Μεγάλος αριθμός Δωδ/σίων πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας! Κατάθεση ψυχής από τον πρόεδρο του Συλλόγου

Πώς βρε­θή­κατε στη Ρόδο κ. Θανό­πουλε;

Πάντα αγα­πούσα τη Ρόδο, μπορώ να την χαρα­κτη­ρίσω ως τη Χαβάη της Ελλάδας. Το 2009 απο­φά­σισα, λόγω του ότι έπρεπε να προ­χω­ρήσω σε κάποιες αλλαγές στη ζωή μου, να μετοι­κίσω από το Μάν­τσε­στερ της Αγγλίας στην Ελλάδα και είχα την επιλογή μεταξύ Κρήτης και Ρόδου. Επέλεξα τελικά τη Ρόδο. Αγα­πούσα το νησί πάντα και τώρα πολύ περισ­σό­τερο.

Η ασθέ­νεια, σας βρήκε στη Ρόδο;

Ναι. Τέλη του 2011, διε­γνώ­σθην με σκλή­ρυνση κατά πλάκας. Ηταν επίπονα στην αρχή, παρέ­μεινα σε ανα­πη­ρικό καρο­τσάκι, έχασα τελείως την όρασή μου για ένα διά­στημα. Προ­σπά­θησα να σταθώ όρθιος, έκανα κάποιες αγωγές, διότι θερα­πεία δεν υπάρχει για την συγκε­κρι­μένη ασθέ­νεια ακόμα, και τελικά πιστεύω ότι κάτι κατά­φερα. Χρειά­ζε­ται δύναμη ψυχής, χρειά­ζε­ται θέληση για να κάνουμε πράγ­ματα.

Όταν στα­θή­κατε στα πόδια σας, απο­φα­σί­σατε να προ­χω­ρή­σετε στην ίδρυση του Συλ­λό­γου;

Ουσια­στικά, αυτή η ιδέα ξεκί­νησε από μία ομάδα ανθρώ­πων, που είπαμε να νομι­μο­ποι­ή­σουμε αυτό που έχουμε, ώστε να μπο­ρέ­σουμε να κάνουμε δράσεις νόμιμα. Προ­χω­ρή­σαμε σε εκλογές και, ειλι­κρινά, εξε­πλά­γην από τα απο­τε­λέ­σματα. Βγήκα πρό­ε­δρος παμ­ψη­φεί. Από τα 143 άτομα που προ­σήλ­θαν να ψηφί­σουν, έλαβα 142 ψήφους.

Το απο­τέ­λε­σμα προ­φα­νώς ήταν η ανα­γνώ­ριση της προ­σπά­θειάς σας για την ανά­δειξη των προ­βλη­μά­των της ασθέ­νειας αλλά και της στή­ρι­ξης των ανθρώ­πων που έχουν προ­σβλη­θεί από αυτήν.

Αυτό ακριβώς με ενδιέ­φερε. Η ανάληψη της θέσης του προ­έ­δρου ενός τέτοιου συλ­λό­γου είναι μια τερά­στια ευθύνη. Παίρ­νεις τα προ­βλή­ματα των ασθενών, τα κάνεις δικά σου για να μπο­ρέ­σεις να τα λύσεις. Πάσχω κι εγώ από αυτή την ασθέ­νεια γι αυτό και κατα­λα­βαίνω και αντι­λαμ­βά­νο­μαι, πώς αισθά­νε­ται ο άλλος.

Πόσα μέλη έχει ο Σύλ­λο­γος Ατόμων με Σκλή­ρυνση Κατά Πλάκας Δωδε­κα­νή­σου;

Τα μέλη μας σε όλα τα Δωδε­κά­νησα ξεπερ­νούν τα 1.700!

Ολοι ασθε­νείς;

Ναι, είναι εκπλη­κτικά μεγάλος ο αριθμός. Ο Σύλ­λο­γος απαρ­τί­ζε­ται από τα τακτικά και τα αρωγά μέλη. Τα τακτικά μέλη είναι οι ασθε­νείς και τα αρωγά είναι οι φίλοι του Συλ­λό­γου. Φίλος του Συλ­λό­γου μπορεί να είναι ο καθένας που θέλει να βοη­θή­σει και να συμπα­ρα­στα­θεί στα μέλη μας που αντι­με­τω­πί­ζουν προ­βλή­ματα. Κάποιοι μπορούν να τα αντι­με­τω­πί­σουν και κάποιοι άλλοι δεν μπορούν. Οσοι δεν μπορούν, έχουν εμάς που μπο­ρούμε να τους βοη­θή­σουμε στα φάρμακά τους, στους για­τρούς, στην μετα­φορά τους σε άλλες πόλεις για ιατρι­κούς λόγους… Ο Σύλ­λο­γος σήμερα είναι κάτω από την ομπρέλα της Πανελ­λή­νιας Ομο­σπον­δίας με έδρα την Αθήνα, της Ευρω­παϊ­κής Ενωσης Multiple Sclerosis με έδρα το Λονδίνο και κάτω από την παγκό­σμια ομπρέλα του MS International με έδρα το Λος Αντζε­λες. Η βοήθεια που αντλούμε από εκεί είναι μεγάλη.

Κύριε Θανό­πουλε, πόσο αλλάζει η ζωή ενός ανθρώ­που από την διά­γνωση της ασθέ­νειας και μετά;

Αρδην! Είναι απί­στευτο πώς αλλάζει η ψυχο­λο­γία ενός ατόμου με σκλή­ρυνση κατά πλάκας. Όταν ένας άνθρω­πος που ήταν απο­λύ­τως υγιής, από την μια στιγμή στην άλλη δεν μπορεί, για παρά­δειγμα,  να περ­πα­τή­σει ή δεν μπορεί να δει αντι­λαμ­βά­νε­σθε για τι σοκ μιλάμε. Το σλόγκαν της σκλή­ρυν­σης κατά πλάκας είναι “δεν είναι κλη­ρο­νο­μική, δεν είναι μετα­δο­τική, δεν θερα­πεύ­ε­ται”. Είναι πολύ δύσκολο για έναν άνθρωπο να μάθει ότι έχει αυτή την ασθέ­νεια.

Τι ηλικίας είναι τα μέλη του Συλ­λό­γου;

Εχουμε ασθενή που είναι και 10 ετών…

Παρα­μέ­νετε ένας πολύ δρα­στή­ριος άνθρω­πος κ. Θανό­πουλε, παρά την ασθέ­νειά σας.

Πάντα ήμουν έτσι. Σήμερα, λόγω της ασθέ­νειας, προ­σπαθώ να κάνω λίγο κράτει… Από τα νεότερά μου χρόνια, δεν καθό­μουν στα αυγά μου! Ημουν μέλος σε μεγάλες οργα­νώ­σεις που βοη­θού­σαν παιδιά ανά τον κόσμο. Από τα παιδιά, πήρα πολλά περισ­σό­τερα απ΄οσα εγώ είχα να δώσω… Εχω μια μακράν ιστορία και δεν το λέω αυτό για να επαι­νέσω τον εαυτό μου. Ξέρετε, κάποιοι άνθρω­ποι έτσι γεν­νιού­νται για να κάνουν πράγ­ματα πολλά. Με ρωτάνε πολλές φορές, πώς μπο­ρούσα να γυρνάω σε τόσα πολλά μέρη…

Εχετε γυρίσει όλο τον κόσμο…

Εχω πάει και στις πέντε ηπεί­ρους.

Ως γιατρός.

Ναι, και μάλιστα έχω επι­σκε­φθεί πολύ δύσκο­λες περιο­χές στις οποίες κιν­δυ­νεύει η ζωή σου από την εγκλη­μα­τι­κό­τητα που υπάρχει όπως σε κάποιες χώρες της Αφρικής και της Λατι­νι­κής Αμε­ρι­κής. Όμως αυτό είναι έτερον εκά­τε­ρον. Παντού μπορεί να κιν­δυ­νεύ­εις, ακόμα κι εδώ που βρι­σκό­μα­στε μπορεί να συμβεί το οτι­δή­ποτε. Συνά­ντησα στη διάρ­κεια των ταξι­διών μου και πολύ καλούς ανθρώ­πους και επι­στή­μο­νες και απλούς ανθρώ­πους. Υπήρχαν βεβαίως και δια­φο­ρές κατά καιρούς, θυμάμαι έναν Καμπο­τζιανό γιατρό ο οποίος ήταν επι­θε­τι­κός επειδή εμείς οι Δυτικοί δεν τρώμε έντομα που είναι γεμάτα πρω­τε­ΐ­νες… Ε, δεν είναι και τόσο εύκολο να τα φάμε!!

Η διά­γνωση της νόσου, υποθέτω, απο­τέ­λεσε τρο­χο­πέδη στη ζωή που κάνατε μέχρι πρό­τι­νος.

Σαφώς. Από το πρωί που θα ξυπνήσω μπορεί να ασχο­ληθώ μέχρι το βράδυ με 1.000 πράγ­ματα. Ένα χαρα­κτη­ρι­στικό όμως της νόσου είναι η κόπωση και πολλές φορές αισθά­νο­μαι ότι θα καταρ­ρεύσω. Το παλεύω, δεν το βάζω κάτω. Δεν μπορώ όμως να κάνω πράγ­ματα που έκανα παλαιό­τερα. Αν σήμερα, με χαρα­κτη­ρί­ζετε δρα­στή­ριο, φαντα­στείτε πώς ήμουν πριν από 10 χρόνια.

Αρα κ. Θανό­πουλε, ένας ασθενής με σκλή­ρυνση κατά πλάκας, μπορεί να κάνει πράγ­ματα, παρά το ότι η νόσος αυτή δεν θερα­πεύ­ε­ται, αν και το τελευ­ταίο ακού­γε­ται κάπως τρο­μα­κτικό.

Είναι τρο­μα­κτικό όταν το ακούει κάποιος άλλος άνθρω­πος που δεν νοσεί, αλλά αυτός που νοσεί έχει την ελπίδα ότι κάποια στιγμή μπορεί να θερα­πευ­τεί. Κι αν δεν θερα­πευ­τεί θα ξέρει ότι θα το έχει, με βάση τα σημε­ρινά δεδο­μένα, μέχρι το πέρας της ζωής του και θα παλεύει για να σταθεί όρθιος, να περ­πα­τάει με τον τρόπο που μπορεί. Μου έχει τύχει στη Θεσ­σα­λο­νίκη, να θεω­ρή­σουν ότι είμαι μεθυ­σμέ­νος, επειδή παρα­πα­τούσα… Προ­σπα­θούμε, συνη­θί­ζουμε, το δια­κω­μω­δούμε και προ­χω­ράμε. Μπορεί να κοι­μη­θείς το βράδυ μια χαρά και το πρωί που θα ξυπνή­σεις να σέρ­νε­σαι, να μην μπορείς να βαδί­σεις ή να κου­νή­σεις τα χέρια σου. Αυτό προ­σπα­θούμε να απο­φύ­γουμε γι αυτό και προ­σπα­θούμε να φτιά­χνουμε την ψυχο­λο­γία μας. Όμως είναι δύσκολο… Πολλές φορές περνάς στην απέ­να­ντι όχθη.

Ποια είναι η απέ­να­ντι όχθη;

Η απέ­να­ντι όχθη είναι να σε ρίξει η ασθέ­νεια και σωμα­τικά και οργα­νικά και ψυχο­λο­γικά. Εχουμε τέτοιες περι­πτώ­σεις, δυστυ­χώς. Εχουμε ένα παλι­κάρι 30 ετών στο Καστε­λό­ριζο… Το παιδί αυτό είχε μια φυσιο­λο­γική ζωή, ήταν δύτης, γυμνα­ζό­ταν και σήμερα είναι κλι­νή­ρης. Δεν κου­νιέ­ται από το κρεβάτι του.

Αρα είναι και θέμα ψυχο­λο­γίας κ. Θανό­πουλε.

Βέβαια. Είναι ο κυριό­τε­ρος παρά­γο­ντας. Η ψυχο­λο­γία μας πρέπει να είναι ανε­βα­σμένη.

Η ειδι­κό­τητά σας στην ιατρική ποια είναι;

Είμαι ψυχί­α­τρος, αλλά δεν είμαι μόνο αυτό. Αυτό ήταν το αντι­κεί­μενο των σπουδών μου. Στη ζωή μου ασχο­λή­θηκα με πάρα πολλά πράγ­ματα, δεν έκανα μόνο την εργασία του γιατρού.

Σας βοήθησε το αντι­κεί­μενο των σπουδών σας να εμβα­θύ­νετε περισ­σό­τερο και να αντι­λη­φθείτε τι συμ­βαί­νει όταν νοσή­σατε;

Δεν είχα πείρα στη σκλή­ρυνση κατά πλάκας. Απλά θυμάμαι, όσο απί­στευτο κι αν σας φαί­νε­ται, ότι πριν από κάποια χρόνια είχα συνα­ντή­σει κάποιον άνθρωπο που είχε σκλή­ρυνση κατά πλάκας και είχα σοκα­ρι­στεί. Τότε, θυμάμαι, σκέ­φτηκα πώς μπορεί να ζει έτσι ένας άνθρω­πος… Ο άνθρω­πος αυτός τότε ήταν σε άσχημη κατά­σταση, ήταν σε κατά­κλιση. Τελικά ποτέ δεν ξέρεις τι μπορεί να σου τύχει… Ποτέ μην λες ποτέ. Γι΄αυτό ζητάμε να μας βοηθάει ο κόσμος, ηθικά. Δεν ζητή­σαμε ποτέ χρήματα.

Η συμ­με­τοχή του κόσμου, σε μια από τις δράσεις που κάνουμε, όπως για παρά­δειγμα θεα­τρι­κές παρα­στά­σεις, είναι μεγάλη βοήθεια για εμάς. Εχουμε μέλη που δεν μπορούν εργα­στούν, δεν μπορούν να πάρουν επίδομα, τα φάρμακα είναι ακριβά, κάποιες φορές χρειά­ζο­νται φυσι­κο­θε­ρα­πείες… Όλα αυτά κοστί­ζουν. Δεν έχουμε άλλους πόρους, πέρα από τα έσοδα που συγκε­ντρώ­νουμε από τις δράσεις μας.

Κλεί­νο­ντας την συνέ­ντευξη κ. Θανό­πουλε, θα ήθελα να δώσετε ένα μήνυμα στους νοσού­ντες αλλά επειδή όπως είπατε ποτέ δεν ξέρεις τι μπορεί να σου συμβεί, θα ήθελα να δώσετε ένα μήνυμα και στους εν δυνάμει νοσού­ντες.

Το μήνυμα δεν θα το δώσω στους ασθε­νείς, γιατί στους ασθε­νείς το δίνω καθη­με­ρινά. Να το ακού­σουν ή να το δια­βά­σουν από το ΜΜΕ, δεν θα αλλάξει κάτι. Εκείνο που θέλω να αλλάξω είναι την νοο­τρο­πία του απλού κόσμου. Να θυμάται πάντα ότι η ζωή είναι λίγη και λήγει…