Ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για διάγνωση σπάνιων ασθενειών ζητά από την Κομισιόν ο Δημήτρης Τσιόδρας

Την εκπό­νηση ευρω­παϊ­κού Σχεδίου Δράσης για τις σπάνιες ασθέ­νειες, ζητάει ο Δημή­τρης Τσιό­δρας, με ερώτησή του προς την Ευρω­παϊκή Επι­τροπή. Συγκε­κρι­μένα και με αφορμή την πρό­σφατη υιο­θέ­τηση του Ψηφί­σμα­τος για τις Σπάνιες Παθή­σεις από την Παγκό­σμια Συνέ­λευση Υγείας, ερωτά την Επι­τροπή πως σκο­πεύει να συμ­βά­λει στη βελ­τί­ωση της έγκαι­ρης πρό­σβα­σης των ασθενών με σπάνια και μη δια­γνω­σμένα νοσή­ματα στη διά­γνωση, στη θερα­πεία και στις υπο­στη­ρι­κτι­κές υπη­ρε­σίες.

Ο ευρω­βου­λευ­τής και εκπρό­σω­πος τύπου της ευρω­ο­μά­δας της Νέας Δημο­κρα­τίας τονίζει ότι «ο αριθμός των ατόμων με σπάνια νοσή­ματα στην ΕΕ εκτι­μά­ται σε 30 εκα­τομ­μύ­ρια ενώ ο αριθμός των σπάνιων παθή­σεων υπο­λο­γί­ζε­ται σε 6-8 χιλιά­δες» συμπλη­ρώ­νο­ντας ότι η διά­γνωση μπορεί να διαρ­κέ­σει πάνω από πέντε χρόνια ενώ πολλά άτομα με σπάνια ασθέ­νεια δεν λαμ­βά­νουν ποτέ έγκαιρη ή επαρκή διά­γνωση.

Υπο­γραμ­μί­ζει δε ότι «το υψηλό κόστος των θερα­πειών, η άνιση πρό­σβαση σε θερα­πείες και η περιο­ρι­σμένη δια­θε­σι­μό­τητα και γεω­γρα­φική δια­σπορά ειδικών και κέντρων εμπει­ρο­γνω­μο­σύ­νης ανά την Ευρώπη έχουν ως απο­τέ­λε­σμα τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθέ­νεια να έχουν δυσκο­λίες ως προς την πρό­σβαση στη φρο­ντίδα και την υπο­στή­ριξη που χρειά­ζο­νται».

Κάνο­ντας δε ειδική αναφορά στο ελλη­νικό Πρό­γραμμα πρό­λη­ψης και στις χιλιά­δες ζωές που σώθηκαν χάρη στις προ­λη­πτι­κές αυτές εξε­τά­σεις, κατα­λή­γει ερω­τώ­ντας την Κομι­σιόν πως σκο­πεύει να παρέχει τεχνική υπο­στή­ριξη για την ενί­σχυση και εφαρ­μογή των εθνικών πολι­τι­κών για τις σπάνιες παθή­σεις και πως θα ενι­σχύ­σει τη συνερ­γα­σία, δικτύ­ωση και ανταλ­λαγή γνώσεων μεταξύ εξει­δι­κευ­μέ­νων παρόχων υγειο­νο­μι­κής περί­θαλ­ψης για τη βελ­τί­ωση της εμπει­ρο­γνω­μο­σύ­νης στον τομέα της διά­γνω­σης.

Ακο­λου­θεί το κείμενο της ερώ­τη­σης:

Ερώτηση με αίτημα γραπτής απά­ντη­σης προς την Επι­τροπή

Θέμα: Βελ­τί­ωση της πρό­σβα­σης σε διά­γνωση και θερα­πεία για άτομα με σπάνια νοσή­ματα

O αριθμός των ατόμων με σπάνια νοσή­ματα στην ΕΕ εκτι­μά­ται σε 30 εκα­τομ­μύ­ρια ενώ ο αριθμός των σπάνιων παθή­σεων υπο­λο­γί­ζε­ται σε 6-8 χιλιά­δες.

Η διά­γνωση μπορεί να διαρ­κέ­σει πάνω από πέντε χρόνια ενώ πολλά άτομα δεν λαμ­βά­νουν ποτέ έγκαιρη ή επαρκή διά­γνωση.

Ταυ­τό­χρονα, το υψηλό κόστος των θερα­πειών, η άνιση πρό­σβαση σε θερα­πείες και η περιο­ρι­σμένη δια­θε­σι­μό­τητα και γεω­γρα­φική δια­σπορά ειδικών και κέντρων εμπει­ρο­γνω­μο­σύ­νης έχουν ως απο­τέ­λε­σμα τα άτομα με σπάνιες ασθέ­νειες να έχουν δυσκο­λίες στην πρό­σβαση σε φρο­ντίδα και υπο­στή­ριξη.

Ερω­τά­ται η Επι­τροπή:

Μετά και την υιο­θέ­τηση του Ψηφί­σμα­τος για τις Σπάνιες Παθή­σεις από την Παγκό­σμια Συνέ­λευση Υγείας, θα εκπο­νή­σει ένα Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθή­σεις με στόχο την εφαρ­μογή των δια­τά­ξεων του Ψηφί­σμα­τος;

Πώς θα συμ­βά­λει στη βελ­τί­ωση της έγκαι­ρης πρό­σβα­σης των ασθενών με σπάνια και μη δια­γνω­σμένα νοσή­ματα στη διά­γνωση, στη φρο­ντίδα, στη θερα­πεία και στις υπο­στη­ρι­κτι­κές υπη­ρε­σίες;

Σε συνέ­χεια επι­τυ­χη­μέ­νων εθνικών προ­γραμ­μά­των πρό­λη­ψης για άλλες παθή­σεις όπως το ελλη­νικό «Προ­λαμ­βάνω», πώς σκο­πεύει να παρέχει τεχνική υπο­στή­ριξη για την ενί­σχυση και εφαρ­μογή των εθνικών πολι­τι­κών για τις σπάνιες παθή­σεις και πώς θα ενι­σχύ­σει τη συνερ­γα­σία, δικτύ­ωση και ανταλ­λαγή γνώσεων μεταξύ εξει­δι­κευ­μέ­νων παρόχων υγειο­νο­μι­κής περί­θαλ­ψης για τη βελ­τί­ωση της εμπει­ρο­γνω­μο­σύ­νης στον τομέα της διά­γνω­σης;

Πηγή: protothema.gr