­τούς τους αν­θρώ­πους που μας στη­ρί­ζουν. Την πε­ρα­σμέ­νη Πέμ­πτη, έγι­ναν τα εγκαί­νια στου τρί­του ξε­νώ­να της «Φλό­γας», ο οποί­ος είναι απο­κλει­στι­κά για παι­διά που έχουν κάνει με­τα­μό­σχευ­ση. Πα­ρα­βρέ­θη­κα στα εγκαί­νια και ένιω­σα πολύ συ­γκι­νη­μέ­νη και πε­ρή­φα­νη γιατί σ’ αυτόν τον ξε­νώ­να, έβαλε το λι­θα­ρά­κι της και η Ρόδος.

• Πώς βοη­θά­με τη «Φλόγα»;

Σαν εθε­λο­ντές, συμ­με­τέ­χο­ντας ενερ­γά στις δρά­σεις της, προ­βάλ­λο­ντας και προ­ω­θώ­ντας το έργο της. Οι­κο­νο­μι­κά, στη­ρί­ζο­ντας τα προ­γράμ­μα­τά της, αλλά ση­μα­ντι­κό είναι  να ενη­με­ρω­θού­με για τον παι­δι­κό καρ­κί­νο, προ­κει­μέ­νου και οι γο­νείς να γνω­ρί­ζουν τα ση­μά­δια και να διε­ρευ­νούν αν το παιδί έχει κάτι, Αυτή η ενη­μέ­ρω­ση όλων μας, είναι  ση­μα­ντι­κή βο­ή­θεια για την «Φλόγα» , προ­κει­μέ­νου  να αντι­με­τω­πί­ζο­νται τα παι­διά και οι οι­κο­γέ­νειες χωρίς προ­κα­τα­λή­ψεις, γιατί το παιδί με καρ­κί­νο δεν είναι κα­τα­δι­κα­σμέ­νο, δίνει αγώνα ζωής και μπο­ρεί να ιαθεί. Κι εδώ θα ήθελα να πα­ρα­κα­λέ­σω, να μην δι­στά­σει κα­νείς μας να γίνει δότης μυ­ε­λού. Πο­λύ­τι­μη προ­σφο­ρά  για τα παι­διά που χρειά­ζο­νται με­τα­μό­σχευ­ση και υπάρ­χει με­γά­λη δυ­σκο­λία να βρε­θεί συμ­βα­τός δότης. Αλλά ακόμη και η προ­σφο­ρά της αι­μο­δο­σί­ας είναι πο­λύ­τι­μη για τα παι­διά που νο­ση­λεύ­ο­νται στα Ογκο­λο­γι­κά Τμή­μα­τα των Παι­δια­τρι­κών Νο­σο­κο­μεί­ων και πα­ρου­σιά­ζουν με­γά­λες ανά­γκες σε αίμα.