Προβληματισμός για την αύξηση των κρουσμάτων Σκλήρυνσης κατά Πλάκας

Προ­βλη­μα­τι­σμό προ­κα­λεί η αύ­ξη­ση των ασθε­νών με Σκλή­ρυν­ση Κατά Πλά­κας στη χώρα μας στα τε­λευ­ταία χρό­νια, με πολ­λούς από τους ασθε­νείς να βρί­σκο­νται στα Δω­δε­κά­νη­σα, όπου ιδρύ­θη­κε Σύλ­λο­γος για τη στή­ρι­ξή τους από το 2014 με πρω­το­βου­λία του κ. Κ. Θα­νό­που­λου, ασθε­νούς και του ιδίου.

Το εντυ­πω­σια­κό είναι πως αρ­χι­κά ο Σύλ­λο­γος αφο­ρού­σε σε ασθε­νείς της Ρόδου, στη συ­νέ­χεια επε­κτά­θη­κε στα Δω­δε­κά­νη­σα και πλέον ο Σύλ­λο­γος εξαι­τί­ας των αυ­ξη­μέ­νων ανα­γκών, επε­κτά­θη­κε στο Νότιο Αι­γαίο πε­ρι­λαμ­βά­νο­ντας πλέον και τις Κυ­κλά­δες.

Στον Σύλ­λο­γο, είναι εγ­γε­γραμ­μέ­νοι ασθε­νείς με Σκλή­ρυν­ση Κατά Πλά­κας, συγ­γε­νείς και φίλοι τους και πλέον από 2.000 μέλη έφτα­σε να αριθ­μεί 16.000 μέλη! Οι εκλο­γές στον Σύλ­λο­γο Σκλή­ρυν­σης Κατά Πλά­κας, μετά την από­φα­ση για επέ­κτα­ση και στο Νότιο Αι­γαίο διε­ξή­χθη­σαν τον Ιού­νιο του 2020 και πρό­ε­δρος επα­νε­ξε­λέ­γη ο κ. Θα­νό­που­λος, ο οποί­ος είναι και ο ιδρυ­τής του Συλ­λό­γου.

Οπως δή­λω­σε στην «δ» ο πρό­ε­δρος του Συλ­λό­γου κ. Κώ­στας Θα­νό­που­λος, κα­τα­γρά­φε­ται ση­μα­ντι­κή αύ­ξη­ση στην εμ­φά­νι­ση των κρου­σμά­των στα τε­λευ­ταία χρό­νια, ενώ ιδιαι­τέ­ρως ανη­συ­χη­τι­κό είναι το στοι­χείο, πως οι ασθε­νείς που προ­σβάλ­λο­νται πλέον, είναι στην πλειο­νό­τη­τά τους νέοι άν­θρω­ποι.

Η Σκλή­ρυν­ση κατά Πλά­κας – ως το πιο αντι­προ­σω­πευ­τι­κό αυ­το­ά­νο­σο νό­ση­μα του κε­ντρι­κού νευ­ρι­κού συ­στή­μα­τος – κα­τέ­χει τη με­ρί­δα του λέ­ο­ντος ανά­με­σα στα αυ­το­ά­νο­σα νο­σή­μα­τα κε­ντρι­κού και πε­ρι­φε­ρεια­κού νευ­ρι­κού συ­στή­μα­τος. Η αύ­ξη­ση που κα­τα­γρά­φε­ται, σύμ­φω­να με τους ει­δι­κούς μπο­ρεί να οφεί­λε­ται σε πα­ρά­γο­ντες όπως η αυ­ξη­μέ­νη επι­βί­ω­ση, η διά­γνω­ση σε πιο πρώ­ι­μο στά­διο, η αυ­ξη­μέ­νη επα­γρύ­πνη­ση και στα πε­ρισ­σό­τε­ρο ευαί­σθη­τα δια­γνω­στι­κά κρι­τή­ρια.

Οσον αφορά στην αντι­με­τώ­πι­ση της ασθέ­νειας σή­με­ρα υπάρ­χουν 14-15 δια­φο­ρε­τι­κές αγω­γές, οι οποί­ες χο­ρη­γού­νται ενέ­σι­μα, εν­δο­φλέ­βια ή από το στόμα, ωστό­σο δεν υπάρ­χει μό­νι­μη θε­ρα­πεία και γι’ αυτό. Σύμ­φω­να με τον κ. Θα­νό­που­λο είναι ση­μα­ντι­κή η έγκαι­ρη διά­γνω­ση.

Όπως ανέ­φε­ρε ο πρό­ε­δρος του Συλ­λό­γου στη «δ» ο μέσος όρος ηλι­κί­ας των ασθε­νών όχι μόνο στο Νότιο Αι­γαίο αλλά σε ολό­κλη­ρη την Ελ­λά­δα έχει διευ­ρυν­θεί και υπάρ­χουν ασθε­νείς από 10 ετών (!) έως και 75. «Υπάρ­χουν στον Σύλ­λο­γό μας ασθε­νείς από 10 ετών και αρ­κε­τοί βρί­σκο­νται στην εφη­βεία. Εκεί οφεί­λου­με να στη­ρί­ξου­με τα παι­διά ψυ­χο­λο­γι­κά πα­ράλ­λη­λα με την αγωγή τους και να τους δώ­σου­με να κα­τα­λά­βουν πως με την κα­τάλ­λη­λη αγωγή, μπο­ρούν να έχουν μια σχε­τι­κά καλή κα­θη­με­ρι­νό­τη­τα. Και λέω σχε­τι­κά, διότι από την ασθέ­νεια προ­κύ­πτουν μια σειρά από προ­βλή­μα­τα που ανα­γκά­ζουν τον ασθε­νή πολ­λές φορές να κα­θη­λώ­νε­ται στο σπίτι. Είναι όμως ση­μα­ντι­κό να ανα­φέ­ρου­με, ότι η ψυ­χο­λο­γία παί­ζει εξαι­ρε­τι­κά ση­μα­ντι­κό ρόλο στην ασθέ­νεια», λέει στη «δ» ο κ. Θα­νό­που­λος ο οποί­ος ανέ­φε­ρε ακόμα ότι πολ­λοί από τους έφη­βους ασθε­νείς βρί­σκο­νται στη Ρόδο αλλά και σε μι­κρό­τε­ρα νησιά του νομού.

Όπως λέει, πολ­λοί από τους ασθε­νείς ή και γο­νείς ασθε­νών, δεν επι­θυ­μούν να γίνει γνω­στό ότι πά­σχουν από ΣΚΠ φο­βού­με­νοι ότι θα στιγ­μα­τι­στούν κοι­νω­νι­κά ή ότι θα χά­σουν τη δου­λειά τους. Πα­ρό­λα αυτά, όλο και πε­ρισ­σό­τε­ροι προ­σπα­θούν να πα­ρα­μεί­νουν κοι­νω­νι­κά ενερ­γοί πα­ρό­τι στα μικρά νησιά, όπως είπε, είναι εξαι­ρε­τι­κά δύ­σκο­λο λόγω των μι­κρών κοι­νω­νιών. Αυτό έχει ως απο­τέ­λε­σμα πολ­λοί να απο­μο­νώ­νο­νται στο σπίτι τους και να βυ­θί­ζο­νται πε­ρισ­σό­τε­ρο στην ασθέ­νεια.

«Η Σκλή­ρυν­ση Κατά Πλά­κας, γί­νε­ται “συ­νο­δοι­πό­ρος” των ασθε­νών. Δεν θε­ρα­πεύ­ε­ται και πρέ­πει όλοι να μά­θου­με να ζούμε με τη νόσο όπως πρέ­πει και η κοι­νω­νία να αγκα­λιά­ζει τους ασθε­νείς που αντι­με­τω­πί­ζουν πολλά προ­βλή­μα­τα, με­τα­ξύ των οποί­ων και κι­νη­τι­κά. Κάθε ασθε­νής είναι δια­φο­ρε­τι­κή πε­ρί­πτω­ση και θέλει δια­φο­ρε­τι­κή αντι­με­τώ­πι­ση», λέει ο κ. Θα­νό­που­λος ο οποί­ος πα­ρό­τι ασθε­νής και ο ίδιος, όχι μόνο δεν άφησε την ασθέ­νεια να τον κα­τα­βά­λει αλλά επι­σκέ­πτε­ται ασθε­νείς από νησί σε νησί για να τους στη­ρί­ξει ψυ­χο­λο­γι­κά και να τους εμ­ψυ­χώ­σει, πα­ράλ­λη­λα με τα δια­δι­κα­στι­κά ζη­τή­μα­τα που προ­κύ­πτουν για την εξυ­πη­ρέ­τη­ση των ασθε­νών. Επι­πλέ­ον, ο Σύλ­λο­γος στη­ρί­ζει και οι­κο­νο­μι­κά ασθε­νείς τόσο για τις θε­ρα­πεί­ες, όσο και για τις με­τα­κι­νή­σεις και τις νο­ση­λεί­ες τους όπου χρειά­ζε­ται, καθώς πολ­λοί αδυ­να­τούν να ερ­γα­στούν και ως εκ τού­του δεν έχουν πό­ρους.

Ο Σύλ­λο­γος είναι κάτω από την ομπρέ­λα της Πα­νελ­λή­νιας Ομο­σπον­δί­ας με έδρα την Αθήνα, της Ευ­ρω­παϊ­κής Ενω­σης Multiple Sclerosis με έδρα το Λον­δί­νο και κάτω από την πα­γκό­σμια ομπρέ­λα του MS International με έδρα το Λος Αν­τζε­λες.

Η έγκαι­ρη διά­γνω­ση έχει με­γά­λη ση­μα­σία, και με δε­δο­μέ­νη την τε­ρά­στια αύ­ξη­ση των κρου­σμά­των στα τε­λευ­ταία χρό­νια, οι ει­δι­κοί συ­νι­στούν αν κά­ποιος έχει θό­λω­ση στην όραση, δι­πλω­πία, μού­δια­σμα στο χέρι ή το πόδι, που διαρ­κεί πάνω από 48 ώρες θα πρέ­πει να επι­σκε­φτεί τον νευ­ρο­λό­γο για να επι­βε­βαιω­θεί με εξε­τά­σεις αν πά­σχει από σκλή­ρυν­ση κατά πλά­κας ή από κάτι άλλο. Η ασθέ­νεια δεν είναι ιά­σι­μη, αλλά οι θε­ρα­πεί­ες που υπάρ­χουν στα τε­λευ­ταία χρό­νια επι­βρα­δύ­νουν την εξέ­λι­ξή της.

Η ση­μα­ντι­κή αύ­ξη­ση που κα­τα­γρά­φε­ται στην εμ­φά­νι­ση των κρου­σμά­των στα τε­λευ­ταία χρό­νια και στα Δω­δε­κά­νη­σα προ­κα­λεί προ­βλη­μα­τι­σμό, καθώς πέρα από τα μέλη του Συλ­λό­γου, υπάρ­χουν και άλλοι ασθε­νείς που δεν έχουν εγ­γρα­φεί, πέρα από τα νέα κρού­σμα­τα που προ­κύ­πτουν, ενώ ιδιαι­τέ­ρως ανη­συ­χη­τι­κό είναι το στοι­χείο, πως πολ­λοί από τους και­νούρ­γιους ασθε­νείς, είναι στην πλειο­νό­τη­τά τους νέοι άν­θρω­ποι.

Να ση­μειω­θεί ότι στην Ελ­λά­δα ο αριθ­μός των πα­σχό­ντων ξε­περ­νά τις 12.000. Πριν από 30 χρό­νια, η συ­χνό­τη­τα εμ­φά­νι­σης της νόσου ήταν 30/100.000, ενώ σή­με­ρα είναι 130/100.000. Η αύ­ξη­ση αυτή οφεί­λε­ται, σύμ­φω­να με τους ει­δι­κούς , αφε­νός στην αύ­ξη­ση της το­ξι­κό­τη­τας του πε­ρι­βάλ­λο­ντος και αφε­τέ­ρου στην ευ­κο­λία διά­γνω­σής της με τη χρήση το­μο­γρά­φου.

Τέλος, να ση­μειω­θεί ότι προ­σφά­τως ο κ. Κ. Θα­νό­που­λος εξε­λέ­γη αντι­πρό­ε­δρος του Συλ­λό­γου Γο­νέ­ων και Φίλων Παι­διών που χρή­ζουν με­τα­μό­σχευ­σης μυ­ε­λού των οστών «Ρο­δαυ­γή». «Τα παι­διά όλου του κό­σμου είναι δικά μας παι­διά. Με με­γά­λη χαρά συμ­με­τεί­χα στις εκλο­γές του Συλ­λό­γου, έπει­τα από σχε­τι­κή πρό­τα­ση που δέ­χθη­κα. Είμαι δια­τε­θει­μέ­νος να αφιε­ρώ­σω χρόνο και ενέρ­γεια για να στη­ρί­ξω το έργο της προ­έ­δρου και ιδρύ­τριας του Συλ­λό­γου κ. Κα­τε­ρί­νας Πα­πα­χα­τζή και να ενώ­σου­με τις δυ­νά­μεις μας ώστε να βοη­θή­σου­με με τον κα­λύ­τε­ρο δυ­να­τό τρόπο τα παι­διά που περ­νούν αυτή τη με­γά­λη δο­κι­μα­σία», ανέ­φε­ρε ο κ. Θα­νό­που­λος.