Φωταγώγηση της Βουλής με σύνθημα «τίποτα δεν είναι αδύνατο» για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Βουλή τίμησε για άλλη μια χρονιά, την Παγκό­σμια Ημέρα Σπάνιων Παθή­σεων, όπως έχει καθιε­ρω­θεί διεθνώς η 28η Φεβρουα­ρίου, προ­χω­ρώ­ντας στη φωτα­γώ­γηση του κτιρίου της με το εικα­στικό της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος που φέρει το σύνθημα «Τίποτα δεν είναι αδύ­να­τον».

Όπως ανα­φέ­ρε­ται σε σχετική ανα­κοί­νωση, η Βουλή εκφρά­ζει με αυτόν τον τρόπο την έμπρα­κτη συμπα­ρά­στασή της στους πάσχο­ντες από σπάνιες παθή­σεις και στις οικο­γέ­νειές τους που παλεύ­ουν να βρουν λύσεις στις καθη­με­ρι­νές προ­κλή­σεις με τις οποίες έρχο­νται αντι­μέ­τω­ποι.

Οι Σπάνιες Παθή­σεις προ­σβάλ­λουν σήμερα το 3,5% με 5,9% του παγκό­σμιου πλη­θυ­σμού σε κάποια στιγμή της ζωής του. Αυτή τη στιγμή, εκτι­μά­ται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρω­ποι ζουν με μία Σπάνια Ασθέ­νεια παγκο­σμίως, περίπου 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτι­μώ­με­νος αριθμός ασθενών κυμαί­νε­ται από 350.000 έως 600.000. Το 50% των Σπάνιων Ασθε­νειών προ­σβάλ­λει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαί­νει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών.

Στην Ευρώπη, μία ασθέ­νεια χαρα­κτη­ρί­ζε­ται σπάνια όταν εμφα­νί­ζε­ται σε λιγό­τερο από 1 στους 2.000 ανθρώ­πους. Μέχρι σήμερα έχουν κατα­γρα­φεί περισ­σό­τε­ρες από 6.000 δια­φο­ρε­τι­κές Σπάνιες Παθή­σεις και κάθε εβδο­μάδα ταυ­το­ποιού­νται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο. Πρό­κει­ται για απει­λη­τι­κές για τη ζωή, πολύ­πλο­κες, χρόνιες και εκφυ­λι­στι­κές νόσους, οι οποίες επη­ρε­ά­ζουν σημα­ντικά την ποιό­τητα ζωής των ασθενών και των οικο­γε­νειών τους. Ωστόσο, κάποιες από αυτές, εάν δια­γνω­στούν εγκαί­ρως και τύχουν της κατάλ­λη­λης θερα­πευ­τι­κής αντι­με­τώ­πι­σης, μπορούν να επι­τρέ­ψουν στον ασθενή να έχει μία σχετικά φυσιο­λο­γική ζωή.

Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος είναι μία Ένωση Οργα­νώ­σεων Ασθενών μη κερ­δο­σκο­πι­κού χαρα­κτήρα, που ιδρύ­θηκε στις 28 Φεβρουα­ρίου του 2022, με βασικό αίτημά της «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω», που απο­τε­λεί τον κύριο στόχο της Ατζέ­ντας 2030 των Ηνω­μέ­νων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανά­πτυξη.

Πηγή: protothema.gr