Κικίλιας: Γιατί δεν στηρίξαμε τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ να πάει στις ΗΠΑ

Τη δική του θέση αλλά και τους λόγους που δεν στήριξε οικο­νο­μικά την οικο­γέ­νεια του μικρού Πανα­γιώτη Ραφαήλ, προ­κει­μέ­νου το παιδί να μεταβεί στο εξω­τε­ρικό για θερα­πεία, δια­τυ­πώ­νει το υπουρ­γείο Υγείας, Βασίλης Κικί­λιας. Πρό­κει­ται για το παιδάκι το οποίο δια­γνώ­στηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Όπως επι­ση­μαί­νει το υπουρ­γείο Υγείας, το Ανώτατο Υγειο­νο­μικό Συμ­βού­λιο, που είναι το θεσμο­θε­τη­μένο ανε­ξάρ­τητο όργανο και στε­λε­χω­μένο από κορυ­φαί­ους επι­στή­μο­νες, έχει εγκρί­νει και καλύ­πτει πλήρως τη φαρ­μα­κευ­τική αγωγή που χορη­γεί­ται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ, ενώ το παιδί ήδη παρου­σιά­ζει βελ­τί­ωση.

Οι γονείς του μικρού, πλη­ρο­φο­ρή­θη­καν για μια νέα γονι­διακή θερα­πεία, που χορη­γεί­ται πρό­σφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκρι­θεί στην Ευρω­παϊκή Ένωση και ζήτησαν από το Ανώτατο Υγειο­νο­μικό Συμ­βού­λιο (ΑΥΣ) τη μετά­βαση του μικρού ασθε­νούς στις ΗΠΑ για να υπο­βλη­θεί σε συν­δυα­στική θερα­πεία.

Όπως εξηγεί το υπουρ­γείο Υγείας, το ΑΥΣ έλαβε γνω­μα­τεύ­σεις από τους πλέον έγκρι­τους ειδι­κούς επι­στή­μο­νες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέ­δριο, ερεύ­νησε τα διεθνή επι­στη­μο­νικά δεδο­μένα και κατέ­ληξε στο συμπέ­ρα­σμα ότι τα στοι­χεία δε συνη­γο­ρούν υπέρ της συν­δυα­στι­κής χορή­γη­σης των δύο θερα­πειών.

Επι­πλέον, το Υπουρ­γείο Υγείας απευ­θύν­θηκε και στην παρα­σκευά­στρια εται­ρεία του φαρ­μά­κου της νέας γονι­δια­κής θερα­πείας, την οποία αιτού­νται οι γονείς και η απά­ντηση της εν λόγω εται­ρείας είναι ότι αδυ­να­τεί να πιστο­ποι­ή­σει την απο­τε­λε­σμα­τι­κό­τητα και την ασφά­λεια της θερα­πευ­τι­κής αγωγής για ασθε­νείς που ήδη λαμ­βά­νουν άλλη θερα­πεία, όπως στην περί­πτωση του μικρού Πανα­γιώτη Ραφαήλ.

«Συνεπώς, ακο­λου­θούμε τις απο­φά­σεις του Ανώ­τα­του Υγειο­νο­μι­κού Συμ­βου­λίου και τις γνω­μα­τεύ­σεις των κορυ­φαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επι­στη­μο­νικό, όχι οικο­νο­μικό, καθώς υπάρ­χουν περι­πτώ­σεις που το ΑΥΣ έχει εγκρί­νει και θερα­πείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επι­στή­μο­νες έτσι έκριναν», υπο­γραμ­μί­ζε­ται από το υπουρ­γείο Υγείας και κατα­λή­γει ότι: «Σεβό­μα­στε απόλυτα την αγωνία της οικο­γέ­νειας, αλλά επίσης δια­βε­βαιώ­νουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προ­σπά­θεια, σε επι­στη­μο­νικό επίπεδο, για να βοη­θη­θεί ο μικρός».

πηγή ethnos.gr