Μεγάλη αγκαλιά άνοιξε η Ρόδος για τον μικρό Βασίλη

Μια μεγάλη αγκαλιά άνοιξε η Ρόδος για τον μικρό Βασίλη, ο οποίος πάσχει από μετα­χρω­μα­τική λευ­κο­δυ­στρο­φία, μια σπάνια νευ­ρο­λο­γική πάθηση με προσ­δό­κιμο ζωής έως 5 ετών και χρειά­ζε­ται άμεσα μετα­μό­σχευση μυελού των οστών.

Η αντα­πό­κριση των Ροδιτών στο κάλεσμα της ομάδας «Ρόδος – Βοηθοί Αγάπης» για να βρεθεί συμ­βα­τός δότης που θα χαρίσει ζωή στον 2χρονο Βασίλη, ξεπέ­ρασε κάθε προσ­δο­κία και σύντομα η δια­δι­κα­σία θα επα­να­λη­φθεί για να μπο­ρέ­σουν να δώσουν δείγμα κι άλλοι Ροδίτες, οι οποίοι λόγω της μεγάλης προ­σέ­λευ­σης, δεν τα κατά­φε­ραν την περα­σμένη Κυριακή.

Εκα­το­ντά­δες Ροδίτες και Ροδί­τισ­σες την Κυριακή 31 Μαρτίου έσπευ­σαν στην Δημο­τική Κοι­νό­τητα Καλυ­θιών, όπου η ομάδα “Κοι­νω­νι­κής Προ­σφο­ράς” της κοι­νό­τη­τας Καλυ­θιών σε συνερ­γα­σία με το “Χάρισε Ζωή” ΚΕΔΜΟΠ της Πάτρας, κάλεσε κλι­μά­κιο στο πλαίσιο προ­γραμ­μα­τι­σμέ­νης μεγάλης κινη­το­ποί­η­σης που πραγ­μα­το­ποι­ή­θηκε σε όλη την Ελλάδα.

Η δράση για τη λήψη δείγ­μα­τος, ήταν προ­γραμ­μα­τι­σμένη από την Ομάδα Κοι­νω­νι­κής Προ­σφο­ράς, της Δημο­τι­κής Κοι­νό­τη­τας Καλυ­θιών στο πλαίσιο μεγάλης πανελ­λα­δι­κής κινη­το­ποί­η­σης και έπειτα από επι­κοι­νω­νία των γονιών του μικρού Βασίλη με τον πρόεδρο της τοπικής κοι­νό­τη­τας Καλυ­θιών, τον οποίον και ενη­μέ­ρω­σαν για την ανάγκη να υπο­βλη­θεί το παιδί σε μετα­μό­σχευση μυελού των οστών, η δράση επι­κε­ντρώ­θηκε στο δίχρονο αγοράκι από τ’ Αφάντου η υπόθεση του οποίου έχει συγκι­νή­σει όχι μόνο το νησί μας αλλά ολό­κληρη την Ελλάδα.

Στόχος με την εύρεση συμ­βα­τού δότη είναι ουσια­στικά να «παγώσει» η νόσος και να δοθεί μια ευκαι­ρία στον μικρό Βασίλη να ζήσει!

Λόγω της τερά­στιας αντα­πό­κρι­σης, την Κυριακή 7 Απρι­λίου θα επα­να­λη­φθεί η δια­δι­κα­σία στο κτήριο της πρώην Κοι­νό­τη­τας Καλυ­θιών από τις 10 το πρωί έως τις 13.00.

Επίσης στη Δημο­τική Ενότητα Αφάντου την Πέμπτη 04/04/24 από τις 10:00 μέχρι τις 18:00, μπορεί όποιος επι­θυ­μεί και είναι μεταξύ 18 με 45 ετών, να δώσει δείγμα για τον μικρό Βασίλη να μεταβεί στο Γυμνά­σιο Αφάντου.

Δείγμα για μυελό των οστών μπορεί να δώσει κάθε ενδια­φε­ρό­με­νος και στο Τμήμα Αιμο­δο­σίας του Νοσο­κο­μείου Ρόδου τη από Δευτέρα έως την Παρα­σκευή.

Η Κοι­νό­τητα Έμπωνας με τον Αθλη­τικό Σύλλογο “Ανα­γέν­νηση” και τον Πολι­τι­στικό Σύλλογο “Ο Αττά­βυ­ρος” της περιο­χής, σε συνερ­γα­σία με την Περι­φέ­ρεια Νοτίου Αιγαίου, την ΑΜΚΕ ΓΑΛΗΝΟΣ, το Σύλλογο Αιμο­δο­τών Ρόδου και το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑ της Ογκο­λο­γι­κής Μονάδας Παίδων «ΜΑΡΙΑΝΝΑ Β. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ – ΕΛΠΙΔΑ» διορ­γα­νώ­νουν επίσης μέρα δωρεάς μυελού των οστών, το ερχό­μενο Σάββατο, 6 Απρι­λίου 2024 στoν Έμπωνα.

Αμεση ήταν και η αντα­πό­κριση στη γει­το­νική Κάλυμνο, όπου αύριο Τετάρτη 3 Απρι­λίου, όσοι επι­θυ­μούν μπορούν να δώσουν δείγμα στο Μικρο­βιο­λο­γικό Ιατρείο της κ. Αρχο­ντού­λας Αλεξίου από τις 3 το μεση­μέρι μέχρι τις 6 το από­γευμα.

Ο μικρός Βασίλης, κατά­γε­ται από τ’ Αφάντου.. Η μητέρα του Λούσυ Πελλού, ο μπαμπάς του Μιχάλης Δημή­τρας και ο αδερφός του Γιώργος ζητούν απλώς λίγο σάλιο.

Η δια­δι­κα­σία είναι πολύ απλή και αφορά άτομα από 18 έως 40 ετών ως εξής:

1. Δίνετε λίγο σάλιο σε μια μπα­το­νέτα και γίνεστε δότες μυελού των οστών

2. Εάν βρε­θείτε συμ­βα­τοί, η δια­δι­κα­σία είναι όπως αυτή της αιμο­δο­σίας.

Ο Μυελός είναι ρευστός ιστός που βρί­σκε­ται μέσα στα οστά του σώματος και κυρίως στα οστά της λεκάνης και του στέρνου. Περιέ­χει αρχέ­γονα κύτταρα τα οποία όταν ωρι­μά­σουν μετα­τρέ­πο­νται σε λευκά αιμο­σφαί­ρια, ερυθρά αιμο­σφαί­ρια και αιμο­πε­τά­λια. Αρχέ­γονα κύτταρα υπάρ­χουν και στο αίμα σε μικρό ποσοστί, ενώ αρκετά μεγάλος αριθμός τους ανευ­ρί­σκε­ται και στο αίμα του ομφα­λίου λώρου. Δεν έχει σχέση με τον νωταίο μυελό, ο οποίος βρί­σκε­ται στο νωτιαίο σωλήνα της σπον­δυ­λι­κής στήλης και απο­τε­λεί ιστό του νευ­ρι­κού συστή­μα­τος που σχε­τί­ζε­ται με νευ­ρι­κές λει­τουρ­γίες και όχι με αιμο­ποί­ηση.

Η μετα­χρω­μα­τική λευ­κο­δυ­στρο­φία, από την οποία πάσχει ο μικρός Βασίλης είναι μια σπάνια γενε­τική δια­τα­ραχή και ένα μέρος μιας μεγα­λύ­τε­ρης ομάδας ασθε­νειών λυσο­σω­μι­κής απο­θή­κευ­σης. Πιο συγκε­κρι­μένα, επη­ρε­ά­ζει την ανά­πτυξη και/ή την ανά­πτυξη της μυε­λί­νης που δρα ως μονωτής γύρω από τις νευ­ρι­κές ίνες σε όλο το κεντρικό και περι­φε­ρικό νευρικό σύστημα. Αυτή η ανε­πάρ­κεια του ενζύμου που βοηθά στη διά­σπαση των λιπαρών ουσιών προ­κα­λεί τη δημιουρ­γία λιπι­δίων στον εγκέ­φαλο, στο νωτιαίο μυελό και στα περι­φε­ρικά νεύρα. Ως απο­τέ­λε­σμα αυτού, ο εγκέ­φα­λος και το νευρικό σύστημα στα­διακά χάνουν τη λει­τουρ­γία τους. Σε σπάνιες περι­πτώ­σεις, η πάθηση αυτή προ­κα­λεί­ται από μια ανε­παρκή μη ενζυ­μική πρω­τε­ΐνη (που ονο­μά­ζε­ται πρω­τε­ΐνη ενερ­γο­ποι­η­τής).

Στη βρεφική μορφή της, αυτή από την οποία πάσχει το δίχρονο αγοράκι από τα Αφάντου, τα συμ­πτώ­ματα περι­λαμ­βά­νουν μυϊκή αδυ­να­μία, μυϊκή ακαμψία, ανα­πτυ­ξια­κές καθυ­στε­ρή­σεις, προ­ο­δευ­τική απώλεια όρασης που οδηγεί σε τύφλωση, σπα­σμούς, μειω­μένη κατά­ποση, παρά­λυση και άνοια. Τα παιδιά που πάσχουν μπορεί να πέσουν σε κώμα. Χωρίς τη λήψη θερα­πευ­τι­κής αγωγής, τα περισ­σό­τερα παιδιά με αυτή τη μορφή μετα­χρω­μα­τι­κής λευ­κο­δυ­στρο­φίας θα πεθαί­νουν έως την ηλικία των 5 ετών, και συχνά πολύ νωρί­τερα.

Δράση εθε­λο­ντι­σμού για μυελό των οστών

Από την Ομάδα Κοι­νω­νι­κής Προ­σφο­ράς του Δήμου Ρόδου εκδό­θηκε η ακό­λουθη ενη­με­ρω­τική ανα­κοί­νωση:

Πραγ­μα­το­ποι­ή­σαμε στις 31 Μαρτίου, την προ­γραμ­μα­τι­σμένη από καιρό δράση εθε­λο­ντι­σμού της Ομάδας Κοι­νω­νι­κής Προ­σφο­ράς, της Δημο­τι­κής Κοι­νό­τη­τας Καλυ­θιών, για τον μυελό των οστών.

Μια συνη­θι­σμένη δράση, που από την προη­γού­μενη Πέμπτη, 28 Μαρτίου, μετά από τηλε­φώ­νημα που δέχτηκε ο πρό­ε­δρος από την μητέρα του μικρού Βασίλη, εξε­λί­χθηκε σε ένα μεγάλο “στοί­χημα” σε ολό­κληρη την Επι­κρά­τεια, για να βρεθεί συμ­βα­τός δότης.

Η εξέλιξη αυτή, μας βρήκε απρο­ε­τοί­μα­στους να καλύ­ψουμε την μεγάλη απήχηση που είχε η εξέλιξη αυτή και την τερά­στια επι­θυ­μία των Ροδιτών, να γίνουν δότες. Αυτό είχε σαν απο­τέ­λε­σμα, με την συμβολή της οικο­γέ­νειας, να ενι­σχύ­σουμε την δράση, με επι­πλέον υλικό που μας ήρθε από το Πανε­πι­στη­μιακό Νοσο­κο­μείο του Ρίο, με την συμβολή της υπεύ­θυ­νης του προ­γράμ­μα­τος, κας Βάσως Αγγε­λάκη του ΚΕΔΜΟΠ και την μετα­φορά από την Πάτρα, από τον κο Δημήτρα Κων­στα­ντίνο, που το μετέ­φερε οδικά μέχρι τον Πειραιά.

Όπως όλοι αντι­λαμ­βά­νε­στε, στήθηκε μια ολό­κληρη επι­χεί­ρηση από πολλούς, για να μετα­φέ­ρουμε το ανα­γκαίο υλικό για την δειγ­μα­το­λη­ψία.

Ούτε αυτό στάθηκε αρκετό, να καλύψει την πλημ­μυ­ρίδα των ανθρώ­πων, που κατέ­κλυ­σαν το κτήριο της πρώην Κοι­νό­τη­τας Καλυ­θιών, με απο­τέ­λε­σμα να επι­κοι­νω­νούμε διαρκώς με εθε­λο­ντές και να τους ενη­με­ρώ­νουμε για τις επό­με­νες δράσεις, μιας και θα ήταν ανώφελη η παρου­σία τους, χωρίς την ύπαρξη του υλικού της δειγ­μα­το­λη­ψίας. Κατα­φέ­ραμε να φτά­σουμε στον αριθμό των 400 δειγ­μά­των και η επι­θυ­μία είναι τόσο μεγάλη, που το επόμενο διά­στημα θα γίνουν αρκετές ακόμη, για να καλύ­ψουν την τερά­στια επι­θυ­μία των συμπο­λι­τών μας. Πολλές και αλλε­πάλ­λη­λες οι επό­με­νες δράσεις που ανα­κοι­νώ­νο­νται σε διάφορα σημεία του νησιού, μία από αυτές, την ερχό­μενη Κυριακή 7 Απρι­λίου, στον ίδιο χώρο της πρώην Κοι­νό­τη­τας Καλυ­θιών.

Να επι­ση­μά­νουμε εδώ πως στις 31 Μαρτίου, δράσεις δειγ­μά­των μυελού των οστών, έγιναν σε πάνω από 10 πόλεις σε όλη την επι­κρά­τεια της χώρας.

Εκτός από το μεγάλο ευχα­ρι­στώ σε όλους τους εθε­λο­ντές οφείλω να ευχα­ρι­στήσω από καρδιάς, τα μέλη της ομάδας της Κοι­νω­νι­κής Προ­σφο­ράς της Δημο­τι­κής Κοι­νό­τη­τας Καλυ­θιών, κες Τζαβάρα Διο­νυ­σία, Μυλω­νάκη Κατε­ρίνα, Κιόττου Βέρα, Βάγια Μανιά, Σέβα Ταχρα­μάνη, τον αντι­δή­μαρχο της Δημο­τι­κής Ενό­τη­τας, Καλ­λι­θέας κο Μανου­σάκη Ευστά­θιο, τους κους Χαντα­βα­ρίδη Γεώργιο, Δημήτρα Κων­στα­ντίνο και Βασίλη Νικολή από το Γεν. Νοσο­κο­μείο Ρόδου, αλλά και τις εθε­λό­ντριες, κες Βασι­λική Κορίν­θου από τον Ερυθρό Σταυρό, Ντίνα Μου­στάκα και Καντή Γιώργο από τους βοηθούς αγάπης Ρόδου” και τις μικρές Ραφαη­λία Καρύπη και Κυρια­κούλα. Τέλος, το μεγα­λύ­τερο ευχα­ρι­στώ, στην κα Σακελ­λα­ρίδη Φωτεινή, την “ψυχή” της δειγ­μα­το­λη­ψίας.

Όλο αυτό, δείχνει και τον βαθμό της προ­ε­τοι­μα­σίας που απαι­τή­θηκε, για να φτά­σουμε στο απο­τέ­λε­σμα. Το τέρμα της προ­σπά­θειάς μας, θα είναι να δώσουμε στον μικρό Βασίλη, και σε όλα τα παιδιά και ενή­λι­κες που ψάχνουν τον δικό τους δότη, την δική τους ευκαι­ρία στη ζωή.

Ένας δρόμος μακρύς και δύσκο­λος, στον οποίο εμείς όλοι, δηλώ­νουμε συνο­δοι­πό­ροι. Με πολύ μεγάλη την υπο­χρέ­ωση απέ­να­ντι στους συμπο­λί­τες μας να εκτε­λέ­σουμε στο ακέραιο το χρέος μας, Σωτρίλ­λης Βασίλης, πρό­ε­δρος της Δημο­τι­κής Κοι­νό­τη­τας, Καλυ­θιών.