Απορρίφθηκε η αγωγή γονέων που διεκδικούσαν 2.000.000 ευρώ επειδή δεν διαγνώστηκε έγκαιρα το σπάνιο γενετικό σύνδρομο του παιδιού τους

• Το Τρι­με­λές Διοι­κη­τικό Πρω­το­δι­κείο έκρινε ότι δεν απο­δεί­χθηκε αιτιώ­δης σύν­δε­σμος ανάμεσα στις φερό­με­νες παρα­λεί­ψεις των γιατρών και στη μη διά­γνωση του συν­δρό­μου Rubinstein Taybi πριν από τη γέννηση. Οι γονείς υπο­στή­ρι­ζαν ότι, αν γνώ­ρι­ζαν, θα είχαν επι­λέ­ξει τη διακοπή της κύησης

Μια πολύ­χρονη δικα­στική διαμάχη, που ξεκί­νησε το 2020 και πέρασε από δύο ενδιά­με­σες απο­φά­σεις και μια πραγ­μα­το­γνω­μο­σύνη, ολο­κλη­ρώ­θηκε σε πρώτο βαθμό με την απόρ­ριψη της αγωγής ενός ζευ­γα­ριού κατά δημό­σιου νοσο­κο­μείου. Οι γονείς ζητού­σαν να ανα­γνω­ρι­στεί η υπο­χρέ­ωση του νοσο­κο­μείου να κατα­βά­λει 1.000.000 ευρώ στον καθένα για ηθική βλάβη, καθώς και τα έξοδα θερα­πειών του παιδιού τους, το οποίο γεν­νή­θηκε με ένα σπάνιο γενε­τικό σύν­δρομο και φέρει ποσοστό ανα­πη­ρίας 80%. Υπο­στή­ρι­ζαν ότι οι γιατροί που παρα­κο­λου­θού­σαν την εγκυ­μο­σύνη διε­νήρ­γη­σαν πλημ­με­λώς τον προ­γεν­νη­τικό έλεγχο και ότι έτσι στε­ρή­θη­καν το δικαί­ωμα να απο­φα­σί­σουν ελεύ­θερα για τη συνέ­χιση ή τη διακοπή της κύησης.

Το δικα­στή­ριο κατέ­ληξε ότι, ακόμη και αν υπήρξαν παρα­λεί­ψεις, αυτές δεν θα μπο­ρού­σαν να οδη­γή­σουν με βεβαιό­τητα στη διά­γνωση του συν­δρό­μου μέσα στα χρονικά όρια που ο νόμος επέ­τρεπε τη διακοπή της κύησης.

Το νοσο­κο­μείο, ως νομικό πρόσωπο δημο­σίου δικαίου, εκπρο­σω­πή­θηκε από τον πλη­ρε­ξού­σιο δικη­γόρο του, κ. Δημή­τριο Βερβέρη.

Τι υπο­στή­ρι­ζαν οι γονείς για την εγκυ­μο­σύνη

Η μητέρα ήταν 24 ετών όταν, την άνοιξη του 2015, δια­πι­στώ­θηκε η δεύτερη εγκυ­μο­σύνη της. Τον Μάιο του ίδιου έτους επι­σκέ­φθηκε μαζί με τον σύζυγό της το δημόσιο νοσο­κο­μείο, όπου ένας μαιευ­τή­ρας γυναι­κο­λό­γος ανέλαβε την παρα­κο­λού­θηση της κύησης. Κατά τους ισχυ­ρι­σμούς του ζευ­γα­ριού, ο γιατρός τους δια­βε­βαί­ωνε σε κάθε επί­σκεψη ότι όλα εξε­λίσ­σο­νταν ομαλά.

Στις 12 Ιουνίου 2015, μετά από υπε­ρη­χο­γρα­φικό έλεγχο, ο γιατρός φέρεται να τους ενη­μέ­ρωσε ότι το έμβρυο είχε μεγα­λώ­σει αρκετά και ότι δεν ήταν πλέον δυνατή η μέτρηση της αυχε­νι­κής δια­φά­νειας, μιας εξέ­τα­σης του πρώτου τρι­μή­νου. Οι γονείς ισχυ­ρί­ζο­νται ότι εξέ­φρα­σαν την ανη­συ­χία τους για την παρά­λειψη αυτή και ότι ο γιατρός τους καθη­σύ­χασε, επι­κα­λού­με­νος τη νεαρή ηλικία της εγκύου και το γεγονός ότι η δεύτερη εγκυ­μο­σύνη δεν απείχε πολύ από την πρώτη.

Στις 22 Αυγού­στου 2015 η έγκυος υπο­βλή­θηκε στο υπε­ρη­χο­γρά­φημα δεύ­τε­ρου επι­πέ­δου από άλλον γιατρό του νοσο­κο­μείου. Σύμφωνα με όσα υπο­στή­ρι­ξαν οι γονείς, τη δια­βε­βαί­ωσε προ­φο­ρικά ότι κυο­φο­ρούσε ένα υγιές αγόρι με φυσιο­λο­γική ανά­πτυξη, χωρίς να της παρα­δώ­σει γραπτώς το απο­τέ­λε­σμα. Το έγγραφο του υπε­ρη­χο­γρα­φή­μα­τος τους δόθηκε τελικά τον Ιανουά­ριο του 2016, αφού προη­γή­θηκε εξώδικη δια­μαρ­τυ­ρία τους προς το νοσο­κο­μείο.

Στο έγγραφο αυτό κατα­γρά­φο­νται φυσιο­λο­γικά ευρή­ματα για τον εγκέ­φαλο, την καρδιά, τη σπον­δυ­λική στήλη και τα υπό­λοιπα συστή­ματα, ενώ ειδικά για τα άκρα σημειώ­νε­ται ότι απει­κο­νί­ζο­νται 2 άνω και 2 κάτω άκρα με 5 δάκτυλα το καθένα. Στα σχόλια του γιατρού ανα­φέ­ρε­ται πάντως ότι η υφή του κοι­λια­κού τοι­χώ­μα­τος της εγκύου μείωνε την ευκρί­νεια της απει­κό­νι­σης και ότι ο υπε­ρη­χο­γρα­φι­κός έλεγχος δεν μπορεί να δια­γνώ­σει χρω­μο­σω­μι­κές ανω­μα­λίες ή γονι­διακά νοσή­ματα. Οι γονείς αμφι­σβή­τη­σαν την εγκυ­ρό­τητα του εγγρά­φου, υπο­στη­ρί­ζο­ντας ότι πρό­κει­ται για χει­ρό­γρα­φες σημειώ­σεις και όχι για τα ηλε­κτρο­νικά απο­τε­λέ­σματα που παράγει κανο­νικά μια τέτοια εξέταση.

Η γέννηση και η διά­γνωση

Το παιδί γεν­νή­θηκε στις 30 Νοεμ­βρίου 2015 με προ­γραμ­μα­τι­σμένη και­σα­ρική τομή. Αμέσως μετά χρειά­στηκε ανάνηψη και μετα­φέρ­θηκε σε θερ­μο­κοι­τίδα με οξυγόνο. Την επόμενη ημέρα, όταν η μητέρα είδε για πρώτη φορά το νεογνό, δια­πί­στωσε μορ­φο­λο­γι­κές ανω­μα­λίες στα άνω και κάτω άκρα. Κατά τους ισχυ­ρι­σμούς της, το νοση­λευ­τικό προ­σω­πικό της απά­ντησε ότι πολλά νεογνά φέρουν παρό­μοια χαρα­κτη­ρι­στικά. Το ίδιο βράδυ οι γονείς παρα­τή­ρη­σαν ασυμ­με­τρία στα αυτιά και στα μάτια του βρέφους, καθώς και αφύσικη κάμψη του αντί­χειρα του αρι­στε­ρού χεριού.

Μητέρα και παιδί πήραν εξι­τή­ριο στις 3 Δεκεμ­βρίου 2015. Τις επό­με­νες ημέρες το βρέφος παρου­σί­ασε δυσκο­λία στην αναπνοή και εμετούς, με απο­τέ­λε­σμα οι γονείς να το μετα­φέ­ρουν, σε ηλικία 8 ημερών, σε εξει­δι­κευ­μένο νοσο­κο­μείο παίδων. Εκεί ακο­λού­θησε σειρά εξε­τά­σεων και εκτι­μή­σεων από παι­δο­χει­ρουρ­γούς, καρ­διο­λό­γους, οφθαλ­μιά­τρους, ορθο­πε­δι­κούς και νευ­ρο­λό­γους. Στις 17 Δεκεμ­βρίου 2015 η γενε­τική εκτί­μηση κατέ­γραψε για πρώτη φορά στοι­χεία του συν­δρό­μου Rubinstein Taybi. Η διά­γνωση επι­βε­βαιώ­θηκε στις 2 Φεβρουα­ρίου 2016 με στο­χευ­μένο κυτ­τα­ρο­γε­νε­τικό έλεγχο.

Πρό­κει­ται για σπάνια γενε­τική δια­τα­ραχή που εμφα­νί­ζε­ται περίπου σε 1 ανά 100.000 έως 125.000 γεν­νή­σεις και συν­δέ­ε­ται με ψυχο­κι­νη­τική και νοητική καθυ­στέ­ρηση, χαρα­κτη­ρι­στι­κές ανω­μα­λίες στα δάκτυλα και στο πρόσωπο και προ­βλή­ματα σε πολλά συστή­ματα του οργα­νι­σμού. Τον Μάρτιο του 2017 η αρμόδια υγειο­νο­μική επι­τροπή πιστο­ποί­ησε για το παιδί ποσοστό ανα­πη­ρίας 80%.

Στα χρόνια που ακο­λού­θη­σαν, το παιδί υπο­βλή­θηκε σε σειρά χει­ρουρ­γι­κών επεμ­βά­σεων, μεταξύ άλλων για κρυ­ψορ­χία και για διορ­θώ­σεις στα δάκτυλα χεριών και ποδιών, ενώ παρα­κο­λου­θεί προ­γράμ­ματα εργο­θε­ρα­πείας, λογο­θε­ρα­πείας και ειδικής αγωγής. Οι γονείς περιέ­γρα­ψαν στο δικα­στή­ριο τις συνε­χείς μετα­κι­νή­σεις τους από το νησί για θερα­πείες και νοση­λείες, καθώς και την ψυχική ταλαι­πω­ρία που, όπως υπο­στη­ρί­ζουν, τους προ­κά­λεσε ο αιφ­νι­δια­σμός, αφού ως τη γέννα πίστευαν, βάσει των δια­βε­βαιώ­σεων των γιατρών, ότι θα φέρουν στον κόσμο ένα υγιές παιδί.

Πώς έκρινε το δικα­στή­ριο

Το δικα­στή­ριο συνε­κτί­μησε δύο εκθέ­σεις πραγ­μα­το­γνω­μό­νων και έκρινε ότι το ίδιο το νεογνό δεν δια­γνώ­στηκε αμέσως μετά τη γέννηση, αλλά η πρώτη τεκ­μη­ριω­μένη διά­γνωση ήρθε περίπου 2 μήνες αργό­τερα. Ανα­φέρ­θηκε και στο ότι η μητέρα βρι­σκό­ταν στη δεύτερη εγκυ­μο­σύνη της χωρίς το πρώτο παιδί να έχει παρου­σιά­σει ανάλογο πρό­βλημα, οπότε έλειπε το θετικό οικο­γε­νειακό ιστο­ρικό που απο­τε­λεί, κατά την πραγ­μα­το­γνω­μο­σύνη, τον κύριο λόγο για στο­χευ­μένη προ­γεν­νη­τική διά­γνωση. Ούτε μετά τη γέννηση, προ­σθέ­τει η απόφαση, ανευ­ρέ­θη­καν οι πλατιοί αντί­χει­ρες που θεω­ρού­νται χαρα­κτη­ρι­στικό γνώ­ρι­σμα του συν­δρό­μου, ενώ η εξα­δα­κτυ­λία και η κύρτωση του αντί­χειρα χαρα­κτη­ρί­ζο­νται ως ελάσ­σο­νες μεμο­νω­μέ­νες ανω­μα­λίες.

Ως προς την καθυ­στε­ρη­μένη παρά­δοση του απο­τε­λέ­σμα­τος του υπε­ρη­χο­γρα­φή­μα­τος, το δικα­στή­ριο έκρινε ότι, ακόμη και αν αυτό δεν δόθηκε έγκαιρα και στη σωστή μορφή, η καθυ­στέ­ρηση δεν οδήγησε αιτιω­δώς στη μη ενη­μέ­ρωση των γονέων. Όπως ανα­φέ­ρε­ται, η διά­γνωση του συν­δρό­μου προ­ϋ­πο­θέ­τει δειγ­μα­το­λη­ψία χορια­κής λάχνης ή αμνιο­πα­ρα­κέ­ντηση με ανάλυση μορια­κού καρυό­τυ­που, κάτι στο οποίο συμ­φω­νεί και ο τεχνι­κός σύμ­βου­λος των γονέων.

Το Τρι­με­λές Διοι­κη­τικό Πρω­το­δι­κείο απέρ­ριψε την αγωγή στο σύνολό της.