• Ένα ανδρόγυνο από την Τήλο ζητά αποζημίωση για τη γέννηση παιδιού με βαριά αναπηρία, ενώ το Νοσοκομείο Ρόδου επικαλείται την αδυναμία προγεννητικής διάγνωσης του σπάνιου συνδρόμου
Μία υπόθεση που συνδυάζει το δράμα μιας οικογένειας, τις δυσκολίες της ιατρικής επιστήμης και τα όρια της δικαιοσύνης εκδικάστηκε χθες στο 2ο Τριμελές Διοικητικό Πρωτοδικείο Ρόδου.
Στο επίκεντρο βρίσκεται η γέννηση ενός παιδιού με το σπάνιο σύνδρομο Rubinstein–Taybi, που έχει προκαλέσει αναπηρία σε ποσοστό 80%, και η αγωγή των γονέων του κατά του Γενικού Νοσοκομείου Ρόδου.
Η οικογένεια διεκδικεί αποζημίωση, κατηγορώντας το νοσοκομείο για ιατρική αμέλεια, ενώ η διοίκηση του νοσοκομείου απορρίπτει κατηγορηματικά την ύπαρξη οποιασδήποτε παράλειψης, επικαλούμενη τη φύση και τη σπανιότητα της νόσου.
Το ιστορικό της υπόθεσης
Η υπόθεση ξεκινά τον Απρίλιο του 2015, όταν η τότε 29χρονη μητέρα έμεινε έγκυος στο δεύτερο παιδί της. Στα πρώτα στάδια της κύησης υπεβλήθη σε υπερηχογραφικό έλεγχο, όπου δεν εντοπίστηκε ανωμαλία, αλλά στη συνέχεια της δηλώθηκε από το Νοσοκομείο Ρόδου ότι δεν ήταν εφικτή η εξέταση της αυχενικής διαφάνειας, κρίσιμη για τον εντοπισμό γενετικών συνδρόμων. Παρά τις ανησυχίες της, οι γιατροί την καθησύχασαν.
Τον Αύγουστο του ίδιου έτους, υπεβλήθη σε υπερηχογράφημα β΄ επιπέδου, το οποίο θεωρείται κομβικό για τον εντοπισμό συγγενών ανωμαλιών. Ο θεράπων ιατρός διαβεβαίωσε τους γονείς ότι το έμβρυο ήταν υγιές. Ωστόσο, τον Νοέμβριο του 2015, το βρέφος γεννήθηκε με εμφανείς σωματικές δυσμορφίες και στη συνέχεια διαγνώστηκε με το σύνδρομο Rubinstein–Taybi, μια σπάνια γενετική πάθηση που προσβάλλει πολλαπλά συστήματα του οργανισμού.
Οι ισχυρισμοί της οικογένειας
Οι γονείς, κάτοικοι Τήλου, υποστηρίζουν ότι αν οι γιατροί είχαν διενεργήσει όλες τις απαραίτητες εξετάσεις και αν είχαν εντοπιστεί έγκαιρα οι ενδείξεις του συνδρόμου, θα είχαν τη δυνατότητα να προχωρήσουν σε διακοπή κύησης, σύμφωνα με όσα ορίζει η νομοθεσία για περιπτώσεις σοβαρών γενετικών ανωμαλιών. Θεωρούν ότι οι παραλείψεις των ιατρών τούς στέρησαν το δικαίωμα επιλογής και οδήγησαν στη γέννηση του παιδιού με βαριά αναπηρία, που απαιτεί διαρκή ιατρική και θεραπευτική υποστήριξη.
Η αγωγή τους περιλαμβάνει διεκδικήσεις για ηθική βλάβη αλλά και για κάλυψη μελλοντικών εξόδων φυσικοθεραπειών, εργοθεραπειών, ιατρικών παρακολουθήσεων και χειρουργικών επεμβάσεων.
Η θέση του Νοσοκομείου Ρόδου
Από την πλευρά του, το Γενικό Νοσοκομείο Ρόδου υποστηρίζει ότι η αγωγή είναι αόριστη και νομικά αβάσιμη. Το νοσοκομείο, μέσω του υπομνήματός του, επισημαίνει ότι το σύνδρομο Rubinstein–Taybi είναι εξαιρετικά σπάνιο, με πιθανότητα εμφάνισης μία στις 100.000 έως 125.000 γεννήσεις, και ότι η προγεννητική διάγνωσή του είναι σχεδόν αδύνατη με τα συνήθη υπερηχογραφήματα.
Τονίζει, μάλιστα, ότι οι γιατροί ενήργησαν «lege artis», δηλαδή σύμφωνα με τους κανόνες της ιατρικής επιστήμης, χρησιμοποιώντας τον απαραίτητο εξοπλισμό και τηρώντας όλα τα πρωτόκολλα.
Ο θεράπων γυναικολόγος ανέφερε ότι η μη διενέργεια αυχενικής διαφάνειας δεν θα οδηγούσε σε ασφαλή διάγνωση του συνδρόμου, ενώ ακόμη και το υπερηχογράφημα β΄ επιπέδου δεν θα μπορούσε να εντοπίσει τέτοιου είδους γενετικές διαταραχές. Η επιστημονική κοινότητα, σύμφωνα με το νοσοκομείο, αναγνωρίζει ότι η διάγνωση γίνεται συνήθως στη νεογνική ηλικία ή αργότερα, όταν τα μορφολογικά χαρακτηριστικά είναι πλέον εμφανή.
Το νοσοκομείο επικαλείται σειρά διεθνών επιστημονικών άρθρων, στα οποία επισημαίνεται ότι τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου, όπως οι φαρδείς αντίχειρες, η μικροκεφαλία ή οι ανωμαλίες στα μάτια, δεν είναι διακριτά στο στάδιο της κύησης. Επιπλέον, αναφέρεται ότι οι διαγνωστικές εξετάσεις όπως ο μοριακός καρυότυπος θα μπορούσαν θεωρητικά να ανιχνεύσουν τη μετάλλαξη, αλλά αυτές δεν διενεργούνται χωρίς σαφείς ενδείξεις.
Το αίτημα αποζημίωσης και οι αντιρρήσεις
Η οικογένεια ζητά αποζημίωση που ξεπερνά τα δύο εκατομμύρια ευρώ για ηθική βλάβη, ποσό που το νοσοκομείο χαρακτηρίζει υπερβολικό και καταχρηστικό. Επισημαίνει ότι τέτοιες απαιτήσεις δεν συνάδουν με τη νομολογία και ότι η ηθική βλάβη δεν μπορεί να αποτιμηθεί με υπέρογκα χρηματικά ποσά. Παράλληλα, τονίζει ότι δεν στοιχειοθετείται αιτιώδης σύνδεσμος ανάμεσα σε κάποια ιατρική παράλειψη και την εμφάνιση του συνδρόμου.
Η υπόθεση αυτή αναδεικνύει το λεπτό όριο ανάμεσα στην ανθρώπινη τραγωδία και τα επιστημονικά δεδομένα. Από τη μία πλευρά, μια οικογένεια που νιώθει προδομένη από το σύστημα υγείας και από την άλλη ένα νοσοκομείο που προβάλλει ως ασπίδα τη σπανιότητα και την απρόβλεπτη φύση μιας γενετικής διαταραχής.
Η τελική απόφαση του δικαστηρίου αναμένεται με μεγάλο ενδιαφέρον, καθώς δεν αφορά μόνο στις ευθύνες των ιατρών και το μέλλον μιας οικογένειας, αλλά και στο πώς το νομικό πλαίσιο οριοθετεί τις περιπτώσεις όπου η ιατρική αδυνατεί να προβλέψει το αναπάντεχο.
