Παρέμβαση Κικίλια για το κόστος θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ

Mετά από την πρω­το­φανή κινη­το­ποί­ηση των πολιτών για την υπόθεση του μικρού Πανα­γιώτη – Ραφαήλ Γλωσ­σιώτη ασθενή με Νωτιαία Μυική Ατροφία, και τη μετά­βασή του για θερα­πεία στις Ηνω­μέ­νες Πολι­τείες φαί­νε­ται να δρο­μο­λο­γού­νται εξε­λί­ξεις αν και το ποσό έχει πλέον σχεδόν συγκε­ντρω­θεί.

Ο υπουρ­γός Υγείας Βασίλης Κικί­λιας θα συνα­ντη­θεί σήμερα με  εκπρό­σωπο της φαρ­μα­κευ­τι­κής εται­ρίας Avexis με στόχο τη δια­πραγ­μά­τευση της τιμής της θερα­πείας. Το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ που είχε συγκε­ντρω­θεί μέχρι και χθες χάρη στην προ­σφορά όλων των Ελλήνων (και που συνε­χί­ζε­ται με αμείωτο ρυθμό σύμφωνα με το σωμα­τείο για τα άτομα με Νωτιαία Μυική Ατροφία,  MDA Hellas) και οι ουσια­στι­κές πρω­το­βου­λίες που έλαβε το υπουρ­γείο Υγείας επι­κοι­νω­νώ­ντας με τη φαρ­μα­κευ­τική εταιρία που ανέ­πτυξε τη γονι­διακή θερα­πεία, αλλά και με εξει­δι­κευ­μένο κέντρο στη Βοστόνη, επα­να­δρο­μο­λο­γούν την πορεία του μικρού ασθενή.

Την ίδια ώρα και ο Ιατρι­κός Σύλ­λο­γος Αθηνών δια­βί­βά­ζει αίτημα στο Boston Children’s Hospital μέσω εκπρο­σώ­που του στη Βοστώνη, με το όποιο ζητά από το Κέντρο να μειώσει το κόστος της γονι­δια­κής θερα­πείας για τον μικρό Πανα­γιώτη – Ραφαήλ.  Ο Πρό­ε­δρος του ΙΣΑ, Γιώργος Πατού­λης, επι­κοι­νώ­νησε με τους γονείς του παιδιού ενη­με­ρώ­θηκε για το ποσό που έχει συγκε­ντρω­θεί και τους δια­βε­βαί­ωσε ότι θα παρέμ­βει προ­σω­πικά τόσο για τη μείωση του κόστους της θερα­πείας, όσο και για τη διευ­κό­λυνση της μετά­βα­σης της οικο­γέ­νειας στη Βοστώνη.