Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου

Λύκος εδώ; Λύκος εκεί; Πού είναι ο Λύκος;

Ένα μαγικό ταξίδι γεμάτο άπειρες συγκι­νή­σεις και εμπει­ρίες!

Θυμίζει το παρα­μύθι με το κακό λύκο και το αρνάκι, όπου το αρνάκι ανα­γκά­ζε­ται τελικά να δυνα­μώ­σει, να ανα­σύ­ρει τα απο­θέ­ματα της ψυχικής του δύναμης, να προ­χω­ρή­σει στον δρόμο που η νόσος του έχει χαράξει… Στωικά, με μεγα­λείο ψυχής, απο­θέ­ματα αγάπης και εσω­τε­ρι­κής δύναμης!

 

Ο Συστη­μα­τι­κός Ερυ­θη­μα­τώ­δης Λύκος μοιάζει με κου­στούμι που είναι ραμμένο ειδικά για τον κάθε ασθενή. Αλλάζει μορφές και πότε μοιάζει με ένα μπου­κέτο από διά­φο­ρες ασθέ­νειες που προ­σπα­θεί με επι­τυ­χία να μιμηθεί, πότε μοιάζει με μαέστρο μιας ορχή­στρας που με την μπα­γκέτα του δείχνει το όργανο που θα πρω­τα­γω­νι­στή­σει.

Εμφα­νί­ζε­ται, χάνεται και νομί­ζεις ότι σε ξέχασε…

 

Ο Συστη­μα­τι­κός Ερυ­θη­μα­τώ­δης Λύκος (Systemic Lupus Erythematodus-SLE) -Σ.Ε.Λ. ή αλλιώς ¨λύκος¨, όπως κοινώς απο­κα­λεί­ται, ανήκει στην οικο­γέ­νεια των αυτο­ά­νο­σων ρευ­μα­τι­κών παθή­σεων. Είναι ένα χρόνιο αυτο­ά­νοσο νόσημα που μπορεί να προ­σβά­λει όχι μόνο τις αρθρώ­σεις και τους μυς, αλλά το δέρμα, τους νεφρούς, το νευρικό σύστημα, τους πνεύ­μο­νες, την καρδιά και το ανο­σο­ποι­η­τικό σύστημα. Έχει δε ευρύ­τατο κλινικό φάσμα, το οποίο σημαί­νει ότι σε κάθε ασθενή εκδη­λώ­νε­ται δια­φο­ρε­τικά τόσο από πλευράς σοβα­ρό­τη­τας όσο και από πλευράς συμ­πτω­μά­των.

 

Η ονο­μα­σία του, δόθηκε για να περι­γρά­ψει τις δερ­μα­το­πά­θειες που είναι κόκ­κι­νες και μοιά­ζουν κατά κάποιο τρόπο σαν το δάγκωμα του Λύκου.

Ο Σ.Ε.Λ., δεν είναι κλη­ρο­νο­μική, ούτε μετα­δο­τική νόσος!

Η ακριβής αιτιο­λο­γία του είναι άγνωστη. Πιθανών να υπάρχει αλλη­λε­πί­δραση μεταξύ γενε­τι­κών και περι­βαλ­λο­ντι­κών παρα­γό­ντων, περι­λαμ­βα­νο­μέ­νων και των λοι­μώ­ξεων.

 

Για την αντι­με­τώ­πισή του, σημείο κλειδί απο­τε­λεί η έγκαιρη διά­γνωση η οποία γίνεται από ιατρό ρευ­μα­το­λόγο.

 

ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ:

· Επώ­δυ­νες ή διο­γκω­μέ­νες αρθρώ­σεις και μυϊκός πόνος.

· Πυρετός, εύκολη κόπωση.

· Εξαν­θή­ματα, συχνό­τερα στο πρόσωπο.

· Εξελ­κώ­σεις (πληγές) μέσα στη στο­μα­τική κοι­λό­τητα.

· Θωρα­κι­κός πόνος κατά τη βαθιά εισπνοή (πλευ­ρί­τιδα, περι­καρ­δί­τιδα).

· Ασυ­νή­θης τρι­χό­πτωση (αλω­πε­κία).

· Φωτο­ευαι­σθη­σία (πυρετός, κακου­χία, εξαν­θή­ματα μετά από έκθεση στον ήλιο).

· Ωχρά ή κυανά δάχτυλα χεριών ή ποδιών μετά από στρες ή έκθεση στο ψύχος, το φαι­νό­μενο Raynaud .

· Οιδή­ματα στα κάτω άκρα ή γύρω από τους οφθαλ­μούς.

· Τρι­χό­πτωση

 

Μέχρι πριν από λίγα χρόνια η πορεία του Συστη­μα­τι­κού Ερυ­θη­μα­τώ­δους Λύκου ήταν σοβαρή και η πρό­γνωσή του δυσμε­νής. Σήμερα, χάρη στις σύγ­χρο­νες θερα­πευ­τι­κές δυνα­τό­τη­τες, η δυσμε­νής πρό­γνωση έχει ανα­τρα­πεί, αφού μπορεί πλέον να επι­τευ­χθεί πλήρης έλεγχος των κλι­νι­κών εκδη­λώ­σεων αλλά και ύφεση της νόσου, με την εφαρ­μογή του κατάλ­λη­λου για κάθε ασθενή με βάση τις κλι­νι­κές εκδη­λώ­σεις της νόσου του, θερα­πευ­τι­κού σχή­μα­τος.

 

 

Η Θάλεια Γεωργά πρό­ε­δρος του Δωδε­κα­νη­σια­κού Συλ­λό­γου Αυτο­ά­νο­σων Νοση­μά­των «ΘΑΛΕΙΑ», ως επαγ­γελ­μα­τίας ασθενής τα τελευ­ταία σαράντα εννέα χρόνια, θέλησε να στείλει το δικό της μήνυμα ενόψει της Παγκό­σμιας Ημέρας κατά του Σ.Ε.Λ.:

 

«Λύκε λύκε…. Είσαι εδώ; Ήρθες και έμεινες.

Ένα καθη­με­ρινό ταξίδι προς το άγνωστο, παρέα με τον ¨φίλο μου¨. Έχω κάνει ήδη τόσο δρόμο και καθώς κοιτώ προς τα πίσω, ανα­ρω­τιέ­μαι πως έχω φτάσει ως εδώ… Νιώθω, πως με σπρώ­χνει ένας άνεμος, η περιέρ­γεια μου για το άγνωστο και εγώ δειλά, βάζω μικρά πατή­ματα για το κάθε αύριο.

Μετά από μεγάλη προ­σπά­θεια, άρχισα να ελευ­θε­ρώ­νο­μαι, να γίνομαι ένα με το ¨φίλο μου¨. Ο ¨λύκος μου¨, έγινε σιγά-σιγά κομμάτι του εαυτού μου. Με έμαθε πολλά με τα πατή­ματα του, με δίδαξε και τον δίδαξα υπομονή και σεβασμό!

 

 

Η πορεία της ζωής, είναι δύσκολη μα συνάμα γοη­τευ­τική…

Έτσι και η ασθέ­νεια… Άλλοτε περνάει ελαφρά από πάνω μας και μας κάνει μόνο να ριγή­σουμε και άλλοτε μας συγκλο­νί­ζει και μας ανα­γκά­ζει να ανα­θε­ω­ρή­σουμε και να δούμε αλλιώ­τικα το σήμερα και τις αξίες του.

 

 

Με σεβασμό στην κάθε στιγμή,

Θάλεια Γεωργά