Η δικαστική μάχη για το σύνδρομο Rubinstein–Taybi και οι αντικρουόμενες θέσεις γονέων και Γενικού Νοσοκομείου Ρόδου

• Ένα ανδρό­γυνο από την Τήλο ζητά απο­ζη­μί­ωση για τη γέννηση παιδιού με βαριά ανα­πη­ρία, ενώ το Νοσο­κο­μείο Ρόδου επι­κα­λεί­ται την αδυ­να­μία προ­γεν­νη­τι­κής διά­γνω­σης του σπάνιου συν­δρό­μου

Μία υπόθεση που συν­δυά­ζει το δράμα μιας οικο­γέ­νειας, τις δυσκο­λίες της ιατρι­κής επι­στή­μης και τα όρια της δικαιο­σύ­νης εκδι­κά­στηκε χθες στο 2ο Τρι­με­λές Διοι­κη­τικό Πρω­το­δι­κείο Ρόδου.

Στο επί­κε­ντρο βρί­σκε­ται η γέννηση ενός παιδιού με το σπάνιο σύν­δρομο Rubinstein–Taybi, που έχει προ­κα­λέ­σει ανα­πη­ρία σε ποσοστό 80%, και η αγωγή των γονέων του κατά του Γενικού Νοσο­κο­μείου Ρόδου.

Η οικο­γέ­νεια διεκ­δι­κεί απο­ζη­μί­ωση, κατη­γο­ρώ­ντας το νοσο­κο­μείο για ιατρική αμέλεια, ενώ η διοί­κηση του νοσο­κο­μείου απορ­ρί­πτει κατη­γο­ρη­μα­τικά την ύπαρξη οποιασ­δή­ποτε παρά­λει­ψης, επι­κα­λού­μενη τη φύση και τη σπα­νιό­τητα της νόσου.

Το ιστο­ρικό της υπό­θε­σης

Η υπόθεση ξεκινά τον Απρίλιο του 2015, όταν η τότε 29χρονη μητέρα έμεινε έγκυος στο δεύτερο παιδί της. Στα πρώτα στάδια της κύησης υπε­βλήθη σε υπε­ρη­χο­γρα­φικό έλεγχο, όπου δεν εντο­πί­στηκε ανω­μα­λία, αλλά στη συνέ­χεια της δηλώ­θηκε από το Νοσο­κο­μείο Ρόδου ότι δεν ήταν εφικτή η εξέταση της αυχε­νι­κής δια­φά­νειας, κρίσιμη για τον εντο­πι­σμό γενε­τι­κών συν­δρό­μων. Παρά τις ανη­συ­χίες της, οι γιατροί την καθη­σύ­χα­σαν.

Τον Αύγου­στο του ίδιου έτους, υπε­βλήθη σε υπε­ρη­χο­γρά­φημα β΄ επι­πέ­δου, το οποίο θεω­ρεί­ται κομβικό για τον εντο­πι­σμό συγ­γε­νών ανω­μα­λιών. Ο θεράπων ιατρός δια­βε­βαί­ωσε τους γονείς ότι το έμβρυο ήταν υγιές. Ωστόσο, τον Νοέμ­βριο του 2015, το βρέφος γεν­νή­θηκε με εμφα­νείς σωμα­τι­κές δυσμορ­φίες και στη συνέ­χεια δια­γνώ­στηκε με το σύν­δρομο Rubinstein–Taybi, μια σπάνια γενε­τική πάθηση που προ­σβάλ­λει πολ­λα­πλά συστή­ματα του οργα­νι­σμού.

Οι ισχυ­ρι­σμοί της οικο­γέ­νειας

Οι γονείς, κάτοι­κοι Τήλου, υπο­στη­ρί­ζουν ότι αν οι γιατροί είχαν διε­νερ­γή­σει όλες τις απα­ραί­τη­τες εξε­τά­σεις και αν είχαν εντο­πι­στεί έγκαιρα οι ενδεί­ξεις του συν­δρό­μου, θα είχαν τη δυνα­τό­τητα να προ­χω­ρή­σουν σε διακοπή κύησης, σύμφωνα με όσα ορίζει η νομο­θε­σία για περι­πτώ­σεις σοβαρών γενε­τι­κών ανω­μα­λιών. Θεωρούν ότι οι παρα­λεί­ψεις των ιατρών τούς στέ­ρη­σαν το δικαί­ωμα επι­λο­γής και οδή­γη­σαν στη γέννηση του παιδιού με βαριά ανα­πη­ρία, που απαιτεί διαρκή ιατρική και θερα­πευ­τική υπο­στή­ριξη.

Η αγωγή τους περι­λαμ­βά­νει διεκ­δι­κή­σεις για ηθική βλάβη αλλά και για κάλυψη μελ­λο­ντι­κών εξόδων φυσι­κο­θε­ρα­πειών, εργο­θε­ρα­πειών, ιατρι­κών παρα­κο­λου­θή­σεων και χει­ρουρ­γι­κών επεμ­βά­σεων.

Η θέση του Νοσο­κο­μείου Ρόδου

Από την πλευρά του, το Γενικό Νοσο­κο­μείο Ρόδου υπο­στη­ρί­ζει ότι η αγωγή είναι αόριστη και νομικά αβάσιμη. Το νοσο­κο­μείο, μέσω του υπο­μνή­μα­τός του, επι­ση­μαί­νει ότι το σύν­δρομο Rubinstein–Taybi είναι εξαι­ρε­τικά σπάνιο, με πιθα­νό­τητα εμφά­νι­σης μία στις 100.000 έως 125.000 γεν­νή­σεις, και ότι η προ­γεν­νη­τική διά­γνωσή του είναι σχεδόν αδύνατη με τα συνήθη υπε­ρη­χο­γρα­φή­ματα.

Τονίζει, μάλιστα, ότι οι γιατροί ενήρ­γη­σαν «lege artis», δηλαδή σύμφωνα με τους κανόνες της ιατρι­κής επι­στή­μης, χρη­σι­μο­ποιώ­ντας τον απα­ραί­τητο εξο­πλι­σμό και τηρώ­ντας όλα τα πρω­τό­κολλα.

Ο θεράπων γυναι­κο­λό­γος ανέφερε ότι η μη διε­νέρ­γεια αυχε­νι­κής δια­φά­νειας δεν θα οδη­γούσε σε ασφαλή διά­γνωση του συν­δρό­μου, ενώ ακόμη και το υπε­ρη­χο­γρά­φημα β΄ επι­πέ­δου δεν θα μπο­ρούσε να εντο­πί­σει τέτοιου είδους γενε­τι­κές δια­τα­ρα­χές. Η επι­στη­μο­νική κοι­νό­τητα, σύμφωνα με το νοσο­κο­μείο, ανα­γνω­ρί­ζει ότι η διά­γνωση γίνεται συνήθως στη νεο­γνική ηλικία ή αργό­τερα, όταν τα μορ­φο­λο­γικά χαρα­κτη­ρι­στικά είναι πλέον εμφανή.

Το νοσο­κο­μείο επι­κα­λεί­ται σειρά διεθνών επι­στη­μο­νι­κών άρθρων, στα οποία επι­ση­μαί­νε­ται ότι τα χαρα­κτη­ρι­στικά του συν­δρό­μου, όπως οι φαρδείς αντί­χει­ρες, η μικρο­κε­φα­λία ή οι ανω­μα­λίες στα μάτια, δεν είναι δια­κριτά στο στάδιο της κύησης. Επι­πλέον, ανα­φέ­ρε­ται ότι οι δια­γνω­στι­κές εξε­τά­σεις όπως ο μορια­κός καρυό­τυ­πος θα μπο­ρού­σαν θεω­ρη­τικά να ανι­χνεύ­σουν τη μετάλ­λαξη, αλλά αυτές δεν διε­νερ­γού­νται χωρίς σαφείς ενδεί­ξεις.

Το αίτημα απο­ζη­μί­ω­σης και οι αντιρ­ρή­σεις

Η οικο­γέ­νεια ζητά απο­ζη­μί­ωση που ξεπερνά τα δύο εκα­τομ­μύ­ρια ευρώ για ηθική βλάβη, ποσό που το νοσο­κο­μείο χαρα­κτη­ρί­ζει υπερ­βο­λικό και κατα­χρη­στικό. Επι­ση­μαί­νει ότι τέτοιες απαι­τή­σεις δεν συνά­δουν με τη νομο­λο­γία και ότι η ηθική βλάβη δεν μπορεί να απο­τι­μη­θεί με υπέ­ρο­γκα χρη­μα­τικά ποσά. Παράλ­ληλα, τονίζει ότι δεν στοι­χειο­θε­τεί­ται αιτιώ­δης σύν­δε­σμος ανάμεσα σε κάποια ιατρική παρά­λειψη και την εμφά­νιση του συν­δρό­μου.

Η υπόθεση αυτή ανα­δει­κνύει το λεπτό όριο ανάμεσα στην ανθρώ­πινη τρα­γω­δία και τα επι­στη­μο­νικά δεδο­μένα. Από τη μία πλευρά, μια οικο­γέ­νεια που νιώθει προ­δο­μένη από το σύστημα υγείας και από την άλλη ένα νοσο­κο­μείο που προ­βάλ­λει ως ασπίδα τη σπα­νιό­τητα και την απρό­βλε­πτη φύση μιας γενε­τι­κής δια­τα­ρα­χής.

Η τελική απόφαση του δικα­στη­ρίου ανα­μέ­νε­ται με μεγάλο ενδια­φέ­ρον, καθώς δεν αφορά μόνο στις ευθύνες των ιατρών και το μέλλον μιας οικο­γέ­νειας, αλλά και στο πώς το νομικό πλαίσιο οριο­θε­τεί τις περι­πτώ­σεις όπου η ιατρική αδυ­να­τεί να προ­βλέ­ψει το ανα­πά­ντεχο.