«Πολλοί άνθρωποι πεθαίνουν αβοήθητοι…». Αυτό τονίζει σε συνέντευξή της στη “δημοκρατική” η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, κα Ιωάννα Σιαφάκα, πρόεδρος της εταιρείας και καθηγήτρια αναισθησιολογίας και θεραπείας πόνου στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ) εξηγώντας την κατάσταση με την παντελή έλλειψη μονάδων τελικού σταδίου για ανθρώπους που βρίσκονται σε βαριά κλινική κατάσταση (κοντά στο τελικό στάδιο, ανάλογα με την ασθένεια κ.λπ.).
Η φροντίδα του ασθενή στο τελικό στάδιο της νόσου είναι πολυδιάστατη και απαιτεί ειδική εκπαίδευση και γνώσεις. Η διατήρηση της αξιοπρέπειας, η ανακούφιση και η υποστήριξη του ασθενή τελικού σταδίου, καθώς και της οικογένειας του είναι υποχρέωση κάθε χώρας που θέλει να θεωρείται πολιτισμένη.
Η Ελλάδα, ωστόσο, είναι η μοναδική χώρα στην Ευρώπη που δεν διαθέτει hospice (δημόσιες δομές παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής και παρηγορικής φροντίδας) μέσω μιας εξειδικευμένης διεπιστημονικής ομάδας που αποτελείται από γιατρούς, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους. Στόχος των ειδικών των hospice είναι η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του ασθενούς τη στιγμή που αποφασίζεται η διακοπή θεραπευτικής παρέμβασης και αφορά συνήθως εκείνους που το προσδόκιμο επιβίωσης δεν ξεπερνά τους 6 μήνες, σύμφωνα με τη φυσική εξέλιξη της νόσου.
Το μόνο που διαθέτει η Ελλάδα είναι ένα δίκτυο από 57 Ιατρεία Πόνου σε αντίστοιχα δημόσια νοσοκομεία από το Διδυμότειχο έως την Κρήτη και από τη Ρόδο, την Κω έως τα Γιάννενα, υποστηριζόμενα από εθελοντές αναισθησιολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας.
Από την άλλη, δεν υπάρχει δωρεάν στήριξη και πρόσβαση των ασθενών σε φάρμακα όπως η φαρμακευτική κάνναβη και η μορφίνη σε διάλυμα. Και όλα αυτά, έχουν σαν αποτέλεσμα την “πλήρη ανισότητα” των ανθρώπων τόσο σε φάρμακα όσο και στην πρόσβαση –κυρίως ασθενείς που βιώνουν βαριές ασθένειες και ζουν σε νησιωτικές περιοχές.
• Κυρία Σιαφάκα, θα ήθελα να ξεκινήσουμε με τις μονάδες τελικού σταδίου. Σύμφωνα με όσα γνωρίζουμε, δεν υπάρχουν στην Ελλάδα τέτοιες μονάδες και πάρα πολλοί άνθρωποι, ευρισκόμενοι στο τελικό στάδιο (ή σε βαριά κλινική κατάσταση), πεθαίνουν αβοήθητοι στο σπίτι.
Δεν υπάρχουν μονάδες τελικού σταδίου. Υπάρχει μόνον μία στην Παιανία που εξυπηρετείται στο πλαίσιο της λειτουργίας της Μητρόπολης με το πολύ 15 κρεβάτια για να φιλοξενήσουν τους ασθενείς έως δύο εβδομάδες. Όταν οι ανάγκες που έχουν καταγραφεί από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παρηγορικής Θεραπείας, λένε ότι ανά 100.000 κατοίκους, απαιτούνται τουλάχιστον δύο τέτοιες εξειδικευμένες μονάδες και η Ελλάδα έχει 0,02 ανά 100.000 κατοίκους τι να προσθέσουμε; Σύμφωνα με τα επίσημα στατιστικά στοιχεία πρέπει να υπάρχουν τέτοιες οργανωμένες μονάδες και κατά προτίμηση να λειτουργούν μέσα στο δημόσιο σύστημα υγείας –και όχι από φιλανθρωπικούς οργανισμούς. Συνεπώς… πολλοί άνθρωποι πεθαίνουν αβοήθητοι.
• Ποιοι είναι οι άνθρωποι που έχουν ανάγκη από παρηγορική φροντίδα;
Η παρηγορική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά επείγουσα ανθρωπιστική ανάγκη. Κάθε ασθενής με απειλητική νόσο για τη ζωή, καθώς και ασθενείς τελικού σταδίου έχουν δικαίωμα της κατάλληλης αγωγής με Παρηγορική Φροντίδα, μέσω ολοκληρωμένου συστήματος Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΦ) στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναφέρει ρητά ότι η αντιμετώπιση του πόνου και η παροχή Παρηγορικής φροντίδας (ΠΦ) δεν πρέπει να αποτελεί τη φροντίδα στο τέλος της ζωής, αλλά θα πρέπει να ξεκινάει από τη στιγμή της διάγνωσης μιας νόσου, που δεν έχει θεραπεία και να συνεχίζει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς.
Αν λάβουμε υπόψη τι είναι η Παρηγορική Φροντίδα, να ξεκαθαρίσουμε ότι πρόκειται για την παροχή υπηρεσιών σε σοβαρά χρόνια νοσήματα -και εν πολλοίς- απειλητικά για τη ζωή. Π.χ. όχι μόνον στους ασθενείς αλλά και σε οικογένειες, καθώς όταν υπάρχει ένας ασθενής στο σπίτι κλονίζεται ολόκληρη η οικογένεια. Άρα, η Παρηγορική Φροντίδα δεν υποστηρίζει μόνον τον ασθενή, πρέπει να υποστηρίξει και στην οικογένεια, και τους φροντιστές που καταρρέουν.
Σε αυτή την κατηγορία περιλαμβάνονται: α. τα ογκολογικά νοσήματα -και όχι μόνον στο τελικό στάδιο, αλλά από την πρώτη στιγμή που θα λάβει ο ασθενής τη διάγνωση. Δηλαδή, από εκείνη την στιγμή, η ομάδα για την Παρηγορική Φροντίδα (εάν υπάρχει) να αναλάβει το δύσκολο αυτό έργο, β. τα καρδιολογικά νοσήματα (και ιδίως ασθενείς με τελικό στάδιο καρδιακής ανεπάρκειας, με στεφανιαία νόσο), γ. ασθενείς με χρόνια προβλήματα του αναπνευστικού (χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια, πνευμονική ίνωση), δ. νευρολογικά νοσήματα όπως το Αλτσχάιμερ, η άνοια, η νόσος πάρκινσον, η Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση, η σκλήρυνση κατά πλάκας, στ. ασθενείς σε προχωρημένο στάδιο νεφρικής και ηπατικής ανεπάρκειας.
Μέσα σε όλα τα προαναφερθέντα είναι και ο παιδιατρικός πληθυσμός με νοσήματα που, δυστυχώς, έχουν τα παιδιά, συγγενείς ανωμαλίες.
Άρα, μιλάμε για πολύ μεγάλο αριθμό ατόμων που στην παγκόσμια κοινότητα αριθμούν σε 60 εκατομμύρια που έχουν ανάγκη της Παρηγορικής Φροντίδας.
Στην Ελλάδα, σύμφωνα με μια μελέτη βιωσιμότητας που εκπόνησε η Επιτροπή για την Ανακουφιστική ή Παρηγορική Φροντίδα του υπουργείου Υγείας, καταγράφτηκαν περίπου 100.000 άτομα που έχουν ανάγκη. Προσωπικά, θεωρώ ότι είναι πολύ περισσότερα άτομα από αυτό τον αριθμό. Ενδεχομένως, 100.000 άτομα μπορεί να ανήκουν μόνον σε μία ομάδα (με ογκολογικά νοσήματα). Εάν προσθέσουμε όλα τα σοβαρά χρόνια νοσήματα που προανέφερα συν τον παιδικό πληθυσμό, είναι σίγουρα πολύ παραπάνω.
• Επειδή έχει γίνει πολύς λόγος, θα ήθελα να μας πείτε, τι γίνεται με τη χορήγηση της φαρμακευτικής κάνναβης στη χώρα μας και ποιες βελτιώσεις μπορούν να γίνουν; Και από την άλλη, έχει βοηθήσει ανθρώπους στην αντιμετώπιση του πόνου;
Κοιτάξτε, η φαρμακευτική κάνναβη μπήκε στο οπλοστάσιό μας. Ωστόσο δεν έχουμε ακόμη στατιστικά στοιχεία. Η Ελληνική Εταιρεία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας έχει προχωρήσει στη συγκρότηση και δωρεάν χορήγηση μιας ηλεκτρονικής πλατφόρμας, στα Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, και γίνονται οι καταγραφές. Αυτή η διαδικασία είναι σε εξέλιξη και θα έχουμε τα ολοκληρωμένα στοιχεία στους επόμενους έξι έως οκτώ μήνες. Αυτό το ηλεκτρονικό αρχείο, όπως είχα προτείνει εξ αρχής, έπρεπε να είχε δημιουργηθεί σε επίπεδο υπουργείου Υγείας για να καταγράφονται, τόσο οι ασθενείς όσο και οι γιατροί που ασχολούνται με τα νοσήματα (και ποια είναι αυτά κ.λπ.). Μόνον με ένα δομημένο ηλεκτρονικό αρχείο θα μπορούσε να μας δώσει τα απαραίτητα στατιστικά στοιχεία. Τώρα έχουμε ένα όπλο στα χέρια μας. Έχουμε επίσημες ενδείξεις που μας επιτρέπει να δούμε, πού μπορούμε να το δώσουμε. Π.χ. στους ασθενείς με νευπαθητικό πόνο, σε ογκολογικούς ασθενείς και με άλλα νοσήματα.
Υπάρχει ένα πρόβλημα που πρέπει να βελτιωθεί. Η φαρμακευτική κάνναβη ενώ συνταγογραφείται, δεν αποζημιώνεται. Με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς να μην έχουν την οικονομική δυνατότητα να την χρησιμοποιούν.
• Στις ευρωπαϊκές και άλλες χώρες, πώς λειτουργεί η Παρηγορική Φροντίδα; Υπάρχουν οργανωμένες δομές, είναι ενταγμένες στα εθνικά συστήματα υγείας, χορηγούνται φάρμακα δωρεάν κ.ο.κ.;
Τα στοιχεία είναι εντελώς διαφορετικά στις άλλες χώρες. Υπάρχουν δομές, τα στοιχεία για τους ασθενείς είναι διαθέσιμα και οι ασθενείς έχουν πρόσβαση τόσο στον ιδιωτικό όσο και στον δημόσιο τομέα. Αυτά υπάρχουν τόσο στην Ευρώπη, όσο και στον Καναδά και στις ΗΠΑ.
• Ποια φάρμακα βοηθούν στη διαχείριση του πόνου;
Εξαρτάται τι είδους πόνος είναι. υπάρχουν στο οπλοστάσιό μας, τόσο φάρμακα όσο και παρεμβατικές τεχνικές. Έχουμε τα όπλα. Στους ανθρώπους που θα τα εφαρμόσουν και τις δομές που να είναι μέσα στα συστήματα υγείας, δεν έχουμε.
Υπάρχουν κάποια Ιατρεία Διαχείρισης Πόνου και Πρηγορικής Φροντίδας (πάνω από 50 περίπου) τα οποία λειτουργούν μέσα σε δημόσια νοσοκομεία –χωρίς ωστόσο να έχουν θεσμοθετηθεί, ούτε έχουν ενσωματωθεί, μέσα στους οργανισμούς των νοσοκομείων, με αποτέλεσμα να λειτουργούν το πολύ δύο φορές την εβδομάδα –κι αυτό με εθελοντική υποστήριξη των αναισθησιολόγων και άλλων επαγγελματιών υγείας.
Αυτό που θα ήθελα να προσθέσω είναι ότι για τους ογκολογικούς ασθενείς, είναι απαραίτητο και πρώτης γραμμής φάρμακο η μορφίνη (και μάλιστα το υδατικό διάλυμα). Και αυτό όμως, είναι δύσκολο, αφού παραμένοντας στα χέρια του κρατικού μονοπωλίου, ο ασθενής στην Αθήνα να μπορεί να το προμηθευτεί ενώ κάποιος εκτός πρωτεύουσας, να μην μπορεί. Αυτό κι αν είναι ανισότητα… Δηλαδή οι βασικές αρχές που έχει βάλει ο ΟΗΕ για “ισότητα στην πρόσβαση” καταπατώνται στο έπακρο. Από την άλλη, δεν αποζημιώνεται στους ογκολογικούς ασθενείς (ενώ άλλα είναι δωρεάν). Συνεπώς, αφενός δεν έχουν πρόσβαση να το προμηθευτούν, αφετέρου πρέπει να το πληρώνουν.
• Όπως μας τα περιγράφετε, οι απομακρυσμένες από την πρωτεύουσα περιοχές –όπως τα νησιά, έχουν ακόμη μεγαλύτερο πρόβλημα.
Εκεί είναι η μεγαλύτερη αδικία που γίνεται –κυρίως στις νησιωτικές περιοχές. Η χώρα μας, κατά το μεγαλύτερο ποσοστό, είναι νησιωτική. Εκεί υπάρχει πραγματικό πρόβλημα ανισότητας στους ασθενείς που δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες που έχουν οι κάτοικοι και οι ασθενείς μεγάλων πόλεων. Σε κάποια νησιά όπως η Ρόδος, η Κως και η Κρήτη, γνωρίζουμε ότι τα Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, υποστηρίζονται στα δημόσια νοσοκομεία. Αλλά βέβαια, δεν είναι μόνον αυτά τα νησιά της Ελλάδας. Εκεί θα έπρεπε να είχε αναπτυχθεί ένα πολύ καλό σύστημα τηλεϊατρικής για να βοηθήσει υποστηρικτικά τους ασθενείς.
Ιωάννα Σιαφάκα: «Η παρηγορική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά επείγουσα ανθρωπιστική ανάγκη»
