“Bοηθοί Aγάπης” της Pόδου: Δίνουν ελπίδα στα παιδιά και αποκαθιστούν την πίστη στον άνθρωπο…

Για να δώ­σεις αγάπη, πρέ­πει να την έχεις μέσα σου… Και οι «Βοη­θοί Αγά­πης» της Ρόδου έχουν μέσα τους τόση αγάπη που την μοι­ρά­ζουν απλό­χε­ρα.

Φύ­λα­κες-άγ­γε­λοι για κάθε παιδί με ανί­α­τη ασθέ­νεια που έχει την ανά­γκη τους, γί­νο­νται ένα με την οι­κο­γέ­νεια και μέχρι να επι­τευ­χθεί ο στό­χος στέ­κο­νται στο πλευ­ρό του παι­διού… Και ο στό­χος δεν είναι άλλος από το δι­καί­ω­μα στη ζωή. Εκεί που το κρά­τος είναι ο με­γά­λος «απών», οι «Βοη­θοί Αγά­πης» γε­μί­ζουν το κενό με ελ­πί­δα…

Η κ. Ντίνα Μου­στά­κα, εκ των πρω­τερ­γα­τών της προ­σπά­θειας που ξε­κί­νη­σε όταν ο μι­κρός Πα­να­γιώ­της Ρα­φα­ήλ από τη Χαλ­κί­δα έπρε­πε να φύγει στην Αμε­ρι­κή για τη θε­ρα­πεία του και όλη η Ελ­λά­δα στά­θη­κε στο πλευ­ρό του, μιλά σή­με­ρα στη «δη­μο­κρα­τι­κή» για το έργο των «Βοη­θών Αγά­πης» της Ρόδου και μας συ­στή­νει τα μέλη της ομά­δας που δί­νουν ελ­πί­δα στα παι­διά και απο­κα­θι­στούν την πίστη στον άν­θρω­πο…

«Υπε­ρα­σπί­σου το παιδί

Γιατί αν γλι­τώ­σει το παιδί

Υπάρ­χει ελ­πί­δα…»

 

• Κυρία Μου­στά­κα, πότε συ­στά­θη­κε η εθε­λο­ντι­κή ομάδα «Ρόδος: Βοη­θοί Αγά­πης»;

Όλα ξε­κί­νη­σαν στις 7 Οκτω­βρί­ου 2019, όταν -όπως θα θυ­μά­στε- κι­νη­το­ποι­ή­θη­κε όλη η Ελ­λά­δα για τον μικρό Πα­να­γιώ­τη Ρα­φα­ήλ, ο οποί­ος έπρε­πε να πάει στην Αμε­ρι­κή για να ξε­κι­νή­σει τη γο­νι­δια­κή θε­ρα­πεία για την σο­βα­ρή εκ­φυ­λι­στι­κή νόσο του μυ­ϊ­κού συ­στή­μα­τος. Δέ­χθη­κα μια πρό­σκλη­ση για συμ­με­το­χή σε μια δια­δι­κτυα­κή ομάδα, από την εξα­δέλ­φη μου, η οποία μένει στην Αθήνα, προ­κει­μέ­νου να βοη­θή­σου­με όλοι μαζί τον μικρό Πα­να­γιώ­τη. Στην ομάδα αυτή βρε­θή­κα­με άγνω­στα άτομα με­τα­ξύ μας με έναν κοινό σκοπό, ωστό­σο εγώ έβλε­πα ότι έπρε­πε να γίνει κάτι και στη Ρόδο για να ενερ­γο­ποι­η­θεί η το­πι­κή κοι­νω­νία. Δύο ημέ­ρες μετά τη δη­μιουρ­γία της με­γά­λης ομά­δας στην Αθήνα, δη­μιούρ­γη­σα κι εγώ μια δια­δι­κτυα­κή ομάδα για τον μικρό Πα­να­γιώ­τη, με ανα­φο­ρά στη Ρόδο. Τότε με κά­λε­σε η φίλη μου, η Κα­τε­ρί­να Μυ­λω­νά­κη, η οποία προ­σφέρ­θη­κε να με βοη­θή­σει, λέ­γο­ντάς μου μά­λι­στα ότι θα χρεια­στώ τη βο­ή­θειά της.

Ευ­τυ­χώς εκεί­νη είχε αντι­λη­φθεί τι έρ­χε­ται… Ανα­λά­βα­με μαζί τη δια­χεί­ρι­ση της ομά­δας και το­πο­θε­τή­σα­με κου­μπα­ρά­δες σε 306 ση­μεία σε όλη τη Ρόδο, σε πε­ρί­ο­δο μά­λι­στα που η σεζόν ήταν σε εξέ­λι­ξη. Ως δια­χει­ρί­στριες εί­χα­με θέσει τον όρο, οι κου­μπα­ρά­δες να ανοι­χτούν μπρο­στά μας. Θυ­μά­μαι τότε εί­χα­με αφιε­ρω­θεί στη συ­γκέ­ντρω­ση χρη­μά­των για να κα­τα­φέ­ρει να κάνει τη θε­ρα­πεία του ο μι­κρός Πα­να­γιώ­της και πα­ρα­τή­σα­με σπί­τια, παι­διά, οι­κο­γέ­νεια… Οταν ολο­κλη­ρώ­θη­κε η κα­μπά­νια για τον Πα­να­γιω­τά­κη και ο μι­κρός έφυγε για την Αμε­ρι­κή, συ­να­ντη­θή­κα­με όλα τα μέλη της ομά­δας και απο­φα­σί­σα­με να συ­νε­χί­σου­με να δί­νου­με την βο­ή­θειά μας σε όποιο παιδί την έχει ανά­γκη. Η ομάδα μας το­πι­κά άλ­λα­ξε όνομα όπως και η ομάδα της Αθή­νας η οποία με­το­νο­μά­στη­κε σε «Βοη­θοί Αγά­πης» και εμείς το­πι­κά ονο­μά­σα­με την ομάδα μας«Ρόδος: Βοη­θοί Αγά­πης».

• Πώς κα­τα­λή­ξα­τε σε αυτό το όνομα;

Είναι μια πολύ όμορ­φη ιστο­ρία… Επι­σκε­φθή­κα­με σχο­λεία και ζη­τή­σα­με από τα παι­διά να εμπνευ­στούν από την ιστο­ρία του Πα­να­γιω­τά­κη, την οποία με­τα­φέ­ρα­με προ­σαρ­μο­σμέ­νη στην ηλι­κία τους, να κά­νουν μια ζω­γρα­φιά και να δώ­σουν ένα όνομα. Από τις προ­τά­σεις των παι­διών επι­κρά­τη­σε το «Βοη­θοί Αγά­πης», μετά από δια­δι­κτυα­κή ψη­φο­φο­ρία.

• Εδώ και έναν χρόνο λοι­πόν, τα παι­διά με ανί­α­τες ασθέ­νειες στη Ρόδο έχουν τους δι­κούς τους «Βοη­θούς Αγά­πης».

Στη Ρόδο αλλά και στα υπό­λοι­πα νησιά μας, κι όπου μπο­ρού­με να βοη­θή­σου­με. Ελ­πί­ζω να μην χρεια­στεί ποτέ η ομάδα μας να ενερ­γο­ποι­η­θεί για κα­νέ­να άλλο παιδί αλλά αν χρεια­στεί, κι εμείς θα τρέ­ξου­με και η κοι­νω­νία μας θα αντα­πο­κρι­θεί, όπως κάνει μέχρι τώρα. Ενη­με­ρω­νό­μα­στε για διά­φο­ρα πε­ρι­στα­τι­κά παι­διών που πρέ­πει να υπο­βλη­θούν σε θε­ρα­πεί­ες από τις οποί­ες εξαρ­τά­ται ακόμα και η ίδια τους η ζωή.

Τα μέλη της ομά­δας μας ερευ­νούν όλα τα πε­ρι­στα­τι­κά στα οποία κα­λού­μα­στε να βοη­θή­σου­με, και επι­πλέ­ον δη­μο­σιο­ποιού­νται τα στοι­χεία με τη συ­ναί­νε­ση των γο­νέ­ων όταν πρό­κει­ται για παι­διά, ώστε να γνω­ρί­ζει ο κα­θέ­νας που επι­θυ­μεί να βοη­θή­σει σε ποιο πρό­σω­πο θα πάνε τα χρή­μα­τα που θα δια­θέ­σει. Μέσα από την ομάδα μπο­ρεί να πα­ρα­κο­λου­θεί κα­νείς την εξέ­λι­ξη του κάθε πε­ρι­στα­τι­κού, να ενη­με­ρώ­νε­ται και να βλέ­πει την πο­ρεία του κάθε παι­διού. Σκο­πός μας είναι να βοη­θά­με παι­διά τα οποία πά­σχουν από ανί­α­τες ασθέ­νειες, και που χρειά­ζο­νται οι­κο­νο­μι­κή στή­ρι­ξη. Βα­σι­κός όρος όμως και προ­ϋ­πό­θε­ση είναι να υπάρ­χει ερα­νι­κός λο­γα­ρια­σμός είτε προ­σω­πι­κός είτε κά­ποιου σω­μα­τεί­ου, ώστε όλοι να εί­μα­στε κα­το­χυ­ρω­μέ­νοι. Κι εμείς που ζη­τά­με από τον κόσμο χρή­μα­τα αλλά και οι οι­κο­γέ­νειες των παι­διών, διότι σε δια­φο­ρε­τι­κή πε­ρί­πτω­ση τα χρή­μα­τα κιν­δυ­νεύ­ουν να δε­σμευ­τούν. Ολα γί­νο­νται με δια­φά­νεια από την αρχή μέχρι το τέλος κάθε κα­μπά­νιας στή­ρι­ξης.

• Πόσοι είστε συ­ντο­νι­στές σε αυτή την ομάδα;

Εκτός από εμένα, είναι και η Κα­τε­ρί­να Μυ­λω­νά­κη στη δια­χεί­ρι­ση. Στον συ­ντο­νι­σμό είναι επί­σης η Διο­νυ­σία Τζα­βά­ρα από τις Κα­λυ­θιές, η Ελε­άν­να Ελευ­θε­ρί­ου από τη Λίνδο και η Κων­στα­ντί­να Ανα­στα­σά­κη με κα­τα­γω­γή από τα Λά­ερ­μα που μένει στην πόλη της Ρόδου.

• Πέντε γυ­ναί­κες που πίσω έχετε οι­κο­γέ­νειες, σπί­τια, ερ­γα­σία, αλλά είστε πρό­θυ­μες ανά πάσα στιγ­μή να τρέ­ξε­τε για τα παι­διά που έχουν ανά­γκη. Αυτό για τα αντα­να­κλα­στι­κά της κοι­νω­νί­ας μας είναι ελ­πι­δο­φό­ρο…

Οποτε προ­κύ­ψει ανά­γκη για βο­ή­θεια και στή­ρι­ξη σε ένα παιδί, είναι σαν κάτι να μας σπρώ­χνει και να μας δίνει δύ­να­μη για να φέ­ρου­με εις πέρας τον σκοπό. Κα­νέ­να παιδί που έχει την ανά­γκη μας δεν θα το αφή­σου­με. Αλλά ει­λι­κρι­νά, να το πω κι αυτό, όταν τρέ­χου­με μια κα­μπά­νια ή όταν προ­κύ­ψει πε­ρι­στα­τι­κό, τα πα­ρα­τά­με όλα…

Ξε­χνά­με τα σπί­τια μας και με την ευ­και­ρία θέλω να πω κι ένα ευ­χα­ρι­στώ στους άντρες μας, που όχι μόνο μας ανέ­χο­νται για αυτή μας την επι­λο­γή αλλά μας στη­ρί­ζουν.

Στη διάρ­κεια μιας κα­μπά­νιας, εί­μα­στε συ­νέ­χεια με ένα τη­λέ­φω­νο στο χέρι, σε σύν­δε­ση με τα υπό­λοι­πα μέλη και στους δρό­μους για τους κου­μπα­ρά­δες συ­γκέ­ντρω­σης των χρη­μά­των.

• Βιώ­νε­τε την αγω­νία μαζί με τις οι­κο­γέ­νειες των παι­διών…

Ναι, διότι μας ενώ­νει ο κοι­νός σκο­πός. Ει­δι­κά όταν πρό­κει­ται για συ­γκέ­ντρω­ση χρη­μά­των και με­τρά­με ένα ένα τα ευρώ για να δούμε αν τα κα­τα­φέ­ρα­με, η ανα­μέ­τρη­ση δεν είναι μόνο για τη συ­γκέ­ντρω­ση των χρη­μά­των αλλά και με τον χρόνο, διότι συ­νή­θως ο χρό­νος είναι πε­ριο­ρι­σμέ­νος και συ­γκε­κρι­μέ­νος. Εί­μα­στε σε συ­νε­χή επαφή με τους γο­νείς, οι οποί­οι πε­ρι­μέ­νουν από εμάς τα ευ­χά­ρι­στα νέα, γνω­ρί­ζο­ντας ότι από τη δική μας την προ­σπά­θεια θα εξαρ­τη­θεί η θε­ρα­πεία για τη ζωή του παι­διού τους. Αυτό, μας ενώ­νει με τους γο­νείς και με το ίδιο το παιδί, γι αυτό και η επι­κοι­νω­νία μας δεν δια­κό­πτε­ται ακόμα κι αφού ο στό­χος έχει επι­τευ­χθεί. Εκεί­νη την ώρα προ­σπα­θού­με να δώ­σου­με κου­ρά­γιο, δύ­να­μη κι ελ­πί­δα στους γο­νείς πα­ρό­τι εμείς ανα­με­τρώ­μα­στε με το χρόνο αλλά και τα βά­ζου­με με τον εαυτό μας πολ­λές φορές που δεν τα κα­τα­φέ­ρα­με νω­ρί­τε­ρα…

• Θέλω να μου μι­λή­σε­τε για τα συ­ναι­σθή­μα­τα μετά από την επί­τευ­ξη κάθε στό­χου…

Δεν υπάρ­χουν λόγια για να σας το πε­ρι­γρά­ψω… Μια βαθιά ικα­νο­ποί­η­ση, μια αγαλ­λί­α­ση στην ψυχή, μια χαρά που πη­γά­ζει από την καρ­διά μας. Οταν τα κα­τα­φέ­ρου­με πα­νη­γυ­ρί­ζου­με σαν μικρά παι­διά! Είναι όμορ­φο να βοη­θάς παι­διά χωρίς να περ­νά­νε χρή­μα­τα από τα χέρια σου. Είναι ηθική ικα­νο­ποί­η­ση πλέον ότι κάτι καλό κα­τά­φε­ρες κι εσύ σε αυτή τη ζωή… Εχουν δίκιο όσοι λένε ότι όταν δί­νεις, χαί­ρε­σαι πε­ρισ­σό­τε­ρο απ’ όταν παίρ­νεις. Εχουν υπάρ­ξει φορές που τρέ­χουν αστα­μά­τη­τα δά­κρυα χαράς. Αυτό είναι εθε­λο­ντι­σμός…

Εχω δυο παι­διά, ο ένας είναι 16 ετών και ο άλλος 5 ετών. Θα σας πω κάτι που ίσως φανεί κοι­νό­τυ­πο, πολλά πράγ­μα­τα θε­ω­ρού­με δε­δο­μέ­να, όπως είναι η υγεία μας.

Οταν έτρε­ξε η κα­μπά­νια του Πα­να­γιώ­τη Ρα­φα­ήλ και τα υπό­λοι­πα πε­ρι­στα­τι­κά που ασχο­λη­θή­κα­με στη συ­νέ­χεια, έχει τύχει πολ­λές φορές να πη­γαί­νω το βράδυ που κοι­μού­νται τα παι­διά μου να τα φιλάω και να λέω δόξα τω θεώ που είναι υγιή. Πριν αυτό δεν το έκανα. Ο γιος μου είναι 16 ετών και δεν το είχα κάνει ποτέ. Δεν είχα συ­νει­δη­το­ποι­ή­σει ότι πρέ­πει να είμαι ευ­γνώ­μων που έχω δυο παι­διά υγιή, το θε­ω­ρού­σα δε­δο­μέ­νο. Από τότε που ασχο­λού­μαι με την ομάδα έχω αλ­λά­ξει και ως άν­θρω­πος.

Νο­μί­ζω ότι η ενα­σχό­λη­σή μας με την ομάδα, μας βοη­θά­ει να γί­νου­με κα­λύ­τε­ροι άν­θρω­ποι. Εδώ κι ένα χρόνο έχω πάψει να ασχο­λού­μαι και να δίνω ση­μα­σία με ανού­σια πράγ­μα­τα…

• Ανοι­ξε, λοι­πόν, μια πόρτα σε μια άλλη οπτι­κή της ζωής.

Ναι, αυτό ακρι­βώς. Με γε­μί­ζει ως άν­θρω­πο να μπορώ να προ­σφέ­ρω τη βο­ή­θειά μου σε εκεί­νον που την έχει πραγ­μα­τι­κά ανά­γκη και εν προ­κει­μέ­νω στα παι­διά. Αυτό συ­νέ­βη από την κα­μπά­νια του μι­κρού Πα­να­γιώ­τη Ρα­φα­ήλ. Κάθε φορά που ολο­κλη­ρώ­νε­ται μια κα­μπά­νια, εγώ νιώθω σαν να έχω κερ­δί­σει το λα­χείο!

Παρά το γε­γο­νός ότι ασχο­λού­μα­στε με δύ­σκο­λες πε­ρι­πτώ­σεις, κάθε επι­τυ­χη­μέ­νη κα­μπά­νια συ­νο­δεύ­ε­ται με γέλιο και χαρές κι αυτή είναι η κα­λύ­τε­ρη αντα­μοι­βή για την προ­σπά­θειά μας. Θα ήθελα με την ευ­και­ρία που μου δί­νε­τε, να πω ότι εμείς βοη­θά­με μόνο παι­διά με ανί­α­τες ασθέ­νειες. Δε­χό­μα­στε πολλά αι­τή­μα­τα για να πα­ρά­σχου­με βο­ή­θεια σε συ­μπο­λί­τες μας που έχουν ανά­γκη οι­κο­νο­μι­κής στή­ρι­ξης και ανά­γκη για τρό­φι­μα, ωστό­σο υπάρ­χουν δομές, εθε­λο­ντι­κές ομά­δες και ορ­γα­νω­μέ­νοι σύλ­λο­γοι που μπο­ρούν να κα­λύ­ψουν αυτές τις ανά­γκες και που ήδη δρα­στη­ριο­ποιού­νται με αξιό­λο­γο μά­λι­στα έργο.

• Σε πόσα πε­ρι­στα­τι­κά έχετε βοη­θή­σει μετά την κα­μπά­νια του Πα­να­γιώ­τη Ρα­φα­ήλ;

Στην πε­ρί­πτω­ση του Πα­να­γιώ­τη Ρα­φα­ήλ εί­χα­με συ­γκε­ντρώ­σει μέσα σε τρεις εβδο­μά­δες 67.000 ευρώ στη Ρόδο, αυτό ήταν τε­ρά­στιο επί­τευγ­μα και έδει­ξε ότι η κοι­νω­νία μας είναι ευαι­σθη­το­ποι­η­μέ­νη. Χωρίς τη στή­ρι­ξη του κό­σμου, ούτε εμείς μπο­ρού­με να κά­νου­με τί­πο­τα… Μετά ακο­λού­θη­σε έπει­τα από έκ­κλη­ση της μη­τέ­ρας η πε­ρί­πτω­ση της Νε­κτα­ρί­ας Μπα­λά­ση από την Κρήτη που νο­ση­λευό­ταν πέ­ρυ­σι τις γιορ­τές στο ΠΑΓΝΗ. Η μη­τέ­ρα της δεν ζη­τού­σε χρή­μα­τα, μόνο να στεί­λου­με χρι­στου­γεν­νιά­τι­κες κάρ­τες για να χαρεί το κο­ρί­τσι το οποίο δυ­στυ­χώς «έφυγε» μετά από δύο μήνες και οι γο­νείς της, δώ­ρι­σαν τα όρ­γα­νά της σε πέντε συ­ναν­θρώ­πους μας. Επει­τα, ασχο­λη­θή­κα­με με την πε­ρί­πτω­ση της Δή­μη­τρας από τη Λέρο, 38 ετών και μη­τέ­ρας δύο παι­διών που πά­σχει από τη νόσο του κι­νη­τι­κού νευ­ρώ­να, με προσ­δό­κι­μο ζωής έως 4 χρό­νια.

Η Δή­μη­τρα μπο­ρεί να μην είναι παιδί, έχει όμως δυο μικρά παι­διά, κι απο­φα­σί­σα­με να κά­νου­με μια εξαί­ρε­ση και να τη βοη­θή­σου­με να κάνει θε­ρα­πεία στο εξω­τε­ρι­κό και πα­ρό­τι έχει κάνει μόνο μια, ο ορ­γα­νι­σμός της αντα­πο­κρί­θη­κε πολύ θε­τι­κά και πε­ρι­μέ­νου­με ενη­μέ­ρω­ση από τον για­τρό για να δούμε πώς θα ενερ­γή­σου­με και τι επι­πλέ­ον θα χρεια­στεί. Αυτή την πε­ρί­ο­δο, ασχο­λού­μα­στε με την πε­ρί­πτω­ση του Θο­δω­ρή Ντού­μα, ο οποί­ος πά­σχει από τη σπά­νια νόσο Batten. Δια­γνώ­στη­κε με νόσο Batten σε ηλι­κία έξι ετών και σή­με­ρα ζει στο­χεύ­ο­ντας να συμ­με­τά­σχει στην έρευ­να της γο­νι­δια­κής θε­ρα­πεί­ας που βρί­σκε­ται σε κλι­νι­κό στά­διο σε Αμε­ρι­κα­νι­κό Πα­νε­πι­στή­μιο.

Ο Θο­δω­ρής είναι ένα ζω­ντα­νό θαύμα καθώς έχει ξε­πε­ρά­σει όλες τις ια­τρι­κές προ­γνώ­σεις και έχει ζήσει πέντε χρό­νια πάνω από το προσ­δό­κι­μο ζωής. Σκε­φτό­μα­στε αν και εφό­σον ανοί­ξουν τα σχο­λεία, να προ­ω­θή­σου­με τα βι­βλία του στα σχο­λεία και στα νη­πια­γω­γεία του νη­σιού μας και να δια­τε­θούν τα έσοδα στην οι­κο­γέ­νεια.

• Οταν σκέ­φτε­στε το αύριο της ομά­δας τι έχετε στο μυαλό σας;

Ονει­ρεύ­ο­μαι πολλά… Θα προ­τι­μού­σα να μην έχει την ανά­γκη της ομά­δας μας κα­νέ­να παιδί και να μην υπήρ­χε η ομάδα… Ρε­α­λι­στι­κά ωστό­σο, αυτό που ονει­ρεύ­ο­μαι είναι να με­γα­λώ­σει η ομάδα μας, να εί­μα­στε όλες ενω­μέ­νες όπως εί­μα­στε σή­με­ρα σαν οι­κο­γέ­νεια και κάθε μα κάθε πε­ρι­στα­τι­κό που έρ­χε­ται, να έχει αίσια έκ­βα­ση. Θέλω να μπο­ρού­με να βοη­θά­με τα παι­διά να κά­νουν τις θε­ρα­πεί­ες τους δια­σφα­λί­ζο­ντας το δι­καί­ω­μά τους για μια ξέ­γνοια­στη ζωή και χα­ρού­με­νη παι­δι­κό­τη­τα… Ζητάω πολλά;