Κ. Μπίλιας: «Οι κεφαλαλγίες είναι μια υποτιμημένη ασθένεια»

Κύριε Μπίλια, πώς προ­έ­κυψε η ανάγκη για την ίδρυση του Συλ­λό­γου Ασθενών με Ημι­κρα­νία και Κεφα­λαλ­γία Ελλάδος;

Υπο­λο­γί­ζε­ται πως στη χώρα μας πάσχουν από κάποια μορφή κεφα­λαλ­γίας πάνω από 1.000.000 ασθε­νείς οι οποίοι, εξ αιτίας των κεφα­λαλ­γιών τους, βλέπουν την ποιό­τητα ζωής τους να υπο­βαθ­μί­ζε­ται, βλέπουν την επαγ­γελ­μα­τική τους εξέλιξη να επι­βρα­δύ­νε­ται ή και να δια­κό­πτε­ται, βλέπουν την κοι­νω­νική τους ζωή να συρ­ρι­κνώ­νε­ται και την οικο­γε­νειακή τους ζωή να δια­τα­ράσ­σε­ται. Παρά τη δρα­μα­τική πολλές φορές επί­πτωση που έχουν οι κεφα­λαλ­γίες στη ζωή ενός ανθρώ­που, αισθα­νό­μα­στε όλοι πως, αν εξαι­ρέ­σει κανείς τις μεμο­νω­μέ­νες προ­σπά­θειες εξι­δει­κευ­μέ­νων νευ­ρο­λό­γων, λίγα πράγ­ματα γίνο­νται ώστε να ενη­με­ρω­θεί ο γενικός πλη­θυ­σμός αλλά και οι ασθε­νείς. Πολλοί από εμάς δεν έχουν αρκετές και ουσια­στι­κές πλη­ρο­φο­ρίες για την πάθησή τους, που θα τους βοη­θή­σουν στην καλύ­τερη κατα­νό­ηση του προ­βλή­μα­τος και στη τελική εύρεση της καλύ­τε­ρης θερα­πείας. Έτσι λοιπόν, προ­σπα­θώ­ντας να καλύ­ψουμε αυτό το έλλειμμα ενη­μέ­ρω­σης δημιουρ­γή­σαμε τον Σύλλογο ώστε κάθε ασθενής με κεφα­λαλ­γία να μπορεί να βρει έγκυρη και υπεύ­θυνη ενη­μέ­ρωση για το πρό­βλημά του.

Ποιες είναι οι σημα­ντι­κό­τε­ρες δράσεις του Συλ­λό­γου;

Ο Σύλ­λο­γος έχει τρεις βασι­κούς άξονες δράσης: Την ενη­μέ­ρωση των ασθενών και της κοι­νω­νίας, την κοι­νω­νι­κο­ποί­ηση των ασθενών μεταξύ τους αλλά και τη δημιουρ­γία εργα­λείων έρευνας. Στο πλαίσιο αυτό έχουμε ανα­πτύ­ξει, σε συνερ­γα­σία με τους επι­στη­μο­νι­κούς μας συνερ­γά­τες, εξει­δι­κευ­μέ­νους νευ­ρο­λό­γους, δρ. Μιχάλη Βικελή και δρ. Μανώλη Δερ­μι­τζάκη ποι­κί­λες δράσεις που περι­λαμ­βά­νουν ανοι­κτές ενη­με­ρω­τι­κές εκδη­λώ­σεις σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας, δημιουρ­γία εξ απο­στά­σεως σεμι­να­ρίων (Webinars), ενη­με­ρω­τι­κές ται­νιού­λες μικρού μήκους, συγ­γραφή βιβλίου, επι­στη­μο­νι­κές έρευνες και πολλά άλλα που μπορεί κανείς να βρει στην επίσημη ιστο­σε­λίδα του Συλ­λό­γου αλλά και στις σελίδες των κοι­νω­νι­κών μας δικτύων.

Εν τέλει η ημι­κρα­νία και η κεφα­λαλ­γία είναι ασθέ­νειες;

Να πούμε αρχικά πως υπό τον όρο «κεφα­λαλ­γία» βρί­σκουμε τρία είδη πρω­το­πα­θών -που δεν έχουν δηλαδή σαφή και συγκε­κρι­μένη αιτία- πονο­κε­φά­λων: Την ημι­κρα­νία, την κεφα­λαλ­γία τάσεως και την αθροι­στική κεφα­λαλ­γία. Aν θέλουμε να μιλή­σουμε για την ημι­κρα­νία, μπο­ρούμε να πούμε με βεβαιό­τητα πως πρό­κει­ται για μία χρόνια νευ­ρο­λο­γική ασθέ­νεια, ιδιαί­τερα σοβαρή, καθώς μπορεί να προ­κα­λέ­σει πολλά και σημα­ντικά προ­βλή­ματα στον πάσχο­ντα, κατα­στρέ­φο­ντας την ποιό­τητα ζωής του. Η κεφα­λαλ­γία τάσεως την οποία ανα­φέ­ρουμε συχνά και ως απλό πονο­κέ­φαλο, είναι η πιο συχνή και πιο ήπια μορφή κεφα­λαλ­γίας και συνήθως αντι­με­τω­πί­ζε­ται με απλά αναλ­γη­τικά.

Ακούμε όλο και περισ­σό­τε­ρους ανθρώ­πους να παρα­πο­νιού­νται ότι έχουν πονο­κέ­φαλο και θα ήθελα να σας ρωτήσω αν δίνουμε την απαι­τού­μενη προσοχή και πότε πρέπει να μας ανη­συ­χή­σει.

Η ημι­κρα­νία μπορεί να βασα­νί­ζει και να εξα­ντλεί τον πάσχο­ντα αλλά συνήθως δεν απο­τε­λεί απειλή για τη ζωή του. Από την άλλη, οι πονο­κέ­φα­λοι για τους οποίους υπάρχει μια σαφής και συγκε­κρι­μένη αιτία, όπως για παρά­δειγμα οδο­ντια­τρικά προ­βλή­ματα, παθή­σεις των ματιών, ή σε μερικές περι­πτώ­σεις πιο σοβαρές αιτίες, όπως κάποιος όγκος, λέγο­νται δευ­τε­ρο­πα­θείς πονο­κέ­φα­λοι και είναι αρκετά πιο σπάνιοι.

Επειδή όμως δεν είναι πάντα εύκολο να δια­κρί­νει κανείς από πού προ­έρ­χε­ται ο πονο­κέ­φα­λός του, σε κάθε περί­πτωση το καλύ­τερο είναι να επι­σκε­φθεί τον ειδικό στις κεφα­λαλ­γίες νευ­ρο­λόγο που θα κάνει τη σωστή διά­γνωση και θα τον κατευ­θύ­νει υπεύ­θυνα.

Πόσο μπορεί η πάθηση αυτή να επη­ρε­ά­σει εν τέλει την καθη­με­ρι­νό­τητα των ασθενών;

Η ημι­κρα­νία επη­ρε­ά­ζει την καθη­με­ρι­νό­τητα του ασθε­νούς απόλυτα και κατα­λυ­τικά. Σύμφωνα με τον Παγκό­σμιο Οργα­νι­σμό Υγείας η ημι­κρα­νία απο­τε­λεί την 2η κατά σειρά νόσο που προ­κα­λεί τη μεγα­λύ­τερη ανα­πη­ρία, παγκο­σμίως. Ο πόνος της ημι­κρα­νίας είναι έντονος και βασα­νι­στι­κός και συνο­δεύ­ε­ται από αίσθημα ναυτίας με τάση για εμετό καθώς και ευαι­σθη­σία στο φως, τους ήχους και στις μυρω­διές.

Η κλασική εικόνα ενός ανθρώ­που με ημι­κρα­νία είναι να είναι ανή­μπο­ρος να κάνει οτι­δή­ποτε, να είναι κλει­σμέ­νος σε ένα σκο­τεινό και ήσυχο δωμάτιο με ναυτία και εμετούς. Αυτό μπορεί να διαρ­κέ­σει μέχρι και 3 ημέρες. Τώρα, φαντα­στείτε αυτήν την εικόνα σε ένα άτομο στην πιο παρα­γω­γική φάση της ζωής του, γιατί σε αυτές τις ηλικίες είναι πιο συχνή η ημι­κρα­νία, και συνήθως σε γυναίκα, τρεις φορές πιο συχνά από τους άντρες. Το κόστος που προ­κα­λεί λοιπόν, σε ημέρες χαμένες από την εργασία, την καθη­με­ρι­νό­τητα, τη δια­σκέ­δαση αλλά και σε πόρους είναι τερά­στιο.

Ποια είναι η διαφορά της κεφα­λαλ­γίας, του πονο­κε­φά­λου δηλαδή όπως έχουμε συνη­θί­σει να τον απο­κα­λούμε, από την ημι­κρα­νία;

Στον πονο­κέ­φαλο τύπου τάσεως πονάνε και οι δύο πλευρές του κεφα­λιού και ιδιαί­τερα ο πόνος εντο­πί­ζε­ται στους κρο­τά­φους, είναι αρκετά ηπιό­τε­ρος από αυτόν της ημι­κρα­νίας ενώ σπάνια ένας πονο­κέ­φα­λος τάσεως θα ανα­γκά­σει τον πάσχο­ντα να τρο­πο­ποι­ή­σει το πρό­γραμμά του ή να ανα­βά­λει δρα­στη­ριό­τη­τες.

Δεν εμφα­νί­ζε­ται ευαι­σθη­σία στο φως και στους ήχους, ενώ τις περισ­σό­τε­ρες φορές τα απλά αναλ­γη­τικά είναι αρκετά για να ανα­κου­φι­στεί ο πάσχων. Βέβαια και εδώ χρειά­ζε­ται προσοχή στην αλό­γι­στη κατα­νά­λωση φαρ­μά­κων.

Για όλα τα φάρμακα ακόμη και πιο «αθώα» υπάρχει όριο στην κατα­νά­λωσή τους.

Θα είχε ενδια­φέ­ρον να μας πείτε για τα απο­τε­λέ­σματα της πλη­θυ­σμια­κής μελέτης που πραγ­μα­το­ποι­ή­θηκε από τον Σύλλογο με τίτλο «Ημι­κρα­νία στην Ελλάδα—2020» και τα οποία μάλιστα δημο­σιεύ­θη­καν στο επι­στη­μο­νικό περιο­δικό ΒΜC Νeurology.

Aπό την αρχή της ιδρύ­σεως του Συλ­λό­γου, ανάμεσα στους στόχους μας, κομβική θέση κατείχε η πραγ­μα­το­ποί­ηση ανά­πτυ­ξης εργα­λείων έρευνας και η πραγ­μα­το­ποί­ηση επι­στη­μο­νι­κών ερευνών με θέμα την ημι­κρα­νία, καθώς δεν υπήρχαν τέτοια δεδο­μένα για τη χώρα μας. Θέλαμε μέσα από την έρευνα να σκια­γρα­φη­θεί το προφίλ του Έλληνα ασθενή με ημι­κρα­νία ώστε να βοη­θη­θεί γενι­κό­τερα η κοι­νό­τητα. Έτσι σε συνερ­γα­σία με τους επι­στη­μο­νι­κούς συμ­βού­λους του Συλ­λό­γου, εκπο­νή­σαμε και πραγ­μα­το­ποι­ή­σαμε δύο Πανελ­λή­νιες (2018 και 2020) έρευνες με σκοπό να αντλή­σουμε δεδο­μένα και να φωτί­σουμε το τοπίο για την ημι­κρα­νία στην Ελλάδα. Στην έρευνα του 2020 με τίτλο «Η ημι­κρα­νία στην Ελλάδα 2020» πήραν μέρος πάνω από 2.100 ασθε­νείς με ημι­κρα­νία οι οποίοι απά­ντη­σαν σε 151 ερω­τή­σεις και πραγ­μα­τικά τα απο­τε­λέ­σματα ήταν εντυ­πω­σιακά αλλά ανα­με­νό­μενα. Αξίζει να στα­θούμε στις επι­πτώ­σεις που έχει η ημι­κρα­νία στη ζωή των ασθενών, καθώς πάνω από το 70% ανα­φέ­ρει πως η ημι­κρα­νία έχει επη­ρε­ά­σει αρνη­τικά την επαγ­γελ­μα­τική και κοι­νω­νική τους ζωή, τις σχέσεις τους με την οικο­γέ­νειά τους και ανα­φέ­ρουν σοβαρές ψυχο­λο­γι­κές επι­πτώ­σεις. Σε ποσοστά άνω του 70% δηλώ­νουν πως τους κυριεύει το άγχος για την επόμενη κρίση και ότι αισθά­νο­νται πως χάνουν τη ζωή τους πονώ­ντας, ενώ τα κυρί­αρχα συναι­σθή­ματα του ημι­κρα­νι­κού ασθενή είναι άγχος, απαι­σιο­δο­ξία και απο­γο­ή­τευση.

Η περί­ο­δος της παν­δη­μίας και του εγκλει­σμού είχε επι­πτώ­σεις στους ασθε­νείς ή/και σχε­τί­ζε­ται με την εμφά­νιση συμ­πτω­μά­των και σε νέους ασθε­νείς;

Παίρ­νο­ντας δεδο­μένα από την ίδια έρευνα, 6 στους 10 ασθε­νείς δήλωσαν πως τα περιο­ρι­στικά μέτρα της παν­δη­μίας δεν είχαν καμία επί­δραση στις ημι­κρα­νίες τους, ενώ ένα ποσοστό περί το 20% δήλωσε πως τα μέτρα μάλλον τις βελ­τί­ω­σαν. Αυτό μπορεί να ξενίζει σαν δεδο­μένο, αλλά αν σκεφτεί κανείς πως την περίοδο του lockdown καθό­μα­σταν στο σπίτι, ίσως το μειω­μένο επαγ­γελ­μα­τικό στρες βοήθησε.

Πώς μπορούν να ανα­κου­φι­στούν οι ασθε­νείς που ταλαι­πω­ρού­νται από ημι­κρα­νίες και κεφα­λαλ­γίες;

Αυτό είναι ένα μεγάλο κεφά­λαιο και πραγ­μα­τικά χαί­ρο­μαι που μου κάνετε αυτή την ερώτηση, γιατί η απά­ντησή μου θα είναι και το μήνυμα που θέλει να περάσει ο Σύλ­λο­γος σε όλους τους ανθρώ­πους που πάσχουν από ημι­κρα­νία. Όπως είπαμε η ημι­κρα­νία καθιστά τη φυσιο­λο­γική λει­τουρ­γία αδύνατη στον πάσχο­ντα, επο­μέ­νως είναι κομ­βι­κής σημα­σίας να βρεθεί ο κατάλ­λη­λος τρόπος να αντι­με­τω­πι­στεί. Παρά το γεγονός πως δεν υπάρχει ριζική θερα­πεία για την ημι­κρα­νία, τα τελευ­ταία χρόνια έχουν γίνει κυριο­λε­κτικά τερά­στια άλματα, για να μη πω θαύματα, στην προ­φυ­λα­κτική θερα­πεία της ημι­κρα­νίας, τη θερα­πεία που λαμ­βά­νει κανείς προ­λη­πτικά δηλαδή ώστε να μειώ­νε­ται η συχνό­τητα και η ένταση των κρίσεων. Ενώ ακόμη στη φαρέτρα των γιατρών υπάρ­χουν οι παρα­δο­σια­κές φαρ­μα­κευ­τι­κές επι­λο­γές, αυτά τα σχετικά παλιά φάρμακα έχουν κάποια μειο­νε­κτή­ματα όπως παρε­νέρ­γειες ή χαμηλή απο­τε­λε­σμα­τι­κό­τητα. Αυτό όμως πλέον αλλάζει με την νέα γενιά των ειδικών αντι­η­μι­κρα­νι­κών φαρ­μά­κων που στο­χεύ­ουν ακριβώς στο πρό­βλημα της ημι­κρα­νίας, Χορη­γού­νται με τη μορφή ένεσης μία φορά το μήνα ή το τρίμηνο και με βάση τα μέχρι τώρα στοι­χεία έχουν χαμηλό προφίλ παρε­νερ­γειών και υψηλή απο­τε­λε­σμα­τι­κό­τητα. Ένα πρό­βλημα που υπάρχει είναι το ιδιαί­τερα υψηλό κόστος τους, αλλά χάρη και στις έντονες και συνε­χείς ενέρ­γειες του Συλ­λό­γου, έχουν μπει πλέον στη θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ και συντα­γο­γρα­φού­νται υπό κάποιες προ­ϋ­πο­θέ­σεις. Και φυσικά, για τις κρίσεις, υπάρ­χουν ειδικά απο­τε­λε­σμα­τικά φάρμακα που έχουν σχε­δια­στεί και ανα­πτυ­χθεί ακριβώς και μόνο για τη συμ­πτω­μα­τική θερα­πεία της ημι­κρα­νίας. Αυτό που θέλω να τονίσω και είναι και το μήνυμα που θέλει να περάσει ο Σύλ­λο­γος στον κόσμο, είναι πως η ημι­κρα­νία σήμερα μπορεί να αντι­με­τω­πι­στεί, υπάρ­χουν αξιό­πι­στες λύσεις αρκεί να επι­σκε­φθούμε τον ειδικό στις κεφα­λαλ­γίες νευ­ρο­λόγο, που θα μας κατευ­θύ­νει υπεύ­θυνα και θα μας προ­τεί­νει την λύση που μας ται­ριά­ζει.

Θα λέγατε ότι είναι, ή του­λά­χι­στον ήταν μέχρι πρό­τι­νος, μια «υπο­τι­μη­μένη πάθηση», τόσο από τους ασθε­νείς, όσο και από την ιατρική κοι­νό­τητα;

Aπόλυτα. Τα δεδο­μένα λένε πως περισ­σό­τε­ροι από τους μισούς ασθε­νείς με ημι­κρα­νία τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξω­τε­ρικό είναι αδιά­γνω­στοι, ενώ και από τους διε­γνω­σμέ­νους ασθε­νείς, οι πιο πολλοί δεν λαμ­βά­νουν την ενδε­δειγ­μένη για την περί­πτωσή τους θερα­πεία. Φυσικά το γεγονός αυτό έχει εξήγηση η οποία δεν είναι άλλη από το ό,τι για πολλά χρόνια επι­κρα­τούσε η άποψη, ακόμη και ανάμεσα στους για­τρούς, πως η ημι­κρα­νία δεν αντι­με­τω­πί­ζε­ται. Επι­πλέον δεν είναι εύκολο για τον μη πάσχο­ντα να κατα­νο­ή­σει πώς ένας άνθρω­πος μπορεί να βασα­νί­ζε­ται τόσο πολύ από ένα πονο­κέ­φαλο και δεν είναι σπάνιες οι περι­πτώ­σεις που ακούμε τη φράση «Πώς κάνεις έτσι για ένα πονο­κέ­φαλο;». Και αυτήν ακριβώς την αντί­ληψη προ­σπα­θούμε να αλλά­ξουμε μέσω των δράσεων του Συλ­λό­γου και των εκστρα­τειών ενη­μέ­ρω­σης που εκπο­νούμε και υλο­ποιούμε.

Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να περά­σετε ως Σύλ­λο­γος;

Το μήνυμα που θέλουμε να περά­σουμε είναι διπλό: Αφ’ ενός πρέπει το ευρύ­τερο κοι­νω­νικό σύνολο να κατα­λά­βει πως η ημι­κρα­νία ΔΕΝ είναι ένας απλός πονο­κέ­φα­λος και πως ο ημι­κρα­νι­κός ασθενής χρειά­ζε­ται φρο­ντίδα και προσοχή. Αφ’ ετέρου, και αυτό είναι το πιο σημα­ντικό, οι άνθρω­ποι που πάσχουν από ημι­κρα­νία πρέπει να επι­σκέ­πτο­νται τον εξει­δι­κευ­μένο στις κεφα­λαλ­γίες νευ­ρο­λόγο και να μην υπο­μέ­νουν τον πόνο. Σήμερα υπάρ­χουν αρκετές λύσεις που μπορούν να προ­σφέ­ρουν σημα­ντική ανα­κού­φιση και καλύ­τερη ποιό­τητα ζωής.

Στοι­χεία επι­κοι­νω­νίας του Συλ­λό­γου: Τηλ 6908683806

website: www.kefalalgies.gr

Σελίδα στο FB:https://www.facebook.com/kefalalgies.gr