Φρόσω Κουτούζη: «Ο αυτισμός δεν είναι το τέλος του κόσμου. Είναι η αρχή ενός διαφορετικού κόσμου!»

Πρ. Συλλ. Γονέων, Κηδε­μό­νων και Φίλων Αυτι­στι­κών Ατόμων Ρόδου, Η ΑΠΟΔΟΧΗ:

Τη χθεσινή, Παγκό­σμια Ημέρα Αυτι­σμού και με φόντο το μπλε φως, επέλεξε να κάνει την πρώτη επίσημη εμφά­νισή του, ο Σύλ­λο­γος Γονέων, Κηδε­μό­νων και Φίλων Αυτι­στι­κών Ατόμων Ρόδου «Η ΑΠΟΔΟΧΗ», αντα­πο­κρι­νό­με­νος στην πρό­σκληση της προ­γραμ­μα­τι­σμέ­νης εκδή­λω­σης της Τοπικής Κοι­νό­τη­τας Σορωνής, στο πλαίσιο της Παγκό­σμιας Ημέρας Αυτι­σμού, που διορ­γά­νωσε, ο Πρό­ε­δρος κ. Μαρίνος, με την πολύ­τιμη συμπα­ρά­σταση των Προ­έ­δρων των Επι­τρο­πών Πολι­τι­στι­κών Δράσεων και Βιβλιο­θή­κης κ.κ. Ελένης Μου­στουχά και Δέσποι­νας Αυγου­στή, με μέλη και εθε­λο­ντές. Πολύ­τιμη επίσης, η συμβολή της εξει­δι­κευ­μέ­νης Ψυχο­λό­γου, κ. Χρι­στί­νας Σαββάκη.

Στην ομιλία της η Πρό­ε­δρος κ. Κου­τούζη τόνισε τα εξής:

«Εκ μέρους του Δ.Σ. προ­σκαλώ τις οικο­γέ­νειες και τους φίλους των αυτι­στι­κών ατόμων Ρόδου, να συμ­με­τά­σχουν στον Σύλλογό μας που ονο­μά­ζε­ται «Η ΑΠΟΔΟΧΗ» για μία μεγάλη αγκαλιά δράσεων και συνε­χούς ενη­μέ­ρω­σης από εξει­δι­κευ­μέ­νους επι­στή­μο­νες. Στόχος του Συλ­λό­γου μας είναι, να όλοι αυτοί οι άνθρω­ποι, να βοη­θη­θούν. Να νοιώ­σουν και να ζήσουν καλύ­τερα με αυτή τη μονα­δική εμπει­ρία και να στα­μα­τή­σουν να τη θεωρούν ως «πρό­βλημα» και να σας αφηγηθώ την οικο­γε­νειακή μας εμπει­ρία:

Όταν ο Άγγελός μας, δια­γνώ­στηκε στο φάσμα του αυτι­σμού, σε ηλικία των 2,5 ετών, ξεκί­νησε μία περι­πέ­τεια για την οικο­γέ­νειά μας. Με τον σύζυγό μου, κατα­κλυ­σθή­καμε από πλήθος αρνη­τι­κών συναι­σθη­μά­των, όπως ανη­συ­χία, φόβο, αδυ­να­μία και αβε­βαιό­τητα.

Ωστόσο, ήταν δύναμη ανε­ξή­γητη για εμάς, η στιγμή που απο­φα­σί­σαμε να απο­δε­χθούμε πλήρως τον αυτισμό του γιου μας, λέγο­ντας ότι πρέπει να γίνουμε υπο­στη­ρι­κτι­κοί απέ­να­ντι στο παιδί μας. Τότε, που είδαμε τον αυτισμό με δια­φο­ρε­τική ματιά.

Όταν ακού­σαμε τη διά­γνωση από τον παι­δο­ψυ­χί­α­τρο, θυμάμαι, μπήκαμε στο αυτο­κί­νητο αμί­λη­τοι, αλλά με από­γνωση. 20 λεπτά αργό­τερα, ξεκι­νή­σαμε να συζη­τάμε το πώς θα το αντι­με­τω­πί­σουμε. Μια εβδο­μάδα μετά, έχοντας «βγάλει» τα μάτια μας στο ίντερ­νετ στις έρευνες και στην αντι­με­τώ­πιση, είπαμε: «ας πάμε παρα­κάτω!»

Ήταν η στιγμή που πιστέ­ψαμε, ότι ο αυτι­σμός δεν φέρνει την κατα­στροφή.

Ούτε στο ίδιο το παιδί, ούτε στην οικο­γέ­νειά του, ούτε στη ζωή του. Είναι σίγουρα μία δύσκολη ανηφόρα αλλά όταν τη συνη­θί­ζεις και βλέπεις την καλή πλευρά και αυτά που μπορεί να σου προ­σφέ­ρει, η ανηφόρα γίνεται ένας ευθύς δρόμος γεμάτος ομορ­φιές, χρώματα, αγάπη και δύναμη.

Όλοι μας έχουμε δει, έχουμε ζήσει έχουμε ακούσει μία ιστορία από ένα παιδί που από την πρώτη μέρα της ζωής του υπο­φέ­ρει και παλεύει από κάτι παθο­λο­γικό.

Ξέρετε λοιπόν πόσοι θα ήθελαν να είχαν το δικό μου παιδί???

Δεν έχουμε πει ποτέ σαν γονείς ότι θα θέλαμε να είχαμε άλλο παιδί.

Φυσιο­λο­γικό, νευ­ρο­τυ­πικό δηλαδή.

Γιατί αντί­στοιχα πάρα πολλοί θα ήθελαν να έχουν το δικό μας, υγιές παιδί.

Ο αυτι­σμός δεν είναι ένα παθο­λο­γικό πρό­βλημα. Ο αυτι­σμός δεν θα καρ­διο­χτυ­πή­σει ανθρώ­πους μέσα σε νοσο­κο­μεία, έξω από χει­ρουρ­γι­κές αίθου­σες.

Ο αυτι­σμός δεν δίνει σωμα­τικό πόνο. Ο αυτι­σμός δεν στερεί ζωές. Ο αυτι­σμός δεν έχει ατε­λεί­ω­τες φαρ­μα­κευ­τι­κές αγωγές για να κρα­τη­θεί κάποιος στη ζωή.

Ο αυτι­σμός θέλει 3 πράγ­ματα: Αγάπη. Αποδοχή.

Και δουλειά, προ­σω­πική, αλλά και με το παιδί. Θέλει εσω­τε­ρική καλ­λιέρ­γεια.

Και όταν εμείς, ως γονείς, απο­φα­σί­σαμε να αγκα­λιά­σουμε πλήρως τον αυτισμό του, τότε αρχί­σαμε να βλέ­πουμε τον κόσμο δια­φο­ρε­τικά, εφαρ­μό­ζο­ντας, αυτό που είχαμε διδα­χθεί: ότι δεν χρειά­ζε­ται να προ­σαρ­μό­σουμε τους αυτι­στι­κούς στον δικό μας κόσμο, αλλά μπο­ρούμε εμείς να προ­σαρ­μό­σουμε τις ζωές μας στον κόσμο των αυτι­στι­κών.

Ο αυτι­σμός δεν είναι ένα εμπόδιο, αλλά ένα μονα­δικό κομμάτι του υπέ­ρο­χου παζλ της προ­σω­πι­κό­τη­τάς του. Αυτή η αποδοχή, που μας άνοιξε τις πόρτες για μία νέα, άγνωστη, αλλά όμορφη πορεία. Κάθε μέρα ανα­κα­λύ­πτουμε νέες πτυχές του γιου μας, νέες δυνα­τό­τη­τες και νέους τρόπους επι­κοι­νω­νίας. Ο ίδιος έμαθε να δια­βά­ζουμε ανθρώ­πους χωρίς να χρεια­στεί να μιλή­σουμε μαζί τους. Δεν είναι υπέροχο αυτό?

Η αποδοχή δεν έρχεται σε συγκε­κρι­μένο χρόνο. Κάθε οικο­γέ­νεια και κάθε άνθρω­πος ξεχω­ρι­στά έχει το δικό του ρυθμό. Αλλά όταν επι­τέ­λους βρεις τον δρόμο της απο­δο­χής, ανοί­γο­νται νέοι ορί­ζο­ντες, βλέπεις πολύ δια­φο­ρε­τικά τον κόσμο, αλλά και τον αυτισμό.

Σκια­γρα­φώ­ντας τον Άγγελό μας, θα πω ότι αυτό το παιδί, εκτός του ότι είναι πολυ­διά­στατο, είναι μία φιγούρα, που εμείς όλοι, έχουμε δια­μορ­φώ­σει εικόνα για τον χαρα­κτήρα του, χωρίς όμως, να έχει μιλήσει ποτέ! Ο Άγγελος λοιπόν, είναι ένας χαρού­με­νος και υγιής άνθρω­πος. Δύσκο­λος στην καθη­με­ρι­νό­τητα αλλά εύκολο στην αγάπη! Περνάμε ώρες ατε­λεί­ω­τες παί­ζο­ντας μαζί του και τον παίρ­νουμε παντού μαζί μας: σε ταξίδια, δια­κο­πές, εστια­τό­ρια, βόλτες και διά­φο­ρες δρα­στη­ριό­τη­τες. Γίνεται γρήγορα, το επί­κε­ντρο της προ­σο­χής όλων, έχοντας ως χόμπι τη φωτο­γρα­φία. Δίνει και παίρνει αγάπη από όλους γύρω του, από τους συγ­γε­νείς, εκπαι­δευ­τι­κούς, θερα­πευ­τές, φίλους, ανθρώ­πους που δου­λεύ­ουν στα σούπερ μάρκετ και τον έχουν μάθει, από τον γιατρό μας, απ’ όλους όσους έρχεται σε επαφή αυτό το μικρό ανθρω­πάκι.

Αυτοί οι άνθρω­ποι, δεν έχουν στην οικο­γέ­νειά τους κάποιο αυτι­στικό άτομο, ώστε να του δίνουν λίγη σημασία και προσοχή παρα­πάνω. Είναι άνθρω­ποι, στους οποίους εμείς, οι γονείς του, φρο­ντί­σαμε να παρου­σιά­σουμε το παιδί μας, όπως ακριβώς είναι. Ο Άγγελός μας, είναι ένας άνθρω­πος, έξυπνος και ευρη­μα­τι­κός, που απλά δεν μιλάει. Δεν έχουμε μετα­δώ­σει ποτέ, ότι είναι ένα άτομο προ­βλη­μα­τικό, διότι εμείς, δεν το αισθα­νό­μα­στε ως πρό­βλημα. Και όπως παρου­σιά­ζουν οι γονείς ένα παιδί, έτσι δια­μορ­φώ­νε­ται και η εικόνα ενός αγνώ­στου ως προς το παιδί.

Είτε νευ­ρο­δια­φο­ρε­τικό, είτε νευ­ρο­τυ­πικό.

Ναι, για τους γονείς και τα αδέλφια, δεν είναι εύκολος δρόμος. Αν όμως, την περί­πτωση του παιδιού μας, την κάνουμε δική μας συμφορά, αν πιστέ­ψουμε, ότι εμείς, βιώ­νουμε τον Γολγοθά, τότε, κανείς δεν περνά καλά στην οικο­γέ­νεια.

Η λύτρωση για όλους, είναι, να βλέπεις τη δια­φο­ρε­τι­κό­τητα, σαν κάτι φυσιο­λο­γικό, διότι ο κόσμος γύρω μας, αντι­λαμ­βά­νε­ται απόλυτα τα πάντα και εμείς, οι οικο­γέ­νειες παιδιών με αυτισμό, δεν πρέπει να προ­σπα­θούμε να καλύ­πτουμε κατα­στά­σεις, που έτσι και αλλιώς, οι υπό­λοι­ποι αντι­λαμ­βά­νο­νται. Η ανα­κού­φιση, έρχεται μόνο με την αλήθεια.

Τα πράγ­ματα είναι ΠΑΝΤΑ όπως ακριβώς θέλουμε ΕΜΕΙΣ να τα δούμε!

Όπως θα έλεγε και ένας ηθο­ποιός, περνάμε καλά στα καμα­ρί­νια και αυτό βγαίνει προς τα έξω! Εμείς λοιπόν στα καμα­ρί­νια μας, στο σπίτι μας, στην καθη­με­ρι­νό­τητά μας, έχουμε φρο­ντί­σει να περνάμε καλά, να είμαστε ζωντα­νοί, να έχουμε χιούμορ και να δίνουμε αγάπη. Ο μεγάλος μας γιος, λέει χαρα­κτη­ρι­στικά: «θέλω να γίνω μπαμπάς σαν τον μπαμπά μου, να βρω μία μαμά για τα παιδιά μου σαν εσένα και δεν θα ήθελα στη ζωή μου, να μην υπήρχε ο αδελφός μου». Υπάρχει καλύ­τερη αντα­μοιβή;

Το μήνυμά μου σήμερα είναι ένα μήνυμα ελπίδας.

Ο αυτι­σμός δεν είναι το τέλος του κόσμου. Είναι η αρχή ενός δια­φο­ρε­τι­κού κόσμου!

Είναι μία πρό­κληση αλλά και μία ευκαι­ρία να μάθουμε, να εκπαι­δευ­τούμε και να δου­λέ­ψουν πολλοί άνθρω­ποι πάνω σε αυτό. Να τον ερευ­νή­σουμε και να ανα­πτυ­χθούμε όλοι μας.

Με αγάπη, υπομονή, υπο­στή­ριξη, κατα­νό­ηση και κυρίως με ΑΠΟΔΟΧΗ μπο­ρούμε να δημιουρ­γή­σουμε έναν κόσμο που είναι πιο ανοι­χτός και πιο ανε­κτι­κός προς τη δια­φο­ρε­τι­κό­τητα.

Είναι στοι­χεία που πρέπει να εξο­πλί­σουν εμάς, για να μπο­ρούμε να κάνουμε τη διαφορά στις ζωές τους και να δημιουρ­γή­σουμε ένα κόσμο me ενδια­φέ­ρον, πολύ­χρωμο και με ενσυ­ναί­σθηση.

Μέσα από τον Σύλλογο «Η ΑΠΟΔΟΧΗ» θέλω να σας μετα­δώσω και να σας ενθαρ­ρύνω να έχετε ανοικτό μυαλό, να δώσετε μία μεγάλη θέση στην αποδοχή, μία μεγάλη καρδιά και μια μεγάλη αγκαλιά στα παιδιά και τις οικο­γέ­νειές τους, που βρί­σκο­νται στο φάσμα του αυτι­σμού.

Τέλος, εκ μέρους του Συλ­λό­γου Γονέων, Κηδε­μό­νων και Φίλων Αυτι­στι­κών Ατόμων Ρόδου «Η ΑΠΟΔΟΧΗ» και της Αντι­προ­έ­δρου μας κ. Κυριακή Στε­φα­νίδη, που είναι επίσης σήμερα εδώ, ευχα­ρι­στώ πολύ την Επι­τροπή Εκδη­λώ­σεων και Δράσεων και την Επι­τροπή βιβλιο­θή­κης Δημο­τι­κής κοι­νό­τη­τας Σορωνής, που μας έδωσε την ευκαι­ρία να δεί­ξουμε πώς μπορούν άγνω­στοι άνθρω­ποι μεταξύ τους, να εργα­στούν για ένα καλύ­τερο μέλλον με ενη­μέ­ρωση και εκπαί­δευση, ανε­ξαρ­τή­τως των δια­φο­ρε­τι­κών αναγκών και ικα­νο­τή­των.

Τo Δ.Σ. το οποίο προ­έ­κυψε κατά τις πρώτες εκλογές των ιδρυ­τι­κών στε­λε­χών, απο­τε­λεί­ται από γονείς και μέλη οικο­γε­νειών αυτι­στι­κών ατόμων και είναι:

 

Πρό­ε­δρος – Ευφρο­σύνη Κου­τούζη

Αναπλ. Πρό­ε­δρος – Μυλωνάς Από­στο­λος

Α΄Αντιπρόεδρος – Κυριακή Στε­φα­νίδη

Β΄Αντιπρόεδρος – Πρό­δρο­μος Τρι­κί­λης

Γεν. Γραμμ. – Λυδία Παυλίδη

Ταμίας – Μαρία Βάλλα

Μέλη – Ευφρο­σύνη Κων­στα­ντέλ­λου, Μαρία Νταή, Σκόνη Σαββίνα

Για όποιον ενδια­φέ­ρε­ται να γίνει μέλος, προ­σθέ­το­ντας, τον δικό του κρίκο, στη μεγάλη αγκαλιά του αυτι­σμού, το τηλέ­φωνο επι­κοι­νω­νίας είναι 6940868836.