Νοσοκομεία: Οι ελλείψεις σε αίμα και η οδύσσεια των ασθενών

«Ξέρεις τι είναι να υπο­χρε­ώ­νε­σαι να φεύγεις από τη δουλειά σου δύο φορές την εβδο­μάδα και στο μεσο­διά­στημα να είσαι “χώμα”, να μην έχεις ενέρ­γεια, να παθαί­νεις κράμπες και να μην μπορείς να λει­τουρ­γή­σεις; Είναι μια διαρκής υπο­βάθ­μιση της ποιό­τη­τας ζωής σου και ταυ­τό­χρονα μια άμεση απειλή για την υγεία σου», λέει στην «Κ» ο Παύλος Πανέτας, 33 ετών, που εργά­ζε­ται ως κοι­νω­νι­κός λει­τουρ­γός.

«Το παιδί μου αντι­με­τω­πί­ζει φοβε­ρούς πόνους στα κόκαλα, κάποιες ημέρες δεν θέλει να σηκωθεί από το κρεβάτι, ούτε να πάει σχολείο. Εξάλλου χάνει δύο ημέρες κάθε εβδο­μάδα για να πάει στο νοσο­κο­μείο. Κι όλα αυτά γιατί λόγω υπο­με­τάγ­γι­σης δεν πιάνει τον απα­ραί­τητο αιμα­το­κρίτη», δίνει μια άλλη πλευρά ο Ιορ­δά­νης Ψημ­μέ­νος, καθη­γη­τής στο Πάντειο Πανε­πι­στή­μιο και πατέρας μιας έφηβης. Το «αμάρ­τημα» τόσο του κ. Πανέτα όσο και της νεαρής κοπέλας είναι πως πάσχουν από μεσο­γειακή αναιμία, μια ασθέ­νεια που αντι­με­τω­πί­ζε­ται εδώ και δεκα­ε­τίες με τη χορή­γηση των ανα­γκαίων μονάδων αίματος στους ασθε­νείς. Κι όμως η μετάγ­γιση αίματος, που είναι η πρώτη και βασική θερα­πεία για τους έχοντες μεσο­γειακή αναιμία, δεν είναι πλέον τόσο αυτο­νό­ητη στις μέρες μας, δημιουρ­γώ­ντας μεγάλη ανη­συ­χία στους πάσχο­ντες και στις οικο­γέ­νειές τους.

Τα στοι­χεία

Στην Ελλάδα υπο­λο­γί­ζε­ται πως γύρω στους 2.500 ασθε­νείς με μεσο­γειακή αναιμία χρειά­ζο­νται τακτική παροχή αίματος. Από αυτούς, περίπου οι 800 εξυ­πη­ρε­τού­νται στο νοσο­κο­μείο Παίδων «Αγία Σοφία», που δέχεται τον μεγα­λύ­τερο όγκο πανελ­λα­δικά. «Ενας ενή­λι­κος πάσχων, εάν όλα πάνε καλά, χρειά­ζε­ται δύο μεταγ­γί­σεις τον μήνα, ανά 15 ημέρες να λάβει 500-550 ml αίμα. Οταν υπάρχει έλλειψη παίρ­νουμε μία φιάλη και πάμε έπειτα από μία εβδο­μάδα ή και 8-10 ημέρες. Με τη μία όμως μονάδα δεν ανε­βαί­νει ο αιμα­το­κρί­της στο επίπεδο που χρειά­ζε­ται και εσύ “σέρ­νε­σαι”. Δεν μπορείς να είσαι λει­τουρ­γι­κός στη δουλειά σου και σε ό,τι κάνεις, ενώ και ο οργα­νι­σμός σου είναι απο­δυ­να­μω­μέ­νος και μπορεί να εμφα­νι­στούν και άλλα προ­βλή­ματα υγείας», εξηγεί ο κ. Πανέτας.

Αξίζει να σημειω­θεί πως για κάθε μετάγ­γιση πρέπει ο ασθενής να πάει στο νοσο­κο­μείο δύο φορές, καθώς πρέπει να γίνει μια δια­δι­κα­σία που λέγεται δια­σταύ­ρωση του αίματος. Αρα όταν λόγω υπο­με­τάγ­γι­σης απαι­τεί­ται εβδο­μα­διαία λήψη, ο ασθενής πρέπει να πάει στο «Αγία Σοφία» οκτώ φορές μέσα σε ένα μήνα. «Υπάρ­χουν και περι­πτώ­σεις που μπορείς να πας στο νοσο­κο­μείο και να σου πουν “δεν έχει αίμα, έλα άλλη μέρα”. Φαντα­στείτε το άγχος μας και την ταλαι­πω­ρία μας. Η ζωή μας ανα­τι­νά­ζε­ται. Ανάμεσά μας υπάρ­χουν μωρά, παιδιά, έφηβοι, ενή­λι­κοι, γονείς που εξυ­πη­ρε­τούν παιδιά, έγκυες γυναί­κες», τονίζει ο κ. Πανέτας.

Οι συνέ­πειες στους ασθε­νείς, ενη­λί­κους και παιδιά, που ανα­γκά­ζο­νται να υπο­με­ταγ­γί­ζο­νται – Πρόταση τα τμήματα αιμο­λη­ψίας να είναι ανοικτά πρωί και από­γευμα για να διευ­κο­λύ­νο­νται οι αιμο­δό­τες.

«Η κόρη μου υπο­με­ταγ­γί­ζε­ται συστη­μα­τικά εδώ και 3,5-4 μήνες, ενώ όσοι ασθε­νείς έχουν ομάδα αίματος 0- είναι σε αυτή την κατά­σταση πάνω από χρόνο. Δεν ζητάμε κάτι το εξαι­ρε­τικό, αλλά το στοι­χειώ­δες, το κανο­νικό. Να υπάρχει κοι­νω­νική πολι­τική απέ­να­ντι στην πάθηση. Η μετάγ­γιση είναι το βασικό φάρμακο απέ­να­ντι στη νόσο. Ζούμε με φοβερό άγχος. Τι θα γίνει με το παιδί μου που έχει χαμηλό αιμα­το­κρίτη; Μπορεί να μας απα­ντή­σει το υπουρ­γείο; Μπορεί να πάρει θέση η πολι­τεία για το πώς θα βιώ­σουμε το υπό­λοιπο της ζωής μας;». Τα αγω­νιώδη ερω­τή­ματα που θέτει ο κ. Ψημ­μέ­νος μέσω της «Κ» δεν μπορούν να προ­σπε­ρα­στούν.

Ο κίν­δυ­νος

Ετσι κι αλλιώς απηχούν ευρύ­τερα θέματα και γι’ αυτό έχει συστα­θεί και Ομάδα Πρω­το­βου­λίας Γονέων και Πασχό­ντων από Μεσο­γειακή Αναιμία του νοσο­κο­μείου Παίδων «Αγία Σοφία», η οποία προ­χώ­ρησε χθες σε συνέ­ντευξη Τύπου στον χώρο του νοσο­κο­μείου. Στο κείμενο της πρω­το­βου­λίας υπο­γραμ­μί­ζε­ται ο κίν­δυ­νος να ανα­πτυ­χθούν και άλλα θέματα υγείας, όπως καρ­διο­λο­γικά.

Τι φταίει για την κατά­σταση που έχει δια­μορ­φω­θεί; Ο υφυ­πουρ­γός Υγείας Μάριος Θεμι­στο­κλέ­ους παρα­δέ­χθηκε σε πρό­σφατη συνέ­ντευξή του και σε σχετική ερώτηση για το πρό­βλημα στο «Αγία Σοφία» πως «υπάρχει θέμα. Θα αρχίσω από αυτό και τις επό­με­νες ημέρες θα συνα­ντηθώ και με τους συλ­λό­γους των θαλασ­σαι­μι­κών. Είναι ένα δια­χρο­νικό πρό­βλημα το οποίο θα πρέπει να λυθεί», είπε, σημειώ­νο­ντας παρα­κάτω πως το πρό­βλημα «παρου­σιά­ζει μια επο­χι­κό­τητα τους καλο­και­ρι­νούς μήνες».

«Το πρό­βλημα είναι δια­χρο­νικό και γίνεται πιο μεγάλο σε συγκε­κρι­μέ­νες περιό­δους. Είναι αλήθεια πως η κατά­σταση είναι πιο δύσκολη έπειτα από δια­κο­πές, όταν κόσμος φεύγει ή χαλα­ρώ­νει. Αλλά αυτό σημαί­νει πως Χρι­στού­γεννα, Πάσχα, καλο­καίρι και δεν ξέρω πότε άλλοτε είναι δύσκολα για εμάς. Οι ασθε­νείς χρειά­ζο­νται το αίμα συνέ­χεια. Την περίοδο της παν­δη­μίας υπο­φέ­ραμε. Χρειά­ζο­νται κατα­γραφή και καλύ­τερη δια­χεί­ριση του αίματος σε πανελ­λα­δικό επίπεδο», σχο­λιά­ζει ο κ. Πανέτας. «Και θέλω να τονίσω πως δεν είμαστε αχά­ρι­στοι απέ­να­ντι στον κόσμο. Ευχα­ρι­στούμε τον άγνωστο αιμο­δότη, τους νοση­λευ­τές, το προ­σω­πικό της αιμο­δο­σίας». Οι ασθε­νείς φέρνουν συχνά αιμο­δό­τες από το περι­βάλ­λον τους για να καλύ­ψουν τις ανάγκες. «Γενικά πρέπει να ενθαρ­ρυν­θεί η εθε­λο­ντική αιμο­δο­σία. Οταν γίνο­νται καμπά­νιες ενη­μέ­ρω­σης αυξά­νε­ται η συμ­με­τοχή. Υπάρχει διευ­κό­λυνση του εθε­λο­ντή αιμο­δότη; Δίνο­νται άδειες αιμο­δο­σίας στον ιδιω­τικό τομέα; Τα τμήματα αιμο­λη­ψίας στα νοσο­κο­μεία είναι ανοικτά και πρωί και από­γευμα;», σημειώ­νει ο κ. Πανέτας.

«Εμείς θέλουμε λύσεις, το υπουρ­γείο έχει τις απα­ντή­σεις. Βλέ­πουμε όμως πως το “Αγία Σοφία” έχει υποδομή και προ­σω­πικό μόνο για πέντε δότες την ημέρα. Το βανάκι αιμο­λη­ψίας απο­σύρ­θηκε, χωρίς να αντι­κα­τα­στα­θεί», σημειώ­νει ο καθη­γη­τής Ι. Ψημ­μέ­νος. «Ζητάμε συνά­ντηση με το υπουρ­γείο Υγείας και δεν έχουμε πάρει απά­ντηση ακόμη. Δυστυ­χώς δεν υπάρχει χρόνος. Τα παιδιά είναι ήδη ταλαι­πω­ρη­μένα».

Πηγή kathimerini.gr