• Πολλαπλαστιάστηκαν τα ποσοστά καρκίνου σε παιδιά τα τελευταία χρόνια • Αυξήθηκαν τα περιστατικά στην Ρόδο και γενικώς στα Δωδεκάνησα
• Ο παιδικός καρκίνος είναι σπάνια ασθένεια – Είναι δύσκολη η διάγνωση
Από το 1982 η Φλόγα φωτίζει και ζεσταίνει τα παιδιά με καρκίνο όλης της χώρας. Με ένα μεγάλο δίκτυο σε πάνω από 25 πόλεις της Ελλάδας (συμπεριλαμβανομένης της Ρόδου και της Κω) συμπαρίσταται ενεργά στις οικογένειες που αγωνίζονται για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών που νοσούν από καρκίνο.
Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια
«Η Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982 στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού από ελάχιστους γονείς παιδιών με καρκίνο, γιατρούς, νοσηλευτές και ψυχολόγους του ογκολογικού τμήματος. Η Φλόγα είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Σήμερα η Φλόγα αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα, με γραφεία και εκπροσώπους σχεδόν σε όλες τις περιφέρειες της χώρας.
Τακτικά μέλη της Φλόγας μπορούν να γίνουν οι γονείς και κηδεμόνες παιδιών και εφήβων με καρκίνο. Τα τακτικά μέλη συμμετέχουν στις Γενικές Συνελεύσεις και παίρνουν μέρος στις αποφάσεις. Αρωγά μέλη του Συλλόγου μας μπορούν να γίνουν άτομα που βοηθούν στην πραγματοποίηση των σκοπών της Φλόγας. Τα αρωγά μέλη συμμετέχουν στις Γενικές Συνελεύσεις χωρίς δικαίωμα ψήφου. Τα επίτιμα μέλη ανακηρύσσονται από τη Γενική Συνέλευση και συντελούν στην επιτυχία των στόχων μας. Συμμετέχουν στις Γενικές Συνελεύσεις της Φλόγας χωρίς δικαίωμα ψήφου.
«Η Φλόγα» στην Ρόδο
Η τεράστια προσφορά και η στήριξη των οικογενειών και των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο, έχει δυναμική παρουσία στην Ρόδο. Μιλώντας στην ‘δ’ η ιδρύτρια της Φλόγας στην Ρόδο, κα Τουλάι Αϊδενίζ Τουλούογλου μαζί με την κυρία Μαίρη Καραντάνη, περιέγραψαν αφενός το πλαίσιο μέσα στο οποίο δραστηριοποιείται το σωματείο καθώς οι γονείς, καλούνται να αντιμετωπίσουν πλείστα προβλήματα:
«Η διάγνωση του καρκίνου σε ένα παιδί είναι πολύ δύσκολη. Δεν φαίνονται τα σημάδια, δεν υπάρχει πρόληψη όπως στους ενήλικες. Ωστόσο, ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να ιαθεί. Η Φλόγα, βοηθάει εμπράκτως τις οικογένειες που ανεβαίνουν αυτόν τον Γολγοθά και είναι δίπλα τους, συνεχώς. Στην Ρόδο όπως και στην περιφέρεια, δεν υπάρχουν ούτε τα μηχανήματα, ούτε οι ειδικοί ογκολόγοι. Ο παιδικός καρκίνος, συγκαταλέγεται στις σπάνιες ασθένειες. Είναι περί τα 300 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα. Από την Ρόδο (φέτος) έχουμε έξι παιδιά κι ένα από το Καστελλόριζο. Οι ηλικίες ξεκινούν από τριών χρονών (!) Τα τελευταία χρόνια, τα περιστατικά στην δική μας περιοχή, παρουσιάζουν αύξηση. Π.χ. από το 2012 παρουσιάζονταν ένα ή δύο περιστατικά. Πρόσφατα όμως, αυξήθηκαν οι περιπτώσεις παιδιών. Και δεν μιλάμε με αριθμούς παιδιών που μένουν στο νοσοκομείο. Μιλάμε για περιπτώσεις που είναι στην Φλόγα» όπως είπε η κα Μαίρη Καραντάνη.
Αν και η διάγνωση είναι εξαιρετικά δύσκολη, από εκεί και πέρα υπάρχει ένας τεράστιος δρόμος που πρέπει να διανύσουν οι γονείς ενός παιδιού που πάσχει από καρκίνο:
«Έχει απίστευτη γραφειοκρατία, πολλά έξοδα και μεγάλη ταλαιπωρία στις μετακινήσεις. Η χημειοθεραπεία δεν είναι μια εύκολη υπόθεση για ένα παιδί. Απαιτείται πολύ μεγάλη στήριξη. Δεν έχεις να αντιμετωπίσεις μόνο το πρόβλημα υγείας του παιδιού σου. Ξεχνάς τον εαυτό σου…»
Όπως αναφέρουν οι κυρίες Αϊδενίζ και Καραντάνη, η Φλόγα έδωσε ελπίδα και στήριξη στους γονείς που ανεβαίνουν αυτό τον Γολγοθά. Η Φλόγα αποτελείται από γονείς που έχουν ζήσει και καταλαβαίνουν τις ανάγκες μιας οικογένειας με παιδί με καρκίνο. Στέκεται δίπλα στους επόμενους γονείς και προσπαθεί να τους στηρίξει στον αγώνα τους, προσφέροντας ενδιαφέρον και αγάπη, και όχι φιλανθρωπία και ελεημοσύνη.
«Η Φλόγα στην Ρόδο, δραστηριοποιείται εθελοντικά διοργανώνοντας Bazaar κάθε Χριστούγεννα και Πάσχα όπου πωλούνται διάφορα είδη. Ο κόσμος ανταποκρίνεται, έρχεται κοντά μας, ρωτάει πώς να μας βοηθήσει. Έχουμε και χορηγούς, Ροδίτες επιχειρηματίες, που ποτέ δεν μας αρνήθηκαν την βοήθειά τους σε ό,τι κι αν ζητήσαμε. Τα χρήματα που συγκεντρώνονται τα στέλνουμε στην Αθήνα, για να ενισχύσουν τον σκοπό της Φλόγας. Δεν μένει τίποτε εδώ. Πέρα από την δωρεάν φιλοξενία παιδιών με καρκίνο και των γονιών τους στον Ξενώνα, η Φλόγα αγοράζει μηχανήματα, πληρώνει γιατρούς, κάνει μια σειρά από πολύτιμες δράσεις. Ακόμα και το ένα ευρώ σε προϊόντα της Φλόγας, πιάνει τόπο».
Τα σπίτια στην Αθήνα
Στα σπίτια που διατίθενται, φιλοξενούνται έως 50 οικογένειες που έρχονται από την περιφέρεια για όσο διάστημα πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα. Τα σπίτια είναι ειδικά διαμορφωμένα και προσφέρουν κατάλληλο περιβάλλον για τα παιδιά που βρίσκονται σε θεραπεία. Πέρα από τη δωρεάν διαμονή, οι γονείς και τα παιδιά λαμβάνουν στήριξη σε ψυχολογικό και συναισθηματικό επίπεδο.
Επίσης, ειδικά εκπαιδευμένες νοσηλεύτριες επισκέπτονται τα παιδιά που μένουν στην Αττική και διενεργούν απλές ιατρικές πράξεις στον χώρο του σπιτιού τους. Τα παιδιά περνούν λιγότερο χρόνο στο νοσοκομείο, διευκολύνεται η καθημερινότητά τους και αποκομίζουν πολλαπλά οφέλη σε ψυχολογικό επίπεδο και σε επίπεδο ιατρικής φροντίδας. Υπάρχουν ψυχολόγοι που προσφέρουν δωρεάν στήριξη στα παιδιά και τις οικογένειές τους κατά την περίοδο της θεραπείας αλλά και μετά. Επιπλέον, οι κοινωνικοί λειτουργοί συμβουλεύουν και κατευθύνουν τις οικογένειες σε σχέση με θεσμικά ζητήματα και τις σχετικές συναλλαγές τους με δημόσιες υπηρεσίες.
Όπως είναι γνωστό, η φροντίδα του παιδιού με καρκίνο απαιτεί την αμέριστη προσοχή των γονιών. Ως αποτέλεσμα υπάρχουν αυξημένες οικονομικές ανάγκες και συχνά γονείς βρίσκονται σε οικονομικό αδιέξοδο. Η Φλόγα, είναι δίπλα στους γονείς των παιδιών, με οικονομική στήριξη σε όσους έχουν ανάγκη, κάλυψη του κόστους αναγκαίων εξετάσεων και παροχή δωρεάν υπηρεσιών.
Η Φλόγα, συνεργάζεται με 17 φορείς από 14 ευρωπαϊκές χώρες με στόχο να λειτουργεί στα ευρωπαϊκά πρότυπα ψυχοκοινωνικής φροντίδας και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής για τα παιδιά και εφήβους με καρκίνο, και τις οικογένειές τους.
«Η Φλόγα καίει και θα καίει όσο υπάρχουν παιδιά που το έχουν ανάγκη και όσο έχουμε κοντά μας όλους εσάς» -όπως αναφέρεται χαρακτηριστικά στην αποστολή της.
ΣΗΜ: Όποιος επιθυμεί να αγοράσει προϊόντα της «Φλόγας» στη Ρόδο και να στηρίξει το έργο του Συλλόγου, μπορεί να επικοινωνεί με την κ. Τουλάι Αϊδενίζ Τουλούογλου στο τηλ. 6979 191095.
