Ιωάννα Σιαφάκα: «Η παρηγορική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά επείγουσα ανθρωπιστική ανάγκη»

«Πολ­λοί άν­θρω­ποι πε­θαί­νουν αβο­ή­θη­τοι…». Αυτό το­νί­ζει σε συ­νέ­ντευ­ξή της στη “δη­μο­κρα­τι­κή” η πρό­ε­δρος της Ελ­λη­νι­κής Εται­ρεί­ας Θε­ρα­πεί­ας Πόνου και Πα­ρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας, κα Ιω­άν­να Σια­φά­κα, πρό­ε­δρος της εται­ρεί­ας και κα­θη­γή­τρια αναι­σθη­σιο­λο­γί­ας και θε­ρα­πεί­ας πόνου στο Εθνι­κό και Κα­πο­δι­στρια­κό Πα­νε­πι­στή­μιο Αθη­νών (ΕΚΠΑ) εξη­γώ­ντας την κα­τά­στα­ση με την πα­ντε­λή έλ­λει­ψη μο­νά­δων τε­λι­κού στα­δί­ου για αν­θρώ­πους που βρί­σκο­νται σε βαριά κλι­νι­κή κα­τά­στα­ση (κοντά στο τε­λι­κό στά­διο, ανά­λο­γα με την ασθέ­νεια κ.λπ.).

Η φρο­ντί­δα του ασθε­νή στο τε­λι­κό στά­διο της νόσου είναι πο­λυ­διά­στα­τη και απαι­τεί ει­δι­κή εκ­παί­δευ­ση και γνώ­σεις. Η δια­τή­ρη­ση της αξιο­πρέ­πειας, η ανα­κού­φι­ση και η υπο­στή­ρι­ξη του ασθε­νή τε­λι­κού στα­δί­ου, καθώς και της οι­κο­γέ­νειας του είναι υπο­χρέ­ω­ση κάθε χώρας που θέλει να θε­ω­ρεί­ται πο­λι­τι­σμέ­νη.

Η Ελ­λά­δα, ωστό­σο, είναι η μο­να­δι­κή χώρα στην Ευ­ρώ­πη που δεν δια­θέ­τει hospice (δη­μό­σιες δομές πα­ρο­χής υπη­ρε­σιών ανα­κου­φι­στι­κής και πα­ρη­γο­ρι­κής φρο­ντί­δας) μέσω μιας εξει­δι­κευ­μέ­νης διε­πι­στη­μο­νι­κής ομά­δας που απο­τε­λεί­ται από για­τρούς, νο­ση­λευ­τές, φυ­σιο­θε­ρα­πευ­τές, ερ­γο­θε­ρα­πευ­τές, κοι­νω­νι­κούς λει­τουρ­γούς, ψυ­χο­λό­γους. Στό­χος των ει­δι­κών των hospice είναι η αντι­με­τώ­πι­ση των συμ­πτω­μά­των του ασθε­νούς τη στιγ­μή που απο­φα­σί­ζε­ται η δια­κο­πή θε­ρα­πευ­τι­κής πα­ρέμ­βα­σης και αφορά συ­νή­θως εκεί­νους που το προσ­δό­κι­μο επι­βί­ω­σης δεν ξε­περ­νά τους 6 μήνες, σύμ­φω­να με τη φυ­σι­κή εξέ­λι­ξη της νόσου.

Το μόνο που δια­θέ­τει η Ελ­λά­δα είναι ένα δί­κτυο από 57 Ια­τρεία Πόνου σε αντί­στοι­χα δη­μό­σια νο­σο­κο­μεία από το Δι­δυ­μό­τει­χο έως την Κρήτη και από τη Ρόδο, την Κω έως τα Γιάν­νε­να, υπο­στη­ρι­ζό­με­να από εθε­λο­ντές αναι­σθη­σιο­λό­γους και άλ­λους επαγ­γελ­μα­τί­ες υγεί­ας.

Από την άλλη, δεν υπάρ­χει δω­ρε­άν στή­ρι­ξη και πρό­σβα­ση των ασθε­νών σε φάρ­μα­κα όπως η φαρ­μα­κευ­τι­κή κάν­να­βη και η μορ­φί­νη σε διά­λυ­μα. Και όλα αυτά, έχουν σαν απο­τέ­λε­σμα την “πλήρη ανι­σό­τη­τα” των αν­θρώ­πων τόσο σε φάρ­μα­κα όσο και στην πρό­σβα­ση –κυ­ρί­ως ασθε­νείς που βιώ­νουν βα­ριές ασθέ­νειες και ζουν σε νη­σιω­τι­κές πε­ριο­χές.

• Κυρία Σια­φά­κα, θα ήθελα να ξε­κι­νή­σου­με με τις μο­νά­δες τε­λι­κού στα­δί­ου. Σύμ­φω­να με όσα γνω­ρί­ζου­με, δεν υπάρ­χουν στην Ελ­λά­δα τέ­τοιες μο­νά­δες και πάρα πολ­λοί άν­θρω­ποι, ευ­ρι­σκό­με­νοι στο τε­λι­κό στά­διο (ή σε βαριά κλι­νι­κή κα­τά­στα­ση), πε­θαί­νουν αβο­ή­θη­τοι στο σπίτι.

Δεν υπάρ­χουν μο­νά­δες τε­λι­κού στα­δί­ου. Υπάρ­χει μόνον μία στην Παια­νία που εξυ­πη­ρε­τεί­ται στο πλαί­σιο της λει­τουρ­γί­ας της Μη­τρό­πο­λης με το πολύ 15 κρε­βά­τια για να φι­λο­ξε­νή­σουν τους ασθε­νείς έως δύο εβδο­μά­δες. Όταν οι ανά­γκες που έχουν κα­τα­γρα­φεί από την Ευ­ρω­παϊ­κή Εται­ρεία Πα­ρη­γο­ρι­κής Θε­ρα­πεί­ας, λένε ότι ανά 100.000 κα­τοί­κους, απαι­τού­νται του­λά­χι­στον δύο τέ­τοιες εξει­δι­κευ­μέ­νες μο­νά­δες και η Ελ­λά­δα έχει 0,02 ανά 100.000 κα­τοί­κους τι να προ­σθέ­σου­με; Σύμ­φω­να με τα επί­ση­μα στα­τι­στι­κά στοι­χεία πρέ­πει να υπάρ­χουν τέ­τοιες ορ­γα­νω­μέ­νες μο­νά­δες και κατά προ­τί­μη­ση να λει­τουρ­γούν μέσα στο δη­μό­σιο σύ­στη­μα υγεί­ας –και όχι από φι­λαν­θρω­πι­κούς ορ­γα­νι­σμούς. Συ­νε­πώς… πολ­λοί άν­θρω­ποι πε­θαί­νουν αβο­ή­θη­τοι.

• Ποιοι είναι οι άν­θρω­ποι που έχουν ανά­γκη από πα­ρη­γο­ρι­κή φρο­ντί­δα;

Η πα­ρη­γο­ρι­κή φρο­ντί­δα δεν είναι πο­λυ­τέ­λεια, αλλά επεί­γου­σα αν­θρω­πι­στι­κή ανά­γκη. Κάθε ασθε­νής με απει­λη­τι­κή νόσο για τη ζωή, καθώς και ασθε­νείς τε­λι­κού στα­δί­ου έχουν δι­καί­ω­μα της κα­τάλ­λη­λης αγω­γής με Πα­ρη­γο­ρι­κή Φρο­ντί­δα, μέσω ολο­κλη­ρω­μέ­νου συ­στή­μα­τος Πα­ρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας (ΠΦ) στο Δη­μό­σιο Σύ­στη­μα Υγεί­ας. Ο Πα­γκό­σμιος Ορ­γα­νι­σμός Υγεί­ας ανα­φέ­ρει ρητά ότι η αντι­με­τώ­πι­ση του πόνου και η πα­ρο­χή Πα­ρη­γο­ρι­κής φρο­ντί­δας (ΠΦ) δεν πρέ­πει να απο­τε­λεί τη φρο­ντί­δα στο τέλος της ζωής, αλλά θα πρέ­πει να ξε­κι­νά­ει από τη στιγ­μή της διά­γνω­σης μιας νόσου, που δεν έχει θε­ρα­πεία και να συ­νε­χί­ζει σε όλη τη διάρ­κεια της ζωής του ασθε­νούς.

Αν λά­βου­με υπόψη τι είναι η Πα­ρη­γο­ρι­κή Φρο­ντί­δα, να ξε­κα­θα­ρί­σου­με ότι πρό­κει­ται για την πα­ρο­χή υπη­ρε­σιών σε σο­βα­ρά χρό­νια νο­σή­μα­τα -και εν πολ­λοίς- απει­λη­τι­κά για τη ζωή. Π.χ. όχι μόνον στους ασθε­νείς αλλά και σε οι­κο­γέ­νειες, καθώς όταν υπάρ­χει ένας ασθε­νής στο σπίτι κλο­νί­ζε­ται ολό­κλη­ρη η οι­κο­γέ­νεια. Άρα, η Πα­ρη­γο­ρι­κή Φρο­ντί­δα δεν υπο­στη­ρί­ζει μόνον τον ασθε­νή, πρέ­πει να υπο­στη­ρί­ξει και στην οι­κο­γέ­νεια, και τους φρο­ντι­στές που κα­ταρ­ρέ­ουν.

Σε αυτή την κα­τη­γο­ρία πε­ρι­λαμ­βά­νο­νται: α. τα ογκο­λο­γι­κά νο­σή­μα­τα -και όχι μόνον στο τε­λι­κό στά­διο, αλλά από την πρώτη στιγ­μή που θα λάβει ο ασθε­νής τη διά­γνω­ση. Δη­λα­δή, από εκεί­νη την στιγ­μή, η ομάδα για την Πα­ρη­γο­ρι­κή Φρο­ντί­δα (εάν υπάρ­χει) να ανα­λά­βει το δύ­σκο­λο αυτό έργο, β. τα καρ­διο­λο­γι­κά νο­σή­μα­τα (και ιδίως ασθε­νείς με τε­λι­κό στά­διο καρ­δια­κής ανε­πάρ­κειας, με στε­φα­νιαία νόσο), γ. ασθε­νείς με χρό­νια προ­βλή­μα­τα του ανα­πνευ­στι­κού (χρό­νια ανα­πνευ­στι­κή ανε­πάρ­κεια, πνευ­μο­νι­κή ίνωση), δ. νευ­ρο­λο­γι­κά νο­σή­μα­τα όπως το Αλ­τσχάι­μερ, η άνοια, η νόσος πάρ­κιν­σον, η Αμυο­τρο­φι­κή Πλά­για Σκλή­ρυν­ση, η σκλή­ρυν­ση κατά πλά­κας, στ. ασθε­νείς σε προ­χω­ρη­μέ­νο στά­διο νε­φρι­κής και ηπα­τι­κής ανε­πάρ­κειας.

Μέσα σε όλα τα προ­α­να­φερ­θέ­ντα είναι και ο παι­δια­τρι­κός πλη­θυ­σμός με νο­σή­μα­τα που, δυ­στυ­χώς, έχουν τα παι­διά, συγ­γε­νείς ανω­μα­λί­ες.

Άρα, μι­λά­με για πολύ με­γά­λο αριθ­μό ατό­μων που στην πα­γκό­σμια κοι­νό­τη­τα αριθ­μούν σε 60 εκα­τομ­μύ­ρια που έχουν ανά­γκη της Πα­ρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας.

Στην Ελ­λά­δα, σύμ­φω­να με μια με­λέ­τη βιω­σι­μό­τη­τας που εκ­πό­νη­σε η Επι­τρο­πή για την Ανα­κου­φι­στι­κή ή Πα­ρη­γο­ρι­κή Φρο­ντί­δα του υπουρ­γεί­ου Υγεί­ας, κα­τα­γρά­φτη­καν πε­ρί­που 100.000 άτομα που έχουν ανά­γκη. Προ­σω­πι­κά, θεωρώ ότι είναι πολύ πε­ρισ­σό­τε­ρα άτομα από αυτό τον αριθ­μό. Εν­δε­χο­μέ­νως, 100.000 άτομα μπο­ρεί να ανή­κουν μόνον σε μία ομάδα (με ογκο­λο­γι­κά νο­σή­μα­τα). Εάν προ­σθέ­σου­με όλα τα σο­βα­ρά χρό­νια νο­σή­μα­τα που προ­α­νέ­φε­ρα συν τον παι­δι­κό πλη­θυ­σμό, είναι σί­γου­ρα πολύ πα­ρα­πά­νω.

• Επει­δή έχει γίνει πολύς λόγος, θα ήθελα να μας πείτε, τι γί­νε­ται με τη χο­ρή­γη­ση της φαρ­μα­κευ­τι­κής κάν­να­βης στη χώρα μας και ποιες βελ­τιώ­σεις μπο­ρούν να γί­νουν; Και από την άλλη, έχει βοη­θή­σει αν­θρώ­πους στην αντι­με­τώ­πι­ση του πόνου;

Κοι­τάξ­τε, η φαρ­μα­κευ­τι­κή κάν­να­βη μπήκε στο οπλο­στά­σιό μας. Ωστό­σο δεν έχου­με ακόμη στα­τι­στι­κά στοι­χεία. Η Ελ­λη­νι­κή Εται­ρεία Θε­ρα­πεί­ας Πόνου και Πα­ρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας έχει προ­χω­ρή­σει στη συ­γκρό­τη­ση και δω­ρε­άν χο­ρή­γη­ση μιας ηλε­κτρο­νι­κής πλατ­φόρ­μας, στα Ια­τρεία Πόνου και Πα­ρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας, και γί­νο­νται οι κα­τα­γρα­φές. Αυτή η δια­δι­κα­σία είναι σε εξέ­λι­ξη και θα έχου­με τα ολο­κλη­ρω­μέ­να στοι­χεία στους επό­με­νους έξι έως οκτώ μήνες. Αυτό το ηλε­κτρο­νι­κό αρ­χείο, όπως είχα προ­τεί­νει εξ αρχής, έπρε­πε να είχε δη­μιουρ­γη­θεί σε επί­πε­δο υπουρ­γεί­ου Υγεί­ας για να κα­τα­γρά­φο­νται, τόσο οι ασθε­νείς όσο και οι για­τροί που ασχο­λού­νται με τα νο­σή­μα­τα (και ποια είναι αυτά κ.λπ.). Μόνον με ένα δο­μη­μέ­νο ηλε­κτρο­νι­κό αρ­χείο θα μπο­ρού­σε να μας δώσει τα απα­ραί­τη­τα στα­τι­στι­κά στοι­χεία. Τώρα έχου­με ένα όπλο στα χέρια μας. Έχου­με επί­ση­μες εν­δεί­ξεις που μας επι­τρέ­πει να δούμε, πού μπο­ρού­με να το δώ­σου­με. Π.χ. στους ασθε­νείς με νευ­πα­θη­τι­κό πόνο, σε ογκο­λο­γι­κούς ασθε­νείς και με άλλα νο­σή­μα­τα.

Υπάρ­χει ένα πρό­βλη­μα που πρέ­πει να βελ­τιω­θεί. Η φαρ­μα­κευ­τι­κή κάν­να­βη ενώ συ­ντα­γο­γρα­φεί­ται, δεν απο­ζη­μιώ­νε­ται. Με απο­τέ­λε­σμα πολ­λοί ασθε­νείς να μην έχουν την οι­κο­νο­μι­κή δυ­να­τό­τη­τα να την χρη­σι­μο­ποιούν.

• Στις ευ­ρω­παϊ­κές και άλλες χώρες, πώς λει­τουρ­γεί η Πα­ρη­γο­ρι­κή Φρο­ντί­δα; Υπάρ­χουν ορ­γα­νω­μέ­νες δομές, είναι ενταγ­μέ­νες στα εθνι­κά συ­στή­μα­τα υγεί­ας, χο­ρη­γού­νται φάρ­μα­κα δω­ρε­άν κ.ο.κ.;

Τα στοι­χεία είναι εντε­λώς δια­φο­ρε­τι­κά στις άλλες χώρες. Υπάρ­χουν δομές, τα στοι­χεία για τους ασθε­νείς είναι δια­θέ­σι­μα και οι ασθε­νείς έχουν πρό­σβα­ση τόσο στον ιδιω­τι­κό όσο και στον δη­μό­σιο τομέα. Αυτά υπάρ­χουν τόσο στην Ευ­ρώ­πη, όσο και στον Κα­να­δά και στις ΗΠΑ.

• Ποια φάρ­μα­κα βοη­θούν στη δια­χεί­ρι­ση του πόνου;

Εξαρ­τά­ται τι εί­δους πόνος είναι. υπάρ­χουν στο οπλο­στά­σιό μας, τόσο φάρ­μα­κα όσο και πα­ρεμ­βα­τι­κές τε­χνι­κές. Έχου­με τα όπλα. Στους αν­θρώ­πους που θα τα εφαρ­μό­σουν και τις δομές που να είναι μέσα στα συ­στή­μα­τα υγεί­ας, δεν έχου­με.

Υπάρ­χουν κά­ποια Ια­τρεία Δια­χεί­ρι­σης Πόνου και Πρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας (πάνω από 50 πε­ρί­που) τα οποία λει­τουρ­γούν μέσα σε δη­μό­σια νο­σο­κο­μεία –χωρίς ωστό­σο να έχουν θε­σμο­θε­τη­θεί, ούτε έχουν εν­σω­μα­τω­θεί, μέσα στους ορ­γα­νι­σμούς των νο­σο­κο­μεί­ων, με απο­τέ­λε­σμα να λει­τουρ­γούν το πολύ δύο φορές την εβδο­μά­δα –κι αυτό με εθε­λο­ντι­κή υπο­στή­ρι­ξη των αναι­σθη­σιο­λό­γων και άλλων επαγ­γελ­μα­τιών υγεί­ας.

Αυτό που θα ήθελα να προ­σθέ­σω είναι ότι για τους ογκο­λο­γι­κούς ασθε­νείς, είναι απα­ραί­τη­το και πρώ­της γραμ­μής φάρ­μα­κο η μορ­φί­νη (και μά­λι­στα το υδα­τι­κό διά­λυ­μα). Και αυτό όμως, είναι δύ­σκο­λο, αφού πα­ρα­μέ­νο­ντας στα χέρια του κρα­τι­κού μο­νο­πω­λί­ου, ο ασθε­νής στην Αθήνα να μπο­ρεί να το προ­μη­θευ­τεί ενώ κά­ποιος εκτός πρω­τεύ­ου­σας, να μην μπο­ρεί. Αυτό κι αν είναι ανι­σό­τη­τα… Δη­λα­δή οι βα­σι­κές αρχές που έχει βάλει ο ΟΗΕ για “ισό­τη­τα στην πρό­σβα­ση” κα­τα­πα­τώ­νται στο έπα­κρο. Από την άλλη, δεν απο­ζη­μιώ­νε­ται στους ογκο­λο­γι­κούς ασθε­νείς (ενώ άλλα είναι δω­ρε­άν). Συ­νε­πώς, αφε­νός δεν έχουν πρό­σβα­ση να το προ­μη­θευ­τούν, αφε­τέ­ρου πρέ­πει να το πλη­ρώ­νουν.

• Όπως μας τα πε­ρι­γρά­φε­τε, οι απο­μα­κρυ­σμέ­νες από την πρω­τεύ­ου­σα πε­ριο­χές –όπως τα νησιά, έχουν ακόμη με­γα­λύ­τε­ρο πρό­βλη­μα.

Εκεί είναι η με­γα­λύ­τε­ρη αδι­κία που γί­νε­ται –κυ­ρί­ως στις νη­σιω­τι­κές πε­ριο­χές. Η χώρα μας, κατά το με­γα­λύ­τε­ρο πο­σο­στό, είναι νη­σιω­τι­κή. Εκεί υπάρ­χει πραγ­μα­τι­κό πρό­βλη­μα ανι­σό­τη­τας στους ασθε­νείς που δεν μπο­ρούν να έχουν πρό­σβα­ση σε υπη­ρε­σί­ες που έχουν οι κά­τοι­κοι και οι ασθε­νείς με­γά­λων πό­λε­ων. Σε κά­ποια νησιά όπως η Ρόδος, η Κως και η Κρήτη, γνω­ρί­ζου­με ότι τα Ια­τρεία Πόνου και Πα­ρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας, υπο­στη­ρί­ζο­νται στα δη­μό­σια νο­σο­κο­μεία. Αλλά βέ­βαια, δεν είναι μόνον αυτά τα νησιά της Ελ­λά­δας. Εκεί θα έπρε­πε να είχε ανα­πτυ­χθεί ένα πολύ καλό σύ­στη­μα τη­λεϊ­α­τρι­κής για να βοη­θή­σει υπο­στη­ρι­κτι­κά τους ασθε­νείς.