Οι γονείς της μικρής Ελευθερίας – Τσαμπίκας: «Εισπράξαμε ένα συγκλονιστικό κύμα αγάπης!»

Πώς είναι σήμερα το παιδί με τις θερα­πείες;

Το παιδί συνε­χί­ζει τις θερα­πείες του, κάνουμε φυσι­κο­θε­ρα­πείες, dmi που είναι επίσης φυσι­κο­θε­ρα­πεία και την κάνουμε εμείς ιδιω­τικά στο σπίτι. Είναι ένα είδος θερα­πείας που ήρθε πολύ πρό­σφατα στην Ελλάδα. Κάνει επίσης υδρο­θε­ρα­πεία, εργο­θε­ρα­πεία, λογο­θε­ρα­πεία και στο πλαίσιο της εργο­θε­ρα­πείας κάνουμε και εναλ­λα­κτική επι­κοι­νω­νία με τη βοήθεια της τεχνο­λο­γίας. Επειδή η μικρή μας ακόμα δεν μιλάει, η θερα­πεία αυτή δίνει τη δυνα­τό­τητα σε παιδιά μη λεκτικά να μπο­ρέ­σουν να ανα­πτύ­ξουν το γνω­στικό τους επίπεδο αλλά και να επι­κοι­νω­νή­σουν μέσω υπο­λο­γι­στή που είναι συν­δε­μέ­νος με έναν δια­κό­πτη. H μικρή χρη­σι­μο­ποιεί αυτόν τον δια­κό­πτη τον οποίον έχουμε προ­σαρ­μό­σει στο κάθισμά του καρο­τσιού πίσω από το κεφα­λάκι της, επειδή λόγω της υπερ­το­νίας σφίγγει πολύ τα χέρια της και δεν μπορεί να τον κρα­τή­σει. Πατώ­ντας τον δια­κό­πτη με το κεφα­λάκι της μπορεί και να επι­κοι­νω­νή­σει αλλά και να παίξει με αυτόν τον εναλ­λα­κτικό τρόπο. Συνο­λικά κάνουμε οκτώ θερα­πείες την εβδο­μάδα.

Πότε ξεκί­νη­σαν οι θερα­πείες;

Οι θερα­πείες ξεκί­νη­σαν όταν το παιδί ήταν τεσ­σά­ρων με πέντε μηνών περίπου και από έξι μηνών ξεκι­νή­σαμε το κολύμπι, την υδρο­θε­ρα­πεία.

Το κράτος τι καλύ­πτει από αυτές τις θερα­πείες που φαντά­ζο­μαι θα έχουν και ένα υψηλό κόστος.

Το κράτος, καλύ­πτει ένα μέρος των εξόδων, όχι όλο και όχι για όλες τις θερα­πείες.

Αρα λοιπόν οι γονείς που θέλουν να δώσουν στο παιδί τους τις καλύ­τε­ρες δυνατές προ­ϋ­πο­θέ­σεις ανά­πτυ­ξης, καλού­νται να κατα­βά­λουν οι ίδιοι από το οικο­γε­νειακό εισό­δημα τα χρήματα για τις θερα­πείες του.

Δυστυ­χώς έτσι είναι.

Η προ­ο­πτική για να μεταβεί η μικρή στον Καναδά για την οποία κινη­το­ποι­ή­θηκε όλη η Ρόδος και όχι μόνο, πώς προ­έ­κυψε;

Καλώς ή κακώς οι γονείς που έχουμε παιδιά με ανα­πη­ρία, είμαστε ανα­γκα­σμέ­νοι να ψάχνουμε μόνοι μας πάρα πολλά πράγ­ματα για το τι είναι καλύ­τερο για τα παιδιά μας, αφού δεν υπάρχει κάποιος φορέας για να μας κατευ­θύ­νει. Ανα­κα­λύ­πτουμε πράγ­ματα μέσα από τη δική μας έρευνα στο Δια­δί­κτυο, από συζη­τή­σεις με άλλους γονείς ακόμα και στο εξω­τε­ρικό, από τα social media που υπάρ­χουν αντί­στοι­χες ομάδες και μπορείς και έρχεσαι σε επι­κοι­νω­νία και με γονείς που έχουν ανά­λο­γες εμπει­ρίες. Κάπως έτσι ενη­με­ρω­θή­καμε για το Smile Therapy for Kids στον Καναδά, μέσω μιας άλλης μαμάς που πήγε το παιδί της εκεί και έχουν δει βελ­τί­ωση. Βέβαια θέλω να διευ­κρι­νίσω ότι θα πάμε στον Καναδά για τις θερα­πείες αλλά όταν ολο­κλη­ρω­θούν το παιδί δεν θα περ­πα­τάει μόνο του για παρά­δειγμα. Όπως ένας αθλητής που δίνει τον αγώνα του και θα χρεια­στεί ας πούμε ένα τονω­τικό κατά τη διάρ­κεια του αγώνα για να μπο­ρέ­σει να συνε­χί­σει, κάπως έτσι είναι και αυτή η θερα­πεία. Θα πάμε για να κάνουμε εντα­τι­κές θερα­πείες αλλά αυτό δεν σημαί­νει ότι επι­στρέ­φο­ντας θα έχουν λυθεί όλα τα προ­βλή­ματα της μικρής. Το παιδί με την επι­στροφή του, θα έχει πάρει τη μέγιστη βοήθεια για να συνε­χί­σουμε εδώ τις θερα­πείες μας.

Είναι ένα πρό­γραμμα λοιπόν θερα­πείας ενι­σχυ­τικό στο πρό­γραμμα που ήδη ακο­λου­θεί το παιδί.

Ακριβώς, ενι­σχυ­τικό και μάλιστα και για παιδιά με εγκε­φα­λική παρά­λυση έχει απο­δει­χθεί ότι αυτό το πρό­γραμμα των θερα­πειών, βοηθάει. Τα απο­τε­λέ­σματα θα δια­φα­νούν στους επό­με­νους 3 με τέσ­σε­ρις μήνες από την ολο­κλή­ρωση της θερα­πείας.

Τα χρήματα έχουν συγκε­ντρω­θεί;

Ναι, τα χρήματα έχουν συγκε­ντρω­θεί, και πολύ πιο γρήγορα μάλιστα απ’ όσο υπο­λο­γί­ζαμε και είμαστε πολύ χαρού­με­νοι γι’ αυτό. Το ταξίδι στον Καναδά προ­γραμ­μα­τί­ζαμε να το κάνουμε το 2024. Ξεκι­νή­σαμε αρχικά την καμπά­νια από το μηδέν, μόνοι μας, μέσω του GoGetFunding με σκοπό μέχρι το 2024 να έχουμε μαζέψει το ποσό. Ξεκι­νή­σαμε χωρίς καμία υπο­στή­ριξη ακο­λου­θώ­ντας και τα βήματα της φίλης που πήγε στον Καναδά με το παιδί της και έκανε ακριβώς το ίδιο. Απλά μετά με έναν μαγικό τρόπο, ας πούμε, πήρε μια διά­σταση πολύ γρήγορα που δεν το περι­μέ­ναμε. Μπορώ να σου πω ότι ήταν και πολύ αγχω­τικό αυτό για εμάς στην αρχή. Για να είμαι ειλι­κρι­νής νιώσαμε λίγο άβολα αλλά εκ των υστέρων χαί­ρο­μαι πάρα πολύ γιατί εκπλη­ρώ­θηκε ο στόχος μας για το παιδί μας. Αρχικά αυτό δεν ήταν εύκολο για μας να το δια­χει­ρι­στούμε.

Επειδή πήρε μεγάλη δημο­σιό­τητα εννοείς;

Ναι… Μεγάλη δημο­σιό­τητα. Και κάποια στιγμή είπαμε, «ωχ, τι γίνεται;». Όταν βέβαια συνει­δη­το­ποι­ή­σαμε πόσο σημα­ντική ήταν η δημο­σιό­τητά αυτή για τον στόχο μας, μόνο ευγνώ­μο­νες μπο­ρούμε να είμαστε.

Είναι αλήθεια ότι στη Ρόδο υπάρ­χουν ανα­πτυγ­μένα αντα­να­κλα­στικά για αλλη­λεγ­γύη και για συν­δρομή σε τέτοιες περι­πτώ­σεις. Και είναι αλήθεια ότι για το κορι­τσάκι σας, αμέσως κατα­γρά­φηκε ένα πάρα πολύ μεγάλο ενδια­φέ­ρον.

Ναι, η αλήθεια είναι ότι και ο κόσμος ευαι­σθη­το­ποι­ή­θηκε αμέσως και έχουμε και μεγάλο σόι στη Ρόδο! Νομίζω ότι έπαιξε πολύ σημα­ντικό ρόλο το γεγονός ότι γνω­ρί­ζει πολύς κόσμος το παιδί στο νησί.

Και κάπου εκεί εμφα­νί­ζο­νται και οι πολύ­τι­μοι «Βοηθοί Αγάπης»;

Ναι! Χωρίς τους Bοηθούς Aγάπης, δεν θα μπο­ρού­σαμε να τα είχαμε κατα­φέ­ρει όλα αυτά. Δεν θα μπο­ρού­σαμε να έχουμε συγκε­ντρώ­σει τα χρήματα για τις θερα­πείες του παιδιού και βέβαια θέλουμε να ευχα­ρι­στή­σουμε και την «Παιδική Χαρά» που σε συνερ­γα­σία με τους «Βοηθούς Αγάπης» βοή­θη­σαν για να επι­τύ­χουμε τον στόχο μας. Είμαι πολύ συγκι­νη­μένη γιατί πολύς κόσμος μάς έστειλε μηνύ­ματα συμπα­ρά­στα­σης. Η βοήθεια που δεχθή­καμε δεν ήταν μόνο οικο­νο­μική αλλά και ηθική. Πολλοί άνθρω­ποι που έχουν συγ­γε­νείς ή μένουν οι ίδιοι στον Καναδά επι­κοι­νώ­νη­σαν μαζί μας για να μας πουν να τους ανα­ζη­τή­σουμε όσο μεί­νουμε εκεί, για οτι­δή­ποτε χρεια­στούμε. Ηταν συγκλο­νι­στικό όλο αυτό το κύμα αγάπης που εισπρά­ξαμε. Βλέπεις ότι υπάρ­χουν ακόμα άνθρω­ποι… Ανθρω­ποι που είναι δια­τε­θει­μέ­νοι να βοη­θή­σουν με όποιον τρόπο μπορούν κι ας μην μας έχουν δει ποτέ.

Μπαμπάς: Φαντά­σου ότι επι­κοι­νώ­νησε μαζί μου ένας μπαμπάς από Ρόδο, ο οποίος έχει παιδάκι με εγκε­φα­λική παρά­λυση, κι έχει την οικο­νο­μική δυνα­τό­τητα να πάει στον Καναδά. Το πρό­βλημά του είναι ότι στη Ρόδο δεν υπάρχει σωστή ενη­μέ­ρωση και δεν υπάρχει ικανός αριθμός εργο­θε­ρα­πευ­τών για να καλύ­ψουν τις ανάγκες του νησιού και υπάρ­χουν παιδιά σε λίστες ανα­μο­νής που καθυ­στε­ρούν τις θερα­πείες τους. Πρέπει να αλλάξει αυτή η κατά­σταση που επι­κρα­τεί στη Ρόδο, πρέπει να βοη­θη­θούν τα παιδιά.

Εσείς πότε μάθατε ότι το παιδί έχει πρό­βλημα υγείας;

Μπαμπάς: Το παιδί δεν είχε κανένα πρό­βλημα υγείας μέχρι που γεν­νή­θηκε. Αυτό προ­έ­κυψε από επι­πλοκή στον τοκετό. Ήμασταν τυχεροί μέσα στην ατυχία μας που το παιδί γεν­νή­θηκε στο μαιευ­τή­ριο «Έλενα Βενι­ζέ­λου» στην Αθήνα, γιατί όπου και να γεν­νού­σαμε εκεί θα έπρεπε να πάμε εξαι­τίας των επι­πλο­κών που παρου­σιά­στη­καν και της θερα­πείας που έπρεπε να ακο­λου­θή­σει. Βέβαια εάν γινόταν αλλού ο τοκετός, με άλλη ιατρική ομάδα το παιδί μας δεν είναι προ­δι­κα­σμένο ότι θα γεν­νιό­ταν με πρό­βλημα καθώς καθ’ όλη τη διάρ­κεια της εγκυ­μο­σύ­νης ήταν υγιέ­στατο και οι εξε­τά­σεις της μητέρας του άριστες.

Το παιδί γεν­νή­θηκε στις 20:10 και μου είπαν στις 22:40 ότι το παιδί δια­σω­λη­νώ­θηκε στην Εντα­τική και χρειά­στηκε μάλιστα και ανάνηψη. Εγώ έτρεξα πρώτα στη γυναίκα μου να δω πώς είναι και γύρω στις 23:20 μου επι­τρά­πηκε να ανέβω στην Εντα­τική για να δω το παιδί το οποίο ήταν δια­σω­λη­νω­μένο και έπρεπε να υπο­γράψω για να μπει σε μια θερα­πεία.

Με αυτή τη δημο­σιο­ποί­ηση σάς προ­σέγ­γι­σαν γονείς που έχουν παιδιά με παρό­μοια προ­βλή­ματα για να ενη­με­ρω­θούν;

Βέβαια, και εμένα και τον σύζυγό μου. Και κάπως έτσι ανα­κα­λύ­πτεις λοιπόν ότι σε αυτό το ταξίδι όχι μόνο δεν είσαι μόνος, αλλά μπορείς να αντλή­σεις δύναμη, υπο­στή­ριξη και αλλη­λο­βο­ή­θεια και από άλλους ανθρώ­πους έχουν την ίδια δια­δρομή. Και αυτό ψυχο­λο­γικά για εμάς ήταν πολύ καλό. Νιώσαμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας. Ότι υπάρ­χουν άνθρω­ποι που μας κατα­λα­βαί­νουν, κάπου στον κόσμο…

Φαντά­ζο­μαι ότι αυτή είναι μια μονα­χική δια­δρομή.

Ναι… Είναι… Είναι δύσκολα, όπως το λες είναι μονα­χική δια­δρομή. Δεν σε κατα­λα­βαί­νουν όλοι οι γονείς. Κυρίως οι γονείς που ζουν μια παρό­μοια κατά­σταση σε κατα­λα­βαί­νουν. Αλλά ποτέ κανείς δεν μπορεί να κατα­λά­βει αν δεν το ζήσει. Ποτέ κανείς δεν θα κατα­λά­βει γιατί γκρι­νιάζω που κάποιος πάρκαρε στην ανα­πη­ρική μας θέση, αν δεν το έχει ζήσει. Γιατί δυστυ­χώς η κοι­νω­νία μας είναι πολύ πίσω σε ό,τι αφορά στη συμπε­ρί­ληψη των Ατόμων με Ανα­πη­ρία ακόμα και για τα πιο απλά πράγ­ματα όπως είναι οι θέσεις στάθ­μευ­σης. Για να μην σας πω για τη γρα­φειο­κρα­τία, για το τι έπρεπε να δια­χει­ρι­στούμε όταν ανα­ζη­τού­σαμε παιδικό σταθμό για τη μικρή και το τι θα κλη­θούμε να δια­χει­ρι­στούμε όταν το παιδί θα πρέπει να πάει στο σχολείο. Αυτό το κράτος όχι μόνο δεν μας διευ­κο­λύ­νει, αλλά κάνει τη ζωή μας δυσκο­λό­τερη…

Το ραντε­βού στο Κέντρο του Καναδά για πότε έχει κλει­στεί;

Θα φύγουμε στις 17 Απρι­λίου για τον Καναδά. Τρεις εβδο­μά­δες θα διαρ­κέ­σει το πρό­γραμμα θερα­πειών το οποίο θα καθο­ρί­σουν οι θερα­πευ­τές όταν θα δουν τη μικρή. Εγινε βέβαια μια πρώτη συζή­τηση για το τι στόχους έχουμε εμείς και όλα τα υπό­λοιπα θα απο­φα­σι­στούν στον Καναδά.

Κλεί­νο­ντας την συνέ­ντευξή μας τι θα θέλατε να πείτε;

Θέλουμε να ευχα­ρι­στή­σουμε μέσα από τα βάθη της καρδιάς μας όλο τον κόσμο που μας στήριξε και μας στη­ρί­ζει… Δεν θα είχαμε κατα­φέ­ρει τίποτα αν ήμασταν μόνοι μας. Και θέλω πραγ­μα­τικά να πω ένα μεγάλο ευχα­ρι­στώ και στους Βοηθούς Αγάπης, και στην Παιδική Χαρά για την συγκέ­ντρωση των χρη­μά­των και επίσης τον Σύλλογο Π.Α.Μ.Ε.Α. και την πρόεδρό του την κα Ελένη Κουνάκη για την πρω­το­βου­λία που ανέλαβε και μαζί με τον Σύλλογο Κομ­μω­τών Δωδε­κα­νή­σου που διορ­γά­νω­σαν μια πολύ όμορφη εκδή­λωση για την μικρή μας. Θα ήθελα να ευχηθώ σε όλο τον κόσμο καλά Χρι­στού­γεννα, να έχουν πάντα υγεία πάνω απ όλα, γιατί όλα τα άλλα έρχο­νται και πραγ­μα­τικά εύχομαι η προ­σπά­θεια όλων μας να πιάσει τόπο και όντως αυτή η θερα­πεία έχει απο­τε­λέ­σματα για τη μικρή μας. Οτι­δή­ποτε νεότερο έχουμε από τον Καναδά θα το μοι­ρα­στώ με όλο τον κόσμο, που έγινε μαζί μας μια γροθιά και εύχομαι σύντομα να έχω χαρ­μό­συνα νέα!

• Θα περι­μέ­νουμε και εμείς τα ευχά­ρι­στα νέα για τη θερα­πεία της μικρής!

Αυτό εννο­εί­ται! Εμείς θα σας ενη­με­ρώ­νουμε μέσω των social media από τον Καναδά για να δει και ο κόσμος τι θα κάνουμε στο Κέντρο. Ετσι μπορεί να βοη­θή­σουμε και κάποιους άλλους γονείς που μπορεί να ψάχνουν κι εκείνοι θερα­πεία για τα παιδιά τους. Είναι αυτό που είπα και στην αρχή, ότι πολλά πράγ­ματα τα μαθαί­νουμε είτε με συζή­τηση από άλλους γονείς είτε με ψάξιμο στο Ίντερ­νετ. Και όσοι γονείς έχουν απορίες ή θέλουν να μάθουν περισ­σό­τερα ή κάποια πλη­ρο­φο­ρία που μπορεί να βοη­θή­σει ενδε­χο­μέ­νως και το δικό τους παιδί, μπορούν να επι­κοι­νω­νούν μαζί μας. Εμείς οι γονείς των παιδιών με ανα­πη­ρία, έχουμε μόνο ο ένας τον άλλον.