Φωταγώγηση της Βουλής με σύνθημα «τίποτα δεν είναι αδύνατο» για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Βουλή τί­μη­σε για άλλη μια χρο­νιά, την Πα­γκό­σμια Ημέρα Σπά­νιων Πα­θή­σε­ων, όπως έχει κα­θιε­ρω­θεί διε­θνώς η 28η Φε­βρουα­ρί­ου, προ­χω­ρώ­ντας στη φω­τα­γώ­γη­ση του κτι­ρί­ου της με το ει­κα­στι­κό της Ένω­σης Σπά­νιων Ασθε­νών Ελ­λά­δος που φέρει το σύν­θη­μα «Τί­πο­τα δεν είναι αδύ­να­τον».

Όπως ανα­φέ­ρε­ται σε σχε­τι­κή ανα­κοί­νω­ση, η Βουλή εκ­φρά­ζει με αυτόν τον τρόπο την έμπρα­κτη συ­μπα­ρά­στα­σή της στους πά­σχο­ντες από σπά­νιες πα­θή­σεις και στις οι­κο­γέ­νειές τους που πα­λεύ­ουν να βρουν λύ­σεις στις κα­θη­με­ρι­νές προ­κλή­σεις με τις οποί­ες έρ­χο­νται αντι­μέ­τω­ποι.

Οι Σπά­νιες Πα­θή­σεις προ­σβάλ­λουν σή­με­ρα το 3,5% με 5,9% του πα­γκό­σμιου πλη­θυ­σμού σε κά­ποια στιγ­μή της ζωής του. Αυτή τη στιγ­μή, εκτι­μά­ται πως σχε­δόν 300 εκατ. άν­θρω­ποι ζουν με μία Σπά­νια Ασθέ­νεια πα­γκο­σμί­ως, πε­ρί­που 30 εκατ. στην Ευ­ρώ­πη, ενώ στην Ελ­λά­δα ο εκτι­μώ­με­νος αριθ­μός ασθε­νών κυ­μαί­νε­ται από 350.000 έως 600.000. Το 50% των Σπά­νιων Ασθε­νειών προ­σβάλ­λει παι­διά, με το 30% των παι­διών αυτών να πε­θαί­νει μέχρι την ηλι­κία των πέντε ετών.

Στην Ευ­ρώ­πη, μία ασθέ­νεια χα­ρα­κτη­ρί­ζε­ται σπά­νια όταν εμ­φα­νί­ζε­ται σε λι­γό­τε­ρο από 1 στους 2.000 αν­θρώ­πους. Μέχρι σή­με­ρα έχουν κα­τα­γρα­φεί πε­ρισ­σό­τε­ρες από 6.000 δια­φο­ρε­τι­κές Σπά­νιες Πα­θή­σεις και κάθε εβδο­μά­δα ταυ­το­ποιού­νται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο. Πρό­κει­ται για απει­λη­τι­κές για τη ζωή, πο­λύ­πλο­κες, χρό­νιες και εκ­φυ­λι­στι­κές νό­σους, οι οποί­ες επη­ρε­ά­ζουν ση­μα­ντι­κά την ποιό­τη­τα ζωής των ασθε­νών και των οι­κο­γε­νειών τους. Ωστό­σο, κά­ποιες από αυτές, εάν δια­γνω­στούν εγκαί­ρως και τύ­χουν της κα­τάλ­λη­λης θε­ρα­πευ­τι­κής αντι­με­τώ­πι­σης, μπο­ρούν να επι­τρέ­ψουν στον ασθε­νή να έχει μία σχε­τι­κά φυ­σιο­λο­γι­κή ζωή.

Η Ένωση Σπά­νιων Ασθε­νών Ελ­λά­δος είναι μία Ένωση Ορ­γα­νώ­σε­ων Ασθε­νών μη κερ­δο­σκο­πι­κού χα­ρα­κτή­ρα, που ιδρύ­θη­κε στις 28 Φε­βρουα­ρί­ου του 2022, με βα­σι­κό αί­τη­μά της «Κα­νέ­νας Σπά­νιος Ασθε­νής να μη μεί­νει πίσω», που απο­τε­λεί τον κύριο στόχο της Ατζέ­ντας 2030 των Ηνω­μέ­νων Εθνών για τη Βιώ­σι­μη Ανά­πτυ­ξη.

Πηγή: protothema.gr