Βαλεντίνα Μαγκαφάκη: «Νιώθω ευλογημένη για την αναπηρία μου»

Ο Νι­κη­φό­ρος Βρετ­τά­κος, είχε πει ότι η συ­νεί­δη­ση είναι το βάθος του αν­θρώ­που και η αγάπη είναι το πλά­τος του… Η 27χρονη νη­πια­γω­γός, Βα­λε­ντί­να Μα­γκα­φά­κη, που προ­σφέ­ρει εθε­λο­ντι­κά τις υπη­ρε­σί­ες της, δίνει υπό­στα­ση στη λέξη άν­θρω­πος μέσα από την αγάπη της για τον συ­νάν­θρω­πο κι έχει μια με­γά­λη αγκα­λιά που χω­ρά­ει όλα τα παι­διά…

Η 27χρονη Βα­λε­ντί­να, γεν­νή­θη­κε με εγκε­φα­λι­κή πα­ρά­λυ­ση 67% και πα­ρό­τι η νευ­ρο­λό­γος στην οποία την πήραν οι γο­νείς της εκτί­μη­σε ότι αυτό το παιδί δεν θα περ­πα­τή­σει ποτέ, σή­με­ρα προ­σφέ­ρει τις υπη­ρε­σί­ες της εθε­λο­ντι­κά ως εκ­παι­δευ­τι­κός πα­ράλ­λη­λης στή­ρι­ξης στον τρί­χρο­νο Παύλο που πά­σχει από το σύν­δρο­μο Angelman και έπει­τα από προ­σπά­θειες της μη­τέ­ρας του, έγινε απο­δε­κτός σε δη­μο­τι­κό παι­δι­κό σταθ­μό. Και είναι από τις πε­ρι­πτώ­σεις αυτές που η ζωή δίνει τις απα­ντή­σεις και ενώ­νει αν­θρώ­πους με κοινά βιώ­μα­τα για να υλο­ποιού­νται θαύ­μα­τα…

«Με τον Παύλο έχου­με πολλά κοινά βιώ­μα­τα και νιώθω ευ­τυ­χι­σμέ­νη που οι γο­νείς του με εμπι­στεύ­τη­καν», λέει η Βα­λε­ντί­να στη συ­νέ­ντευ­ξή της σή­με­ρα στη «δη­μο­κρα­τι­κή», πε­ρι­γρά­φο­ντας τη δια­δρο­μή της ζωής της μέχρι να κα­τα­φέ­ρει να στα­θεί στα πόδια της και να απο­φοι­τή­σει από το Πα­νε­πι­στή­μιο Αι­γαί­ου ως νη­πια­γω­γός «ένα επάγ­γελ­μα που δεν το διά­λε­ξε, αλλά την διά­λε­ξε αυτό», όπως λέει και χα­ρα­κτη­ρί­ζει την ανα­πη­ρία της ευ­λο­γία…

• Βα­λε­ντί­να, πότε ξε­κί­νη­σες να προ­σφέ­ρεις τις υπη­ρε­σί­ες σου ως νη­πια­γω­γός εθε­λο­ντι­κά;

Εχω τε­λειώ­σει νη­πια­γω­γός στο Πα­νε­πι­στή­μιο Αι­γαί­ου, πήρα το πτυ­χίο μου πριν από τέσ­σε­ρα χρό­νια και έναν χρόνο αρ­γό­τε­ρα ξε­κί­νη­σα εθε­λο­ντι­κή ερ­γα­σία στο νη­πια­γω­γείο της Κα­λά­θου. Ημουν πάρα πολύ χα­ρού­με­νη γι­΄αυ­τό αλλά λόγω μιας εξάρ­θρω­σης επι­γο­να­τί­δας, έπρε­πε να στα­μα­τή­σει η προ­σφο­ρά μου εκεί διότι έπρε­πε να είμαι ξα­πλω­μέ­νη για κά­ποιο διά­στη­μα μέχρι να δέσει πάλι. Ξε­κί­νη­σα τον Ια­νουά­ριο και τον Μάιο έπρε­πε να στα­μα­τή­σω, αλλά όσο κρά­τη­σε ήταν πάρα πολύ όμορ­φο…

• Η επό­με­νή σου απα­σχό­λη­ση είναι τώρα με τον Παύλο.

Ναι. Εγώ πάντα έλεγα, ότι ήθελα, εκτός από το να ασκώ μια τυ­πι­κή εκ­παί­δευ­ση, που θα έρθει κι αυτή, να βοη­θή­σω και να πα­ρέ­χω στή­ρι­ξη σε αν­θρώ­πους που το έχουν ανά­γκη. Οι άν­θρω­ποι που είναι τυ­πι­κά ανα­πτυσ­σό­με­νοι θα μπο­ρέ­σουν και μόνοι τους να υλο­ποι­ή­σουν τις ανά­γκες και τις επι­θυ­μί­ες τους, όμως εμείς ως ΑΜΕΑ, θα έχου­με πάντα ανά­γκη και για επι­κοι­νω­νία και για βο­ή­θεια στο πλαί­σιο της κοι­νω­νι­κο­ποί­η­σης και της απο­δο­χής της δια­φο­ρε­τι­κό­τη­τας.

• Βα­λε­ντί­να, αυτό το επάγ­γελ­μα ήθε­λες να κά­νεις από παιδί;

Λά­τρευα τα παι­διά από τότε που θυ­μά­μαι τον εαυτό μου… Η μη­τέ­ρα μου φρό­ντι­ζε ανέ­κα­θεν, ως μο­να­χο­παί­δι που είμαι, να έχου­με στο σπίτι πολλά παι­διά, έφερ­νε πολ­λούς φί­λους για εμένα και τα παι­δι­κά μου χρό­νια είναι γε­μά­τα με όμορ­φες ανα­μνή­σεις και χα­ρού­με­νες πα­ρέ­ες.

• Οπότε η κοι­νω­νι­κο­ποί­η­σή σου ξε­κί­νη­σε από πολύ μικρή ηλι­κία χάρις στην μη­τέ­ρα σου.

Ναι, ακρι­βώς. Μου άρεσε πολύ όλη αυτή η συ­να­να­στρο­φή με τις πα­ρέ­ες και όταν έβλε­πα μι­κρό­τε­ρα παι­διά σε ηλι­κία ακόμα και μωρά, ένιω­θα με­γά­λη ευ­τυ­χία και λα­χτά­ρα να προ­σφέ­ρω σε αυτά τα παι­διά κι ας ήμουν κι εγώ ακόμα παιδί.

• Αρα ου­σια­στι­κά με­του­σί­ω­σες όλη αυτή την αγάπη για τα παι­διά σε προ­σφο­ρά, επι­λέ­γο­ντας το επάγ­γελ­μα της νη­πια­γω­γού το οποίο μέχρι σή­με­ρα ασκείς εθε­λο­ντι­κά.

Ναι, έτσι ακρι­βώς. Για να σας πω την αλή­θεια, το επάγ­γελ­μα αυτό διά­λε­ξε εμένα θα έλεγα. Δεν θα μπο­ρού­σα να σκε­φτώ τον εαυτό μου να κάνει άλλο επάγ­γελ­μα. Η πο­ρεία της ζωής μου και η αγάπη μου για τα παι­διά ήταν μο­νό­δρο­μος για να σπου­δά­σω νη­πια­γω­γός.

• Σε ποιο σχο­λείο φοί­τη­σες εσύ;

Ημουν αρ­χι­κά στο νη­πια­γω­γείο Πυ­λώ­νας, που σή­με­ρα πια δεν λει­τουρ­γεί, μετά πήγα στο δη­μο­τι­κό σχο­λείο Πυ­λώ­νας, γυ­μνά­σιο πήγα στα Μά­σα­ρη και Λύ­κειο στον Αρ­χάγ­γε­λο.

• Εσύ Βα­λε­ντί­να τι ανα­πη­ρία έχεις;

Η διά­γνω­σή μου ανα­φέ­ρει εγκε­φα­λι­κή πα­ρά­λυ­ση 67%. Η δική μου ανα­πη­ρία αφορά σε κι­νη­τι­κά προ­βλή­μα­τα, έχω μια αστά­θεια και μια μικρή δυ­σκο­λία στην λεπτή κι­νη­τι­κό­τη­τα στην οποία δού­λε­ψα αρ­κε­τά όσο ήμουν πιο μικρή. Δη­λα­δή να μάθω να ντύ­νο­μαι, να κου­μπώ­νω και να ξε­κου­μπώ­νω τα κου­μπιά, να μάθω τη χρήση του φερ­μουάρ και άλλα τέ­τοια πολλά… Στην πο­ρεία, κά­να­με ασκή­σεις για όλο το σώμα και κυ­ρί­ως στους τε­τρα­κε­φά­λους. Μου άφησε μια δυ­σκο­λία στα πόδια, έκανα κά­ποια χει­ρουρ­γεία για να μπο­ρέ­σω να είμαι πε­ρι­πα­τη­τι­κή διότι χωρίς αυτά τα χει­ρουρ­γεία εν­δε­χο­μέ­νως να μην μπο­ρού­σα σή­με­ρα να περ­πα­τή­σω. Μά­λι­στα, όταν πήγα στην νευ­ρο­λό­γο τις πρώ­τες φορές, είπε ότι το παιδί αυτό -ανα­φε­ρό­με­νη σε εμένα- απο­κλεί­ε­ται να είναι κά­ποια στιγ­μή πε­ρι­πα­τη­τι­κό διότι έχει βαριά ανα­πη­ρία.

Και όταν με είδε να περ­πα­τάω δεν το πί­στευε… Οταν ήμουν πε­ρί­που 2,5 ετών, με ανέ­λα­βε ο ερ­γο­θε­ρα­πευ­τής κ. Κώ­στας Μπα­δά­νης, ο οποί­ος έχει ανα­λά­βει και τον Παύλο και αυτό σή­με­ρα που συμ­βαί­νει είναι πολύ συ­γκι­νη­τι­κό, να είμαι εγώ η εκ­παι­δευ­τι­κός της πα­ράλ­λη­λης στή­ρι­ξης του παι­διού. Είμαι πε­ρή­φα­νη που είμαι εκ­παι­δευ­τι­κός του Παύ­λου, γιατί από παι­διά τα οποία έχουν δυ­σκο­λί­ες και μά­χο­νται κα­θη­με­ρι­νά, έχου­με να μά­θου­με πολλά πε­ρισ­σό­τε­ρα και να γι­νό­μα­στε κα­λύ­τε­ροι άν­θρω­ποι.

Είμαι πραγ­μα­τι­κά πα­νευ­τυ­χής για αυτό το δώρο που μου έκα­ναν ο Γιώρ­γος με την Αγ­γε­λι­κή, να είμαι κοντά στο παιδί τους και να το βοη­θή­σω στην έντα­ξή του στην κοι­νω­νία.

• Η νευ­ρο­λό­γος, λοι­πόν, δεν πί­στευε ότι εσύ θα κα­τα­φέ­ρεις να περ­πα­τή­σεις άρα πέρα από τη βο­ή­θεια των ει­δι­κών που ήταν δίπλα σου, σε αυτό το απο­τέ­λε­σμα συ­νέ­βα­λε και η δική σου θέ­λη­ση, το δικό σου πεί­σμα.

Ναι. Θυ­μά­μαι χα­ρα­κτη­ρι­στι­κά να μου λέει η μη­τέ­ρα μου πως όταν έβαλα σί­δε­ρα στα πόδια για να δέ­σουν κά­ποια κόκ­κα­λα, έπαιρ­να το “πι” και προ­σπα­θού­σα να ση­κω­θώ και έλεγα “θα τα κα­τα­φέ­ρω, θα τα κα­τα­φέ­ρω, θα ση­κω­θώ”. Και τα κα­τά­φερ­να σιγά σιγά, δεν το έβαλα κάτω.

• Αυτό δη­μιουρ­γεί και ένα ιδιαί­τε­ρο δέ­σι­μο με τον Παύλο απ΄ό,τι αντι­λαμ­βά­νο­μαι.

Ναι, πολύ. Εγώ με το που μου είπαν να ανα­λά­βω το παιδί η χαρά μου ήταν απε­ρί­γρα­πτη! Πρέ­πει να σας πω ότι η σκέψη, ήρθε πολύ πριν έρθω σε επαφή με τον Γιώρ­γο και την Αγ­γε­λι­κή, όταν έβλε­πα τις αναρ­τή­σεις τους για ανα­ζή­τη­ση πα­ράλ­λη­λης στή­ρι­ξης και τα δη­μο­σιεύ­μα­τα για την προ­σπά­θεια της Αγ­γε­λι­κής να γίνει δεκτό το παιδί στον παι­δι­κό σταθ­μό. Κι έλεγα, μα­κά­ρι να τα κα­τα­φέ­ρω να είμαι εγώ αυτή που θα ανα­λά­βει τον μικρό… Και τε­λι­κά μετά από πα­ρό­τρυν­ση του ερ­γο­θε­ρα­πευ­τή κ. Κώστα Μπα­δά­νη και τη συ­ζή­τη­ση που είχε με τους γο­νείς του Παύ­λου, σή­με­ρα είμαι στην ευ­χά­ρι­στη θέση να φρο­ντί­ζω τον Παύλο ως πα­ράλ­λη­λη στή­ρι­ξη στον δη­μο­τι­κό παι­δι­κό σταθ­μό Πυ­λώ­νας. Την πρώτη δε μέρα στο σχο­λείο ο μι­κρός ήταν πολύ χα­ρού­με­νος, πολύ κοι­νω­νι­κός, χαι­ρό­ταν με τα υπό­λοι­πα παι­διά και αυτό που βλέπω ως νη­πια­γω­γός είναι ένα πολύ χα­ρού­με­νο παιδί που έχει θέ­λη­ση και μου θυ­μί­ζει τη δική μου θέ­λη­ση, όταν ήμουν μικρή, για να κα­τα­φέ­ρω να κάνω πράγ­μα­τα κι ας ήμουν δια­φο­ρε­τι­κή.

• Η ανα­πη­ρία σου απο­τέ­λε­σε εμπό­διο στη σχο­λι­κή σου δια­δρο­μή;

Πήγα στο σχο­λείο για τυ­πι­κά ανα­πτυσ­σό­με­να παι­διά, διότι τότε οι γο­νείς μου ρώ­τη­σαν όλους τους θε­ρά­πο­ντες και μάς είπαν ότι θα ήταν καλό να μην πάω σε ει­δι­κό σχο­λείο. Η προ­τρο­πή τους ήταν να πάω σε σχο­λείο με τυ­πι­κά ανα­πτυσ­σό­με­να παι­διά για να μπο­ρέ­σω να πάρω τα ερε­θί­σμα­τα που πρέ­πει, για να μι­μού­μαι συ­μπε­ρι­φο­ρές, να βλέπω πώς λει­τουρ­γούν… Υπήρ­χαν κά­ποιες πρα­κτι­κές δυ­σκο­λί­ες στο νη­πια­γω­γείο όπως π.χ. η δια­χεί­ρι­ση του ψα­λι­διού, εξαι­τί­ας του προ­βλή­μα­τος που έχω με την λεπτή κι­νη­τι­κό­τη­τα αλλά όχι, δεν αντι­με­τώ­πι­σα κά­ποια ιδιαί­τε­ρη δυ­σκο­λία.

• Η αντι­με­τώ­πι­ση από τα άλλα παι­διά και από τους εκ­παι­δευ­τι­κούς απέ­να­ντί σου πώς ήταν, με την ματιά πλέον σή­με­ρα της εκ­παι­δευ­τι­κού;

Ηταν πολύ καλή, πα­ρό­λο που τότε η κοι­νω­νία ήταν πιο κλει­στή. Επει­δή εγώ με­γά­λω­σα σε ένα χωριό όπου λίγο πολύ όλοι γνω­ρι­ζό­μα­στε, τα πη­γαί­να­με πολύ καλά με αυτό το θέμα και είχα έναν υπο­στη­ρι­κτι­κό πε­ρί­γυ­ρο. Και­νούρ­για άτομα αρ­γό­τε­ρα που δεν γνώ­ρι­ζαν, ρω­τού­σαν τι συμ­βαί­νει, πώς συ­νέ­βη αυτό κλπ αλλά τους απα­ντού­σα ευ­θέ­ως ότι εγώ γεν­νή­θη­κα με αυτή την ανα­πη­ρία και όλη τη ζωή μου πο­ρεύ­ο­μαι με αυτό. Αλλά να σας πω κάτι; Είμαι πολύ χα­ρού­με­νη για αυτή την ανα­πη­ρία, νιώθω ευ­λο­γη­μέ­νη γι αυτό που μου έτυχε διότι μέσα από αυτήν έμαθα πάρα πολλά πράγ­μα­τα… Πραγ­μα­τι­κά σας το λέω, δεν θα άλ­λα­ζα ούτε ένα τόσο δα λι­θα­ρά­κι στην πο­ρεία της ζωής μου.

• Για να καλ­λιερ­γη­θεί αυτή η συ­νεί­δη­ση πρέ­πει να έπαι­ξε υπο­στη­ρι­κτι­κό ρόλο και το οι­κο­γε­νεια­κό σου πε­ρι­βάλ­λον.

Βε­βαί­ως, πάρα πολύ, και το οι­κο­γε­νεια­κό μου πε­ρι­βάλ­λον αλλά και ο κ. Κώ­στας Μπα­δά­νης κα­θό­τι ήμουν στα χέρια του από πολύ μικρή και με βο­ή­θη­σε να βλέπω τα πράγ­μα­τα με αι­σιο­δο­ξία. Εχω και δύο υπέ­ρο­χους γο­νείς οι οποί­οι με αντι­με­τώ­πι­σαν με τε­ρά­στιο σε­βα­σμό, φρό­ντι­σαν να μην μου λεί­ψει τί­πο­τα, μου πα­ρεί­χαν ό,τι περ­νού­σε από το χέρι τους. Ολα τα πε­ρά­σα­με μαζί και τα δύ­σκο­λα και τα ευ­χά­ρι­στα και τους ευ­χα­ρι­στώ δη­μο­σί­ως για όσα μου πρό­σφε­ραν και όσα έκα­ναν για ’μενα. Χωρίς τη συ­νε­χή στή­ρι­ξή τους δεν θα είχα φτά­σει εδώ που είμαι σή­με­ρα. Μα­κά­ρι, όλα τα παι­διά και ει­δι­κά τα δια­φο­ρε­τι­κά παι­διά, να τύ­χουν από τους γο­νείς τους της στή­ρι­ξης που έχω εγώ και που έχει ο Παύ­λος. Οι γο­νείς μας είναι πραγ­μα­τι­κοί βρά­χοι. Ξέ­ρε­τε, πολ­λές φορές το σοκ που υφί­στα­ται μια οι­κο­γέ­νεια όταν έρ­χε­ται αντι­μέ­τω­πη με κάτι τέ­τοιο, είναι πολύ με­γά­λο. Πα­ρό­λα αυτά, οι γο­νείς μου το αντι­με­τώ­πι­σαν με απί­στευ­τη ψυ­χραι­μία και πολ­λές φορές ένιω­θα ότι η ανα­πη­ρία μου δεν υπήρ­χε…

• Κι όλα αυτά, πα­ρό­τι με­γά­λω­σες και μέ­νεις σε ένα μικρό χωριό και δεν είσαι στην πόλη με τις όποιες ευ­κο­λί­ες θα μπο­ρού­σε -αν μπο­ρού­σε- να σου δια­σφα­λί­σει η δια­μο­νή σου σε ένα αστι­κό κέ­ντρο, στο επί­πε­δο ίσως της πρό­σβα­σης.

Θα έλεγα ότι εί­μα­στε ακόμα σε στά­διο προ­σαρ­μο­γής στον τομέα της πρό­σβα­σης. Αλλά με τον καιρό, θέλω να πι­στεύω, ότι όλα θα γί­νουν κα­λύ­τε­ρα.

• Ο στό­χος σου ως νη­πια­γω­γός ποιος είναι;

Θα ήθελα κά­ποια στιγ­μή να μπο­ρέ­σω να ευαι­σθη­το­ποι­ή­σω τα παι­διά στο θέμα της δια­φο­ρε­τι­κό­τη­τας ούτως ώστε να μην κοι­τούν με φόβο ή λύπη το δια­φο­ρε­τι­κό, να το κά­νουν μέρος της κα­θη­με­ρι­νό­τη­τάς τους και να μπο­ρούν οι άν­θρω­ποι που είναι τυ­πι­κά ανα­πτυσ­σό­με­νοι να βοη­θούν άτομα τα οποία έχουν την ανά­γκη τους. Αν το κα­τα­φέ­ρω αυτό, για εμένα θα είναι, όχι απλά δώρο, αλλά μια τε­ρά­στια κα­τά­κτη­ση.

• Πόσο κοντά θε­ω­ρείς ότι εί­μα­στε στον στόχο της συ­μπε­ρί­λη­ψης;

Προ­σπα­θού­με να έρ­θου­με κοντά… Για το πόσο κοντά εί­μα­στε είναι μια με­γά­λη συ­ζή­τη­ση. Ο κα­θέ­νας προ­σπα­θεί να έρθει με τον τρόπο του κοντά σε αυτό το κομ­μά­τι. Οσον αφορά εμένα και τα παι­διά του οι­κο­γε­νεια­κού μου πε­ρι­βάλ­λο­ντος, από δύο ετών το κα­θέ­να, τους μι­λού­σα πολύ για τη δια­φο­ρε­τι­κό­τη­τα. Επαιρ­να κού­κλες και έβγα­ζα χέρια, πόδια, για να βλέ­πουν τη δια­φο­ρε­τι­κό­τη­τα. Τώρα το κο­ρι­τσά­κι της φίλης μου που είναι 7 ετών, όταν δει κά­ποιο παιδί το οποίο είναι σε ανά­γκη κα­τευ­θεί­αν θα τρέ­ξει να το βοη­θή­σει. Οπως και η εξα­δέλ­φη μου που είναι 9 ετών, βλέ­πει αν­θρώ­πους που πι­θα­νόν να χρειά­ζο­νται βο­ή­θεια και πη­γαί­νει να τους ρω­τή­σει πώς θα μπο­ρού­σε να τους βοη­θή­σει…

• Αρα είναι και θέμα εκ­παί­δευ­σης, εν­συ­ναί­σθη­σης και συ­να­ντί­λη­ψης.

Φυ­σι­κά. Στό­χος μου είναι να κα­τα­φέ­ρω να βάλω κι εγώ ένα λι­θα­ρά­κι προς αυτή την κα­τεύ­θυν­ση.

• Με αφορ­μή και τη χθε­σι­νή Πα­γκό­σμια Ημέρα Ατό­μων με Ανα­πη­ρία, τι θα ήθε­λες να πεις στους αν­θρώ­πους εκεί­νους που δεν είχαν αυτό το υπο­στη­ρι­κτι­κό πε­ρι­βάλ­λον που είχες εσύ, ή που δεν απο­δε­χθεί εν­δε­χο­μέ­νως την ανα­πη­ρία τους…

Θα τους έλεγα να μην φο­βού­νται να το επι­κοι­νω­νή­σουν. Υπάρ­χουν άν­θρω­ποι που θα στα­θούν δίπλα τους, που θα τους αγα­πή­σουν και που θα μπο­ρέ­σουν να τους κα­τα­λά­βουν.

*Στην πρώτη φω­το­γρα­φία η Βα­λε­ντί­να με τον τρί­χρο­νο Παύλο που πά­σχει από το σπά­νιο σύν­δρο­μο Angelman κατά την πρώτη ημέρα στον παι­δι­κό σταθ­μό. Στη δεύ­τε­ρη και τρίτη φω­το­γρα­φία με τον ερ­γο­θε­ρα­πευ­τή της κ. Κώστα Μπα­δά­νη στην παι­δι­κή της ηλι­κία