«Το άγχος μας είναι αν θα βρεθεί αίμα στην ώρα του» – Η πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ, μιλά για τα προβλήματα των ασθενών

Για τους ασθε­νείς με μεσο­γειακή αναιμία ή δρε­πα­νο­κυτ­τα­ρική νόσο, δύο γενε­τικά νοσή­ματα, η μετάγ­γιση αίματος δεν απο­τε­λεί μια περι­στα­σιακή ιατρική πράξη, αλλά τον βασικό πυλώνα της θερα­πείας τους. Παρά τη σημα­ντική πρόοδο που έχει κατα­γρα­φεί τα τελευ­ταία χρόνια στην ασφά­λεια του αίματος, οι ελλεί­ψεις, οι ανα­βο­λές, η υπο­στε­λέ­χωση των δομών και οι γεω­γρα­φι­κές ανι­σό­τη­τες εξα­κο­λου­θούν, μεταξύ άλλων, να δυσκο­λεύ­ουν την καθη­με­ρι­νό­τητά τους.

«Για εμάς, η μετάγ­γιση είναι θερα­πεία», ανα­φέ­ρει στο ygeiamou η ασθενής και πρό­ε­δρος του Πανελ­λή­νιου Συλ­λό­γου Πασχό­ντων από Μεσο­γειακή Αναιμία και Δρε­πα­νο­κυτ­τα­ρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), κυρία Μαρία Αγγε­λο­πού­λου, περι­γρά­φο­ντας ένα σύστημα που έχει βελ­τιω­θεί σε ορι­σμέ­νους τομείς, αλλά εξα­κο­λου­θεί να αφήνει ανοιχτά κρίσιμα μέτωπα για τους τακτικά μεταγ­γι­ζό­με­νους.

Χρειά­ζο­νται 110.000 έως 120.000 μονάδες αίματος τον χρόνο

Όπως εξηγεί, στην Ελλάδα υπάρ­χουν περίπου 2.000-2.500 ασθε­νείς που μεταγ­γί­ζο­νται τακτικά, ενώ αν συνυ­πο­λο­γι­στούν και όσοι ενδέ­χε­ται να χρεια­στούν μετάγ­γιση αργό­τερα, ο συνο­λι­κός αριθμός προ­σεγ­γί­ζει τις 4.000. Οι ετήσιες ανάγκες τους φτάνουν περίπου τις 110.000 με 120.000 μονάδες συμπυ­κνω­μέ­νων ερυθρών αιμο­σφαι­ρίων.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Η σιωπηλή μάχη και η φωνή των ασθενών με Δρε­πα­νο­κυτ­τα­ρική Νόσο

Αίμα σε έλλειψη, ασθε­νείς σε αναμονή: Στο κόκκινο η αιμο­δο­σία στη χώρα

«Αίμα είχαμε, η σωστή δια­χεί­ριση έλειπε»: Ο πρό­ε­δρος του ΕΚΕΑ μιλά για το νέο σύστημα που βάζει τέρμα στις ελλεί­ψεις

Οι πάσχο­ντες με μεσο­γειακή αναιμία μεταγ­γί­ζο­νται συνήθως κάθε δύο με τρεις εβδο­μά­δες. Στη δρε­πα­νο­κυτ­τα­ρική νόσο η εικόνα δια­φέ­ρει από περί­πτωση σε περί­πτωση, ωστόσο και εκεί υπάρ­χουν άτομα που εξαρ­τώ­νται σταθερά από τις μεταγ­γί­σεις.

Ως προς τη δια­δι­κα­σία που καλεί­ται να ακο­λου­θή­σει ο κάθε ασθενής, η κα. Αγγε­λο­πού­λου διευ­κρι­νί­ζει ότι όλοι προ­σέρ­χο­νται σε ειδικές μονάδες, τις Μονάδες Θαλασ­σαι­μίας και Δρε­πα­νο­κυτ­τα­ρι­κής Νόσου. «Στην Αττική υπάρ­χουν περίπου έξι», σημειώ­νει. Πριν από κάθε μετάγ­γιση απαι­τεί­ται δια­σταύ­ρωση, δηλαδή έλεγχος συμ­βα­τό­τη­τας δύο με τρεις ημέρες νωρί­τερα, καθώς οι πολ­λα­πλές μεταγ­γί­σεις οδηγούν συχνά στην ανά­πτυξη αντι­σω­μά­των.

 
Η ασφά­λεια του αίματος έχει βελ­τιω­θεί, αλλά οι ελλεί­ψεις παρα­μέ­νουν

Στο πεδίο της ασφά­λειας, η κατά­σταση είναι σαφώς καλύ­τερη σε σχέση με τις προη­γού­με­νες δεκα­ε­τίες. Οι έλεγχοι για μετα­δι­δό­μενα νοσή­ματα, όπως ο HIV και οι ηπα­τί­τι­δες, χαρα­κτη­ρί­ζο­νται σήμερα πιο σύγ­χρο­νοι και ευαί­σθη­τοι, ενώ η λευ­κα­φαί­ρεση, δηλαδή η αφαί­ρεση των λευκών αιμο­σφαι­ρίων από τα παρά­γωγα αίματος, έχει περιο­ρί­σει αισθητά τις αλλερ­γι­κές και ανο­σο­λο­γι­κές αντι­δρά­σεις.

«Στις δεκα­ε­τίες του ’80 και του ’90 υπήρξαν αρκετές μολύν­σεις από παθή­σεις που μετα­δί­δο­νται μέσω του αίματος, διότι δεν ήταν γνωστές οι σημε­ρι­νές δυνα­τό­τη­τες ανί­χνευ­σης. Πλέον διε­νερ­γεί­ται μορια­κός έλεγχος, οπότε ανι­χνεύ­ο­νται. Ωστόσο, πάντα υπάρχει ένα μικρό “παρά­θυρο κιν­δύ­νου” που δεν καλύ­πτε­ται επαρκώς». Σε γενικές γραμμές, οι επι­πλο­κές που παλαιό­τερα θεω­ρού­νταν σχεδόν συνη­θι­σμέ­νες έχουν μειωθεί δρα­στικά.

Βέβαια, το βασικό πρό­βλημα δεν εντο­πί­ζε­ται τόσο στην ασφά­λεια όσο στην επάρ­κεια. Η ίδια επι­ση­μαί­νει ότι οι ελλεί­ψεις αίματος εξα­κο­λου­θούν να εμφα­νί­ζο­νται σε σταθερά χρονικά δια­στή­ματα, κυρίως τους θερι­νούς μήνες, στις γιορτές και σε περιό­δους αυξη­μέ­νων ιώσεων. «Αντι­με­τω­πί­ζουμε ελλεί­ψεις. Υπήρχαν και ακόμη υπάρ­χουν».

Αυτή η πραγ­μα­τι­κό­τητα μετα­φρά­ζε­ται σε ανα­βο­λές μεταγ­γί­σεων, σε λιγό­τε­ρες μονάδες από όσες χρειά­ζε­ται ο ασθενής και σε ένα διαρκές αίσθημα αβε­βαιό­τη­τας για το πότε θα μπο­ρέ­σει να λάβει ξανά τη θερα­πεία του.

«Το μεγα­λύ­τερο άγχος είναι αν θα βρεθεί αίμα στην ώρα του»

Η πρό­ε­δρος του ΠΑΣΠΑΜΑ ανα­δει­κνύει ως μεγα­λύ­τερο φόβο των ασθενών τη μη έγκαιρη εξα­σφά­λιση αίματος. Παρότι η αναβολή μιας μετάγ­γι­σης δεν σημαί­νει άμεσο κίνδυνο για τη ζωή τους, οδηγεί σε σοβαρές μακρο­χρό­νιες συνέ­πειες.

«Το μεγα­λύ­τερο άγχος είναι ο φόβος της μη επαρ­κούς ή έγκαι­ρης εξα­σφά­λι­σης αίματος», τονίζει. «Δεν θα πεθά­νουμε αν ανα­βλη­θεί η μετάγ­γιση για τρεις μέρες ή μία εβδο­μάδα. Όμως, δημιουρ­γού­νται επι­πλο­κές λόγω της καθυ­στέ­ρη­σης της θερα­πείας μας».

Αυτές μπορεί να είναι καρ­διο­λο­γι­κές, οστικές, ενδο­κρι­νο­λο­γι­κές, αλλά και ψυχο­κοι­νω­νι­κές. Όταν η αιμο­σφαι­ρίνη πέφτει, οι αντοχές μειώ­νο­νται, η εργασία δυσκο­λεύει, η εκπαί­δευση επι­βα­ρύ­νε­ται, η κοι­νω­νική ζωή περιο­ρί­ζε­ται. «Δεν είναι το ίδιο να δου­λεύ­εις, να αθλεί­σαι ή να παρα­κο­λου­θείς το σχολείο σου, όταν δεν έχεις μεταγ­γι­στεί στην ώρα σου».

Σε αυτή την ήδη δύσκολη πραγ­μα­τι­κό­τητα προ­στί­θε­ται και η αιμο­σι­δή­ρωση, δηλαδή η υπερ­φόρ­τωση του οργα­νι­σμού με σίδηρο από τις πολ­λα­πλές μεταγ­γί­σεις, η οποία απαιτεί πρό­σθετη θερα­πεία, είτε υπο­δό­ρια είτε με χάπια, για να απο­βλη­θεί η τοξι­κό­τητά του. «Ταυ­τό­χρονα, έχουμε τις επι­πλο­κές που παρα­κο­λου­θού­νται από για­τρούς άλλων ειδι­κο­τή­των, καρ­διο­λόγο, ενδο­κρι­νο­λόγο κ.λπ., ανάλογα με την ανάγκη του καθενός. Πρό­κει­ται για ένα πολύ συστη­μικό θέμα. Δεν υφί­στα­ται το “απλά μεταγ­γί­ζο­μαι και πάω σπίτι μου”», επι­ση­μαί­νει.

Καλο­καίρι, γιορτές, ιώσεις: Τα «επι­κίν­δυνα» δια­στή­ματα

Η έλλειψη αίματος έχει σχεδόν παγιω­θεί ως επα­να­λαμ­βα­νό­μενο φαι­νό­μενο σε ορι­σμέ­νες περιό­δους. «Στη συνεί­δηση όλων έχει καθιε­ρω­θεί, σχεδόν, σαν φυσικό φαι­νό­μενο λόγω των δια­κο­πών», παρα­τη­ρεί η κυρία Αγγε­λο­πού­λου. Με άλλα λόγια, η εποχική πίεση αντι­με­τω­πί­ζε­ται συχνά περισ­σό­τερο ως «ανα­με­νό­μενη» παρά ως πρό­βλημα που χρήζει πρό­λη­ψης.

«Στις δια­κο­πές, δεν θα έχεις την ίδια αντα­πό­κριση, όπως σε άλλες περιό­δους. Αλλά εκεί ακριβώς πρέπει να παρέμ­βεις, για να περιο­ρί­σεις όσο γίνεται το πρό­βλημα», εξηγεί. «Για εμάς η μετάγ­γιση είναι θερα­πεία, προ­γραμ­μα­τι­σμένη και τακτική, για να απο­φεύ­γουμε επι­πλο­κές της νόσου. Οπότε, λόγω της έλλει­ψης αίματος και προ­κει­μέ­νου να εξυ­πη­ρε­τη­θούν έκτακτα περι­στα­τικά, θα ανα­βλη­θούμε ή θα λάβουμε μειω­μένη ποσό­τητα».

Αυτό σημαί­νει ότι ο ασθενής είτε θα χρεια­στεί να επι­στρέ­ψει νωρί­τερα στο νοσο­κο­μείο είτε θα βρεθεί σε αναμονή, χωρίς σαφή εικόνα για το πότε θα μπο­ρέ­σει να μεταγ­γι­στεί. Κατά την ίδια, εκεί ακριβώς θα έπρεπε να παρεμ­βαί­νει πιο απο­φα­σι­στικά η Πολι­τεία, με ισχυρό κεντρικό μήνυμα και οργα­νω­μέ­νες καμπά­νιες αιμο­δο­σίας στις περιό­δους όπου τα απο­θέ­ματα πέφτουν σε επι­κίν­δυνα επίπεδα.

Το 35% του αίματος προ­έρ­χε­ται – ακόμη – από συγ­γε­νείς και φίλους

Η Ελλάδα εξα­κο­λου­θεί να απέχει από το μοντέλο μιας πλήρως οργα­νω­μέ­νης και στα­θε­ρής εθε­λο­ντι­κής αιμο­δο­σίας. Όπως επι­ση­μαί­νει η κυρία Αγγε­λο­πού­λου, περίπου το 35% του αίματος εξα­κο­λου­θεί να προ­έρ­χε­ται από συγ­γε­νικό και φιλικό περι­βάλ­λον, ενώ μόνο το 65% από εθε­λο­ντές αιμο­δό­τες.

Αυτό δείχνει ότι παρα­μέ­νει ισχυρή η ανάγκη για συστη­μα­τική καλ­λιέρ­γεια μιας «κουλ­τού­ρας αιμο­δο­σίας» από μικρή ηλικία. «Το να γίνει κάποιος εθε­λο­ντής αιμο­δό­της είναι θέμα παι­δείας και κουλ­τού­ρας» υπο­στη­ρί­ζει, λέγο­ντας ότι η ευαι­σθη­το­ποί­ηση θα έπρεπε να ξεκινά από το σχολείο.

Όταν η γεω­γρα­φία μετα­τρέ­πε­ται σε… εμπόδιο

Ένα από τα μείζονα εμπόδια αφορά στην άνιση πρό­σβαση στην τακτική μετάγ­γιση, ανάλογα με τον τόπο κατοι­κίας. Στις μεγάλες πόλεις υπάρ­χουν μονάδες (περίπου 35 πανελ­λη­νίως) που μπορούν να καλύ­ψουν τις ανάγκες. Στα μικρό­τερα νησιά και στις πιο απο­μα­κρυ­σμέ­νες περιο­χές, όμως, επι­κρα­τεί άλλη εικόνα.

Η ίδια δίνει ένα χαρα­κτη­ρι­στικό παρά­δειγμα από τη δική της ζωή. Όταν θέλει να επι­σκε­φθεί για ένα διά­στημα το νησί της, φρο­ντί­ζει πρώτα να μεταγ­γι­στεί, ώστε να μπο­ρέ­σει να μείνει εκεί περίπου 12 ημέρες. Έπειτα πρέπει να επι­στρέ­ψει στη βάση της, καθώς δια­φο­ρε­τικά δεν μπορεί να εξυ­πη­ρε­τη­θεί.

«Το σύστημα δεν σε διευ­κο­λύ­νει γεω­γρα­φικά», λέει. Για πολλούς πάσχο­ντες, ακόμη και μια απλή μετα­κί­νηση, ένα ταξίδι ή μια ολι­γο­ή­μερη παρα­μονή εκτός βάσης απαιτεί αυστηρό σχε­δια­σμό ή είναι πρα­κτικά αδύνατη. Στο ίδιο μήκος κύματος βρί­σκο­νται και οι μόνιμοι κάτοι­κοι αυτών των περιο­χών, όπως η Ικαρία, η Λήμνος ή οι Λειψοί. «Έχουμε πάσχο­ντες που έρχο­νται από νησιά και μεταγ­γί­ζο­νται στην Αθήνα. Ή σε νησιά, όπως η Σάμος ή η Κως, κάποιοι μεταγ­γί­ζο­νται υπό την επί­βλεψη γιατρών. Αν και η μετάγ­γιση πραγ­μα­το­ποιεί­ται σε έναν χώρο που προ­ο­ρί­ζε­ται γι’ αυτούς, δεν απο­τε­λεί οργα­νω­μένη μονάδα μεσο­γεια­κής αναι­μίας».

Υπο­στε­λέ­χωση και περιο­ρι­σμένο ωράριο στις αιμο­δο­σίες

Στις ελλεί­ψεις αίματος προ­στί­θε­ται ακόμη μία πρό­κληση: η υπο­στε­λέ­χωση. Όπως θίγει η κυρία Αγγε­λο­πού­λου, τόσο οι υπη­ρε­σίες αιμο­δο­σίας των νοσο­κο­μείων όσο και το Εθνικό Κέντρο Αιμο­δο­σίας αντι­με­τω­πί­ζουν σημα­ντι­κές ελλεί­ψεις σε για­τρούς, νοση­λευ­τές, τεχνο­λό­γους και άλλο εξει­δι­κευ­μένο προ­σω­πικό.

Αυτό έχει άμεση επί­πτωση στην ικα­νό­τητα του συστή­μα­τος να οργα­νώ­νει εξορ­μή­σεις και να προ­σελ­κύει αιμο­δό­τες. «Η εξεύ­ρεση και η συλλογή αίματος πραγ­μα­το­ποιεί­ται από τις αιμο­δο­σίες των νοσο­κο­μείων. Πώς είναι δυνατόν να γίνει, όταν μια αιμο­δο­σία, ενδε­χο­μέ­νως, στε­λε­χώ­νε­ται από δύο άτομα; Δεν θα βγει καν σε εξόρ­μηση» λέει.

Παράλ­ληλα, πολλές αιμο­δο­σίες δεν λει­τουρ­γούν απο­γευ­μα­τι­νές ώρες ή τα Σαβ­βα­το­κύ­ριακα, περιο­ρί­ζο­ντας την πρό­σβαση για ανθρώ­πους που εργά­ζο­νται το πρωί.

Το αίτημα για κεντρική δια­χεί­ριση του αίματος

Στις άμεσες παρεμ­βά­σεις που προ­βάλ­λει ο ΠΑΣΠΑΜΑ εντάσ­σε­ται η πλήρης ανά­πτυξη της κεντρι­κής δια­χεί­ρι­σης του αίματος από το ΕΚΕΑ. Το πρώτο βήμα έχει ήδη γίνει πιλο­τικά στην Αττική από το 2023, όμως η εφαρ­μογή παρα­μέ­νει ακόμη σε πρώιμο στάδιο.

Η λογική είναι απλή, αλλά δυνη­τικά καθο­ρι­στική: αν δια­τί­θε­ται, σε πραγ­μα­τικό χρόνο, η συνο­λική εικόνα των απο­θε­μά­των και των αναγκών κάθε νοσο­κο­μείου, τότε το αίμα θα κατευ­θύ­νε­ται εκεί όπου χρειά­ζε­ται περισ­σό­τερο.

«Ως χώρα συλ­λέ­γουμε ετησίως μια μεγάλη ποσό­τητα, γύρω στις 600.000 μονάδες. Όμως, σε ποια χρονική περίοδο; Εμείς, ως σύλ­λο­γος, λέμε ότι δεν έχουμε, ακριβώς επειδή δεν υπάρχει η ορθο­λο­γική δια­χεί­ριση. Δεν ξέρεις τι έχει το ένα νοσο­κο­μείο ή το άλλο ως απόθεμα», σημειώ­νει.

«Η κεντρική δια­χεί­ριση απο­τε­λεί το νούμερο ένα», υπο­γραμ­μί­ζει, ξεκα­θα­ρί­ζο­ντας ότι χωρίς ενιαίο πλη­ρο­φο­ριακό σύστημα και χωρίς δια­σύν­δεση όλων των αιμο­δο­σιών με το ΕΚΕΑ, δεν μπορεί να υπάρξει πραγ­μα­τικά ορθο­λο­γική δια­χεί­ριση.

Κατά την ίδια, αυτό είναι το κλειδί όχι μόνο για την κάλυψη των αναγκών, αλλά και για την πιο αξιό­πι­στη πρό­βλεψη των ελλεί­ψεων, την απο­τε­λε­σμα­τι­κό­τερη ανα­δια­νομή των μονάδων και την καλύ­τερη παρα­γωγή παρα­γώ­γων αίματος.

Το πρό­βλημα δεν σταματά στη μετάγ­γιση

Η δυσχέ­ρεια των ασθενών δεν εξα­ντλεί­ται στο αν θα βρεθεί αίμα. Οι χρόνιοι πάσχο­ντες έρχο­νται συχνά αντι­μέ­τω­ποι και με τη δυσκο­λία πρό­σβα­σης σε για­τρούς άλλων ειδι­κο­τή­των, με μεγάλες ανα­μο­νές στα δημόσια νοσο­κο­μεία και με το οικο­νο­μικό βάρος της ιδιω­τι­κής περί­θαλ­ψης, όταν δεν καθί­στα­ται εφικτό να περι­μέ­νουν.

«Δεν μπο­ρούμε να ανα­μέ­νουμε μήνες. Ανα­γκά­ζε­σαι να πας στον ιδιώτη γιατρό», λέει. Και προ­σθέ­τει ότι αυτό δεν σημαί­νει πως όλα τα νοσο­κο­μεία ή όλες οι κλι­νι­κές υπο­λει­τουρ­γούν, αλλά ότι σε πολλές περι­πτώ­σεις δεν υπάρχει επαρκές προ­σω­πικό. Παράλ­ληλα, επι­ση­μαί­νει τη συνε­χι­ζό­μενη φυγή γιατρών από τη δημόσια δομή προς τον ιδιω­τικό τομέα, λόγω των αμοιβών. «Μένουν λιγό­τε­ροι άνθρω­ποι πίσω στο δημόσιο και τα πράγ­ματα γίνο­νται ακόμη πιο δύσκολα».

Ιδιαί­τερη μνεία κάνει και στην οδο­ντια­τρική φρο­ντίδα, που για πολλούς πάσχο­ντες είναι απα­ραί­τητη, αλλά δεν απο­ζη­μιώ­νε­ται. «Η υγεία μας πραγ­μα­τικά κοστί­ζει», τονίζει, ανα­δει­κνύ­ο­ντας το φορτίο που μετα­φέ­ρε­ται, τελικά, στον ίδιο τον ασθενή και την οικο­γέ­νειά του.

Μια χρόνια πίεση που ζητά μόνιμες λύσεις

Η εικόνα που προ­κύ­πτει δεν περι­γρά­φει ένα σύστημα που έχει καταρ­ρεύ­σει, αλλά ένα που εξα­κο­λου­θεί να λει­τουρ­γεί με σημα­ντικά κενά. Ειδικά για τους χρό­νιους μεταγ­γι­ζό­με­νους ασθε­νείς, αυτά έχουν άμεσες συνέ­πειες στην υγεία, στην ψυχο­λο­γία και στην καθη­με­ρι­νό­τητά τους.

«Υπάρ­χουν πολλά περι­θώ­ρια βελ­τί­ω­σης», κατα­λή­γει η κυρία Αγγε­λο­πού­λου. Και αυτό ίσως συνο­ψί­ζει καλύ­τερα από όλα το βασικό μήνυμα: για όσους εξαρ­τώ­νται από τις μεταγ­γί­σεις, η έγκαιρη πρό­σβαση στο αίμα δεν μπορεί να αφή­νε­ται ούτε στην τύχη, ούτε στην επο­χι­κό­τητα, ούτε στις αντοχές των ίδιων.

Φωτο­γρα­φία protothema.gr

Πηγή: ygaiamou.gr