Η «Φλόγα» που φωτίζει και ζεσταίνει τα παιδιά με καρκίνο όλης της χώρας

• Πολ­λα­πλα­στιά­στη­καν τα ποσοστά καρ­κί­νου σε παιδιά τα τελευ­ταία χρόνια • Αυξή­θη­καν τα περι­στα­τικά στην Ρόδο και γενικώς στα Δωδε­κά­νησα

• Ο παι­δι­κός καρ­κί­νος είναι σπάνια ασθέ­νεια – Είναι δύσκολη η διά­γνωση

Από το 1982 η Φλόγα φωτίζει και ζεσταί­νει τα παιδιά με καρκίνο όλης της χώρας. Με ένα μεγάλο δίκτυο σε πάνω από 25 πόλεις της Ελλάδας (συμπε­ρι­λαμ­βα­νο­μέ­νης της Ρόδου και της Κω) συμπα­ρί­στα­ται ενεργά στις οικο­γέ­νειες που αγω­νί­ζο­νται για την καλύ­τερη ιατρική, ψυχική και κοι­νω­νική φρο­ντίδα των παιδιών που νοσούν από καρκίνο.

Ο Σύλ­λο­γος Γονιών Παιδιών με Νεο­πλα­σμα­τική Ασθέ­νεια

«Η Φλόγα» ιδρύ­θηκε το 1982 στο Γενικό Νοσο­κο­μείο Παίδων Αθηνών Πανα­γιώτη και Αγλαΐας Κυρια­κού από ελά­χι­στους γονείς παιδιών με καρκίνο, για­τρούς, νοση­λευ­τές και ψυχο­λό­γους του ογκο­λο­γι­κού τμή­μα­τος. Η Φλόγα είναι Σωμα­τείο μη κερ­δο­σκο­πι­κού χαρα­κτήρα. Σήμερα η Φλόγα αγκα­λιά­ζει χιλιά­δες οικο­γέ­νειες σε όλη την Ελλάδα, με γραφεία και εκπρο­σώ­πους σχεδόν σε όλες τις περι­φέ­ρειες της χώρας.

Τακτικά μέλη της Φλόγας μπορούν να γίνουν οι γονείς και κηδε­μό­νες παιδιών και εφήβων με καρκίνο. Τα τακτικά μέλη συμ­με­τέ­χουν στις Γενικές Συνε­λεύ­σεις και παίρ­νουν μέρος στις απο­φά­σεις. Αρωγά μέλη του Συλ­λό­γου μας μπορούν να γίνουν άτομα που βοηθούν στην πραγ­μα­το­ποί­ηση των σκοπών της Φλόγας. Τα αρωγά μέλη συμ­με­τέ­χουν στις Γενικές Συνε­λεύ­σεις χωρίς δικαί­ωμα ψήφου. Τα επίτιμα μέλη ανα­κη­ρύσ­σο­νται από τη Γενική Συνέ­λευση και συντε­λούν στην επι­τυ­χία των στόχων μας. Συμ­με­τέ­χουν στις Γενικές Συνε­λεύ­σεις της Φλόγας χωρίς δικαί­ωμα ψήφου.

«Η Φλόγα» στην Ρόδο

Η τερά­στια προ­σφορά και η στήριξη των οικο­γε­νειών και των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο, έχει δυνα­μική παρου­σία στην Ρόδο. Μιλώ­ντας στην ‘δ’ η ιδρύ­τρια της Φλόγας στην Ρόδο, κα Τουλάι Αϊδενίζ Του­λού­ο­γλου μαζί με την κυρία Μαίρη Καρα­ντάνη, περιέ­γρα­ψαν αφενός το πλαίσιο μέσα στο οποίο δρα­στη­ριο­ποιεί­ται το σωμα­τείο καθώς οι γονείς, καλού­νται να αντι­με­τω­πί­σουν πλείστα προ­βλή­ματα:

«Η διά­γνωση του καρ­κί­νου σε ένα παιδί είναι πολύ δύσκολη. Δεν φαί­νο­νται τα σημάδια, δεν υπάρχει πρόληψη όπως στους ενή­λι­κες. Ωστόσο, ο καρ­κί­νος της παι­δι­κής ηλικίας μπορεί να ιαθεί. Η Φλόγα, βοηθάει εμπρά­κτως τις οικο­γέ­νειες που ανε­βαί­νουν αυτόν τον Γολγοθά και είναι δίπλα τους, συνεχώς. Στην Ρόδο όπως και στην περι­φέ­ρεια, δεν υπάρ­χουν ούτε τα μηχα­νή­ματα, ούτε οι ειδικοί ογκο­λό­γοι. Ο παι­δι­κός καρ­κί­νος, συγκα­τα­λέ­γε­ται στις σπάνιες ασθέ­νειες. Είναι περί τα 300 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα. Από την Ρόδο (φέτος) έχουμε έξι παιδιά κι ένα από το Καστελ­λό­ριζο. Οι ηλικίες ξεκι­νούν από τριών χρονών (!) Τα τελευ­ταία χρόνια, τα περι­στα­τικά στην δική μας περιοχή, παρου­σιά­ζουν αύξηση. Π.χ. από το 2012 παρου­σιά­ζο­νταν ένα ή δύο περι­στα­τικά. Πρό­σφατα όμως, αυξή­θη­καν οι περι­πτώ­σεις παιδιών. Και δεν μιλάμε με αριθ­μούς παιδιών που μένουν στο νοσο­κο­μείο. Μιλάμε για περι­πτώ­σεις που είναι στην Φλόγα» όπως είπε η κα Μαίρη Καρα­ντάνη.

Αν και η διά­γνωση είναι εξαι­ρε­τικά δύσκολη, από εκεί και πέρα υπάρχει ένας τερά­στιος δρόμος που πρέπει να δια­νύ­σουν οι γονείς ενός παιδιού που πάσχει από καρκίνο:

«Έχει απί­στευτη γρα­φειο­κρα­τία, πολλά έξοδα και μεγάλη ταλαι­πω­ρία στις μετα­κι­νή­σεις. Η χημειο­θε­ρα­πεία δεν είναι μια εύκολη υπόθεση για ένα παιδί. Απαι­τεί­ται πολύ μεγάλη στήριξη. Δεν έχεις να αντι­με­τω­πί­σεις μόνο το πρό­βλημα υγείας του παιδιού σου. Ξεχνάς τον εαυτό σου…»

Όπως ανα­φέ­ρουν οι κυρίες Αϊδενίζ και Καρα­ντάνη, η Φλόγα έδωσε ελπίδα και στήριξη στους γονείς που ανε­βαί­νουν αυτό τον Γολγοθά. Η Φλόγα απο­τε­λεί­ται από γονείς που έχουν ζήσει και κατα­λα­βαί­νουν τις ανάγκες μιας οικο­γέ­νειας με παιδί με καρκίνο. Στέ­κε­ται δίπλα στους επό­με­νους γονείς και προ­σπα­θεί να τους στη­ρί­ξει στον αγώνα τους, προ­σφέ­ρο­ντας ενδια­φέ­ρον και αγάπη, και όχι φιλαν­θρω­πία και ελε­η­μο­σύνη.

«Η Φλόγα στην Ρόδο, δρα­στη­ριο­ποιεί­ται εθε­λο­ντικά διορ­γα­νώ­νο­ντας Bazaar κάθε Χρι­στού­γεννα και Πάσχα όπου πωλού­νται διάφορα είδη. Ο κόσμος αντα­πο­κρί­νε­ται, έρχεται κοντά μας, ρωτάει πώς να μας βοη­θή­σει. Έχουμε και χορη­γούς, Ροδίτες επι­χει­ρη­μα­τίες, που ποτέ δεν μας αρνή­θη­καν την βοήθειά τους σε ό,τι κι αν ζητή­σαμε. Τα χρήματα που συγκε­ντρώ­νο­νται τα στέλ­νουμε στην Αθήνα, για να ενι­σχύ­σουν τον σκοπό της Φλόγας. Δεν μένει τίποτε εδώ. Πέρα από την δωρεάν φιλο­ξε­νία παιδιών με καρκίνο και των γονιών τους στον Ξενώνα, η Φλόγα αγο­ρά­ζει μηχα­νή­ματα, πλη­ρώ­νει για­τρούς, κάνει μια σειρά από πολύ­τι­μες δράσεις. Ακόμα και το ένα ευρώ σε προ­ϊ­ό­ντα της Φλόγας, πιάνει τόπο».

Τα σπίτια στην Αθήνα

Στα σπίτια που δια­τί­θε­νται, φιλο­ξε­νού­νται έως 50 οικο­γέ­νειες που έρχο­νται από την περι­φέ­ρεια για όσο διά­στημα πρέπει να παρα­μεί­νουν στην Αθήνα. Τα σπίτια είναι ειδικά δια­μορ­φω­μένα και προ­σφέ­ρουν κατάλ­ληλο περι­βάλ­λον για τα παιδιά που βρί­σκο­νται σε θερα­πεία. Πέρα από τη δωρεάν διαμονή, οι γονείς και τα παιδιά λαμ­βά­νουν στήριξη σε ψυχο­λο­γικό και συναι­σθη­μα­τικό επίπεδο.

Επίσης, ειδικά εκπαι­δευ­μέ­νες νοση­λεύ­τριες επι­σκέ­πτο­νται τα παιδιά που μένουν στην Αττική και διε­νερ­γούν απλές ιατρι­κές πράξεις στον χώρο του σπιτιού τους. Τα παιδιά περνούν λιγό­τερο χρόνο στο νοσο­κο­μείο, διευ­κο­λύ­νε­ται η καθη­με­ρι­νό­τητά τους και απο­κο­μί­ζουν πολ­λα­πλά οφέλη σε ψυχο­λο­γικό επίπεδο και σε επίπεδο ιατρι­κής φρο­ντί­δας. Υπάρ­χουν ψυχο­λό­γοι που προ­σφέ­ρουν δωρεάν στήριξη στα παιδιά και τις οικο­γέ­νειές τους κατά την περίοδο της θερα­πείας αλλά και μετά. Επι­πλέον, οι κοι­νω­νι­κοί λει­τουρ­γοί συμ­βου­λεύ­ουν και κατευ­θύ­νουν τις οικο­γέ­νειες σε σχέση με θεσμικά ζητή­ματα και τις σχε­τι­κές συναλ­λα­γές τους με δημό­σιες υπη­ρε­σίες.

Όπως είναι γνωστό, η φρο­ντίδα του παιδιού με καρκίνο απαιτεί την αμέ­ρι­στη προσοχή των γονιών. Ως απο­τέ­λε­σμα υπάρ­χουν αυξη­μέ­νες οικο­νο­μι­κές ανάγκες και συχνά γονείς βρί­σκο­νται σε οικο­νο­μικό αδιέ­ξοδο. Η Φλόγα, είναι δίπλα στους γονείς των παιδιών, με οικο­νο­μική στήριξη σε όσους έχουν ανάγκη, κάλυψη του κόστους ανα­γκαίων εξε­τά­σεων και παροχή δωρεάν υπη­ρε­σιών.

Η Φλόγα, συνερ­γά­ζε­ται με 17 φορείς από 14 ευρω­παϊ­κές χώρες με στόχο να λει­τουρ­γεί στα ευρω­παϊκά πρότυπα ψυχο­κοι­νω­νι­κής φρο­ντί­δας και να βελ­τιώ­σει την ποιό­τητα ζωής για τα παιδιά και εφήβους με καρκίνο, και τις οικο­γέ­νειές τους.

«Η Φλόγα καίει και θα καίει όσο υπάρ­χουν παιδιά που το έχουν ανάγκη και όσο έχουμε κοντά μας όλους εσάς» -όπως ανα­φέ­ρε­ται χαρα­κτη­ρι­στικά στην απο­στολή της.

ΣΗΜ: Όποιος επι­θυ­μεί να αγο­ρά­σει προ­ϊ­ό­ντα της «Φλόγας» στη Ρόδο και να στη­ρί­ξει το έργο του Συλ­λό­γου, μπορεί να επι­κοι­νω­νεί με την κ. Τουλάι Αϊδενίζ Του­λού­ο­γλου στο τηλ. 6979 191095.