Novartis για μικρό Ραφαήλ: Είμαστε σε επαφή με το υπουργείο Υγείας

Για το θέμα που απα­σχο­λεί εκτε­νώς την ελ­λη­νι­κή κοινή γνώμη, ανα­φο­ρι­κά με τον μικρό Πα­να­γιώ­τη-Ρα­φα­ήλ, έβγα­λε ανα­κοί­νω­ση η φαρ­μα­κευ­τι­κή εται­ρεία Novartis, σχο­λιά­ζο­ντας τις έως τώρα εξε­λί­ξεις αλλά και τη δυ­να­μι­κή της θε­ρα­πεί­ας AVXS-101, η οποία εφαρ­μό­ζε­ται στις ΗΠΑ.

Ανα­λυ­τι­κά, η ανα­κοί­νω­ση της εται­ρεί­ας:

«Οι σκέ­ψεις μας είναι με τον μικρό Πα­να­γιώ­τη-Ρα­φα­ήλ και συμ­με­ρι­ζό­μα­στε την αγω­νία και την επι­θυ­μία της οι­κο­γέ­νειάς του να βρε­θεί η κα­λύ­τε­ρη δυ­να­τή λύση για το παιδί τους.

Ανα­γνω­ρί­ζου­με ότι οι ασθε­νείς και οι οι­κο­γέ­νειές τους σε όλον τον κόσμο επι­θυ­μούν να έχουν το συ­ντο­μό­τε­ρο δυ­να­τόν πρό­σβα­ση σε πρω­το­πο­ρια­κές θε­ρα­πεί­ες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θε­ρα­πεία που αλ­λά­ζει τα δε­δο­μέ­να για την αντι­με­τώ­πι­ση αυτής της σπά­νιας αλλά́ ολέ­θριας γε­νε­τι­κής ασθέ­νειας, η οποία μέχρι στιγ­μής έχει λάβει έγκρι­ση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.

Για το σκοπό αυτό, βρι­σκό­μα­στε σε επι­κοι­νω­νία με το ελ­λη­νι­κό Υπουρ­γείο Υγεί­ας προ­κει­μέ­νου να διευ­κο­λυν­θεί η πρό­σβα­ση του μι­κρού Πα­να­γιώ­τη-Ρα­φα­ήλ στην πρω­το­πο­ρια­κή μας θε­ρα­πεία για τη νω­τιαία μυϊκή ατρο­φία. Σε αυτό το πλαί­σιο, κα­τό­πιν πρό­σκλη­σης του Υπουρ­γού Υγεί­ας κυ­ρί­ου Βα­σί­λη Κι­κί­λια, πραγ­μα­το­ποι­ή­σα­με σή­με­ρα συ­νά­ντη­ση στην Αθήνα, στην οποία συ­ζη­τή­θη­καν οι πα­ρά­με­τροι της θε­ρα­πεί­ας του μι­κρού Πα­να­γιώ­τη-Ρα­φα­ήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκρι­θεί η χο­ρή­γη­σή της. Ως εται­ρία δε­σμευό­μα­στε ότι θα επι­σπεύ­σου­με κάθε δια­δι­κα­σία για την υπο­στή­ρι­ξη του μι­κρού ασθε­νούς και της οι­κο­γέ­νειάς  του.

Θέ­λου­με να διευ­κρι­νί­σου­με ότι, σε­βό­με­νοι το ισχύ­ον νο­μι­κό και ρυθ­μι­στι­κό πλαί­σιο, δεν μπο­ρού­με να σχο­λιά­σου­με πε­ραι­τέ­ρω την υπό­θε­ση, καθώς μόνο οι θε­ρά­πο­ντες για­τροί́ μπο­ρούν να μι­λή­σουν για τους ασθε­νείς και την πα­ρο­χή θε­ρα­πευ­τι­κών λύ­σε­ων.

Σκο­πός μας είναι να βοη­θά­με τους ασθε­νείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελ­λά­δα να ζουν πε­ρισ­σό­τε­ρο και με κα­λύ­τε­ρη ποιό­τη­τα ζωής. Γι’ αυτό εί­μα­στε πάντα σε συ­νε­χή διά­λο­γο με τους αρ­μό­διους θε­σμι­κούς φο­ρείς πα­ρέ­χο­ντας επι­στη­μο­νι­κή πλη­ρο­φό­ρη­ση και υπο­βάλ­λο­ντας προ­τά­σεις με στόχο την από κοι­νού εξεύ­ρε­ση λύ­σε­ων προς όφε­λος των ασθε­νών».