Ιωάννα Σιαφάκα: «Η παρηγορική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά επείγουσα ανθρωπιστική ανάγκη»

Κυρία Σιαφάκα, θα ήθελα να ξεκι­νή­σουμε με τις μονάδες τελικού σταδίου. Σύμφωνα με όσα γνω­ρί­ζουμε, δεν υπάρ­χουν στην Ελλάδα τέτοιες μονάδες και πάρα πολλοί άνθρω­ποι, ευρι­σκό­με­νοι στο τελικό στάδιο (ή σε βαριά κλινική κατά­σταση), πεθαί­νουν αβο­ή­θη­τοι στο σπίτι.

Δεν υπάρ­χουν μονάδες τελικού σταδίου. Υπάρχει μόνον μία στην Παιανία που εξυ­πη­ρε­τεί­ται στο πλαίσιο της λει­τουρ­γίας της Μητρό­πο­λης με το πολύ 15 κρε­βά­τια για να φιλο­ξε­νή­σουν τους ασθε­νείς έως δύο εβδο­μά­δες. Όταν οι ανάγκες που έχουν κατα­γρα­φεί από την Ευρω­παϊκή Εται­ρεία Παρη­γο­ρι­κής Θερα­πείας, λένε ότι ανά 100.000 κατοί­κους, απαι­τού­νται του­λά­χι­στον δύο τέτοιες εξει­δι­κευ­μέ­νες μονάδες και η Ελλάδα έχει 0,02 ανά 100.000 κατοί­κους τι να προ­σθέ­σουμε; Σύμφωνα με τα επίσημα στα­τι­στικά στοι­χεία πρέπει να υπάρ­χουν τέτοιες οργα­νω­μέ­νες μονάδες και κατά προ­τί­μηση να λει­τουρ­γούν μέσα στο δημόσιο σύστημα υγείας –και όχι από φιλαν­θρω­πι­κούς οργα­νι­σμούς. Συνεπώς… πολλοί άνθρω­ποι πεθαί­νουν αβο­ή­θη­τοι.

Ποιοι είναι οι άνθρω­ποι που έχουν ανάγκη από παρη­γο­ρική φρο­ντίδα;

Η παρη­γο­ρική φρο­ντίδα δεν είναι πολυ­τέ­λεια, αλλά επεί­γουσα ανθρω­πι­στική ανάγκη. Κάθε ασθενής με απει­λη­τική νόσο για τη ζωή, καθώς και ασθε­νείς τελικού σταδίου έχουν δικαί­ωμα της κατάλ­λη­λης αγωγής με Παρη­γο­ρική Φρο­ντίδα, μέσω ολο­κλη­ρω­μέ­νου συστή­μα­τος Παρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας (ΠΦ) στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας. Ο Παγκό­σμιος Οργα­νι­σμός Υγείας ανα­φέ­ρει ρητά ότι η αντι­με­τώ­πιση του πόνου και η παροχή Παρη­γο­ρι­κής φρο­ντί­δας (ΠΦ) δεν πρέπει να απο­τε­λεί τη φρο­ντίδα στο τέλος της ζωής, αλλά θα πρέπει να ξεκι­νάει από τη στιγμή της διά­γνω­σης μιας νόσου, που δεν έχει θερα­πεία και να συνε­χί­ζει σε όλη τη διάρ­κεια της ζωής του ασθε­νούς.

Αν λάβουμε υπόψη τι είναι η Παρη­γο­ρική Φρο­ντίδα, να ξεκα­θα­ρί­σουμε ότι πρό­κει­ται για την παροχή υπη­ρε­σιών σε σοβαρά χρόνια νοσή­ματα -και εν πολλοίς- απει­λη­τικά για τη ζωή. Π.χ. όχι μόνον στους ασθε­νείς αλλά και σε οικο­γέ­νειες, καθώς όταν υπάρχει ένας ασθενής στο σπίτι κλο­νί­ζε­ται ολό­κληρη η οικο­γέ­νεια. Άρα, η Παρη­γο­ρική Φρο­ντίδα δεν υπο­στη­ρί­ζει μόνον τον ασθενή, πρέπει να υπο­στη­ρί­ξει και στην οικο­γέ­νεια, και τους φρο­ντι­στές που καταρ­ρέ­ουν.

Σε αυτή την κατη­γο­ρία περι­λαμ­βά­νο­νται: α. τα ογκο­λο­γικά νοσή­ματα -και όχι μόνον στο τελικό στάδιο, αλλά από την πρώτη στιγμή που θα λάβει ο ασθενής τη διά­γνωση. Δηλαδή, από εκείνη την στιγμή, η ομάδα για την Παρη­γο­ρική Φρο­ντίδα (εάν υπάρχει) να ανα­λά­βει το δύσκολο αυτό έργο, β. τα καρ­διο­λο­γικά νοσή­ματα (και ιδίως ασθε­νείς με τελικό στάδιο καρ­δια­κής ανε­πάρ­κειας, με στε­φα­νιαία νόσο), γ. ασθε­νείς με χρόνια προ­βλή­ματα του ανα­πνευ­στι­κού (χρόνια ανα­πνευ­στική ανε­πάρ­κεια, πνευ­μο­νική ίνωση), δ. νευ­ρο­λο­γικά νοσή­ματα όπως το Αλτσχάι­μερ, η άνοια, η νόσος πάρ­κιν­σον, η Αμυο­τρο­φική Πλάγια Σκλή­ρυνση, η σκλή­ρυνση κατά πλάκας, στ. ασθε­νείς σε προ­χω­ρη­μένο στάδιο νεφρι­κής και ηπα­τι­κής ανε­πάρ­κειας.

Μέσα σε όλα τα προ­α­να­φερ­θέ­ντα είναι και ο παι­δια­τρι­κός πλη­θυ­σμός με νοσή­ματα που, δυστυ­χώς, έχουν τα παιδιά, συγ­γε­νείς ανω­μα­λίες.

Άρα, μιλάμε για πολύ μεγάλο αριθμό ατόμων που στην παγκό­σμια κοι­νό­τητα αριθ­μούν σε 60 εκα­τομ­μύ­ρια που έχουν ανάγκη της Παρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας.

Στην Ελλάδα, σύμφωνα με μια μελέτη βιω­σι­μό­τη­τας που εκπό­νησε η Επι­τροπή για την Ανα­κου­φι­στική ή Παρη­γο­ρική Φρο­ντίδα του υπουρ­γείου Υγείας, κατα­γρά­φτη­καν περίπου 100.000 άτομα που έχουν ανάγκη. Προ­σω­πικά, θεωρώ ότι είναι πολύ περισ­σό­τερα άτομα από αυτό τον αριθμό. Ενδε­χο­μέ­νως, 100.000 άτομα μπορεί να ανήκουν μόνον σε μία ομάδα (με ογκο­λο­γικά νοσή­ματα). Εάν προ­σθέ­σουμε όλα τα σοβαρά χρόνια νοσή­ματα που προ­α­νέ­φερα συν τον παιδικό πλη­θυ­σμό, είναι σίγουρα πολύ παρα­πάνω.

Επειδή έχει γίνει πολύς λόγος, θα ήθελα να μας πείτε, τι γίνεται με τη χορή­γηση της φαρ­μα­κευ­τι­κής κάν­να­βης στη χώρα μας και ποιες βελ­τιώ­σεις μπορούν να γίνουν; Και από την άλλη, έχει βοη­θή­σει ανθρώ­πους στην αντι­με­τώ­πιση του πόνου;

Κοι­τάξτε, η φαρ­μα­κευ­τική κάνναβη μπήκε στο οπλο­στά­σιό μας. Ωστόσο δεν έχουμε ακόμη στα­τι­στικά στοι­χεία. Η Ελλη­νική Εται­ρεία Θερα­πείας Πόνου και Παρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας έχει προ­χω­ρή­σει στη συγκρό­τηση και δωρεάν χορή­γηση μιας ηλε­κτρο­νι­κής πλατ­φόρ­μας, στα Ιατρεία Πόνου και Παρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας, και γίνο­νται οι κατα­γρα­φές. Αυτή η δια­δι­κα­σία είναι σε εξέλιξη και θα έχουμε τα ολο­κλη­ρω­μένα στοι­χεία στους επό­με­νους έξι έως οκτώ μήνες. Αυτό το ηλε­κτρο­νικό αρχείο, όπως είχα προ­τεί­νει εξ αρχής, έπρεπε να είχε δημιουρ­γη­θεί σε επίπεδο υπουρ­γείου Υγείας για να κατα­γρά­φο­νται, τόσο οι ασθε­νείς όσο και οι γιατροί που ασχο­λού­νται με τα νοσή­ματα (και ποια είναι αυτά κ.λπ.). Μόνον με ένα δομη­μένο ηλε­κτρο­νικό αρχείο θα μπο­ρούσε να μας δώσει τα απα­ραί­τητα στα­τι­στικά στοι­χεία. Τώρα έχουμε ένα όπλο στα χέρια μας. Έχουμε επί­ση­μες ενδεί­ξεις που μας επι­τρέ­πει να δούμε, πού μπο­ρούμε να το δώσουμε. Π.χ. στους ασθε­νείς με νευ­πα­θη­τικό πόνο, σε ογκο­λο­γι­κούς ασθε­νείς και με άλλα νοσή­ματα.

Υπάρχει ένα πρό­βλημα που πρέπει να βελ­τιω­θεί. Η φαρ­μα­κευ­τική κάνναβη ενώ συντα­γο­γρα­φεί­ται, δεν απο­ζη­μιώ­νε­ται. Με απο­τέ­λε­σμα πολλοί ασθε­νείς να μην έχουν την οικο­νο­μική δυνα­τό­τητα να την χρη­σι­μο­ποιούν.

Στις ευρω­παϊ­κές και άλλες χώρες, πώς λει­τουρ­γεί η Παρη­γο­ρική Φρο­ντίδα; Υπάρ­χουν οργα­νω­μέ­νες δομές, είναι ενταγ­μέ­νες στα εθνικά συστή­ματα υγείας, χορη­γού­νται φάρμακα δωρεάν κ.ο.κ.;

Τα στοι­χεία είναι εντελώς δια­φο­ρε­τικά στις άλλες χώρες. Υπάρ­χουν δομές, τα στοι­χεία για τους ασθε­νείς είναι δια­θέ­σιμα και οι ασθε­νείς έχουν πρό­σβαση τόσο στον ιδιω­τικό όσο και στον δημόσιο τομέα. Αυτά υπάρ­χουν τόσο στην Ευρώπη, όσο και στον Καναδά και στις ΗΠΑ.

Ποια φάρμακα βοηθούν στη δια­χεί­ριση του πόνου;

Εξαρ­τά­ται τι είδους πόνος είναι. υπάρ­χουν στο οπλο­στά­σιό μας, τόσο φάρμακα όσο και παρεμ­βα­τι­κές τεχνι­κές. Έχουμε τα όπλα. Στους ανθρώ­πους που θα τα εφαρ­μό­σουν και τις δομές που να είναι μέσα στα συστή­ματα υγείας, δεν έχουμε.

Υπάρ­χουν κάποια Ιατρεία Δια­χεί­ρι­σης Πόνου και Πρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας (πάνω από 50 περίπου) τα οποία λει­τουρ­γούν μέσα σε δημόσια νοσο­κο­μεία –χωρίς ωστόσο να έχουν θεσμο­θε­τη­θεί, ούτε έχουν ενσω­μα­τω­θεί, μέσα στους οργα­νι­σμούς των νοσο­κο­μείων, με απο­τέ­λε­σμα να λει­τουρ­γούν το πολύ δύο φορές την εβδο­μάδα –κι αυτό με εθε­λο­ντική υπο­στή­ριξη των αναι­σθη­σιο­λό­γων και άλλων επαγ­γελ­μα­τιών υγείας.

Αυτό που θα ήθελα να προ­σθέσω είναι ότι για τους ογκο­λο­γι­κούς ασθε­νείς, είναι απα­ραί­τητο και πρώτης γραμμής φάρμακο η μορφίνη (και μάλιστα το υδατικό διάλυμα). Και αυτό όμως, είναι δύσκολο, αφού παρα­μέ­νο­ντας στα χέρια του κρα­τι­κού μονο­πω­λίου, ο ασθενής στην Αθήνα να μπορεί να το προ­μη­θευ­τεί ενώ κάποιος εκτός πρω­τεύ­ου­σας, να μην μπορεί. Αυτό κι αν είναι ανι­σό­τητα… Δηλαδή οι βασικές αρχές που έχει βάλει ο ΟΗΕ για “ισότητα στην πρό­σβαση” κατα­πα­τώ­νται στο έπακρο. Από την άλλη, δεν απο­ζη­μιώ­νε­ται στους ογκο­λο­γι­κούς ασθε­νείς (ενώ άλλα είναι δωρεάν). Συνεπώς, αφενός δεν έχουν πρό­σβαση να το προ­μη­θευ­τούν, αφε­τέ­ρου πρέπει να το πλη­ρώ­νουν.

Όπως μας τα περι­γρά­φετε, οι απο­μα­κρυ­σμέ­νες από την πρω­τεύ­ουσα περιο­χές –όπως τα νησιά, έχουν ακόμη μεγα­λύ­τερο πρό­βλημα.

Εκεί είναι η μεγα­λύ­τερη αδικία που γίνεται –κυρίως στις νησιω­τι­κές περιο­χές. Η χώρα μας, κατά το μεγα­λύ­τερο ποσοστό, είναι νησιω­τική. Εκεί υπάρχει πραγ­μα­τικό πρό­βλημα ανι­σό­τη­τας στους ασθε­νείς που δεν μπορούν να έχουν πρό­σβαση σε υπη­ρε­σίες που έχουν οι κάτοι­κοι και οι ασθε­νείς μεγάλων πόλεων. Σε κάποια νησιά όπως η Ρόδος, η Κως και η Κρήτη, γνω­ρί­ζουμε ότι τα Ιατρεία Πόνου και Παρη­γο­ρι­κής Φρο­ντί­δας, υπο­στη­ρί­ζο­νται στα δημόσια νοσο­κο­μεία. Αλλά βέβαια, δεν είναι μόνον αυτά τα νησιά της Ελλάδας. Εκεί θα έπρεπε να είχε ανα­πτυ­χθεί ένα πολύ καλό σύστημα τηλεϊ­α­τρι­κής για να βοη­θή­σει υπο­στη­ρι­κτικά τους ασθε­νείς.