«Χειρότερο από το να έχεις καρκίνο είναι να είσαι μαμά παιδιού με καρκίνο»

Συ­νέ­ντευ­ξη

στη Μαίρη Φώτη

Η «Φλόγα» ιδρύ­θη­κε το 1982, από ελά­χι­στους γο­νείς παι­διών με καρ­κί­νο και σή­με­ρα αγκα­λιά­ζει χι­λιά­δες οι­κο­γέ­νειες σε όλη την Ελ­λά­δα. Εκ­πρό­σω­πος της «Φλό­γας» στα Δω­δε­κά­νη­σα είναι η κ. Του­λάι Αϊ­δε­νίζ Του­λού­ο­γλου, που πριν από με­ρι­κά χρό­νια, χρειά­στη­κε τη στή­ρι­ξη της «Φλό­γας», για το δικό της παιδί.

Όταν ο εφιάλ­της πέ­ρα­σε, η κ. Του­λάι Αϊ­δε­νίζ Του­λού­ο­γλου, με την επι­στρο­φή της στη Ρόδο, προ­χώ­ρη­σε στην σύ­στα­ση της «Φλό­γας» στα Δω­δε­κά­νη­σα για να αντα­πο­δώ­σει την βο­ή­θεια που πήρε και να στη­ρί­ξει με την σειρά της άλλες μα­νού­λες που βρέ­θη­καν αρ­γό­τε­ρα στην ίδια θέση.

Παρά το γε­γο­νός, πως έχουν πε­ρά­σει αρ­κε­τά χρό­νια, που το δικό της παιδί νό­ση­σε και θε­ρα­πεύ­τη­κε, πα­ρα­μέ­νει στις επάλ­ξεις και κρατά την Φλόγα της Ρόδου ζω­ντα­νή μέσα από διά­φο­ρες δρά­σεις και εκ­δη­λώ­σεις, για να βοη­θη­θούν και να στη­ρι­χθούν κι άλλες οι­κο­γέ­νειες παι­διών με νε­ο­πλα­σμα­τι­κή ασθέ­νεια.

«Χει­ρό­τε­ρο από το να έχεις καρ­κί­νο, είναι να είσαι μαμά παι­διού που έχει καρ­κί­νο», λένε… και η εκ­πρό­σω­πος της Φλό­γας Δω­δε­κα­νή­σου σή­με­ρα, μας μιλά για τις δύ­σκο­λες στιγ­μές που πέ­ρα­σε η ίδια και η οι­κο­γέ­νειά της όταν η έξι ετών κόρη της νό­ση­σε, για το πώς ο παι­δι­κός καρ­κί­νος άλ­λα­ξε τη ζωή της ίδιας και της οι­κο­γέ­νειάς της και πώς όλοι εμείς, μπο­ρού­με να στη­ρί­ξου­με το σπου­δαίο έργο της «Φλό­γας»…

• Πόσα χρό­νια ζωής μετρά η «Φλόγα» Ρόδου;

Εί­μα­στε στη Ρόδο από το 2003. Προ­χω­ρή­σα­με στην ίδρυ­ση του Συλ­λό­γου τότε, που κα­τέ­βη­κα από την Αθήνα με το παιδί μου. Ηθελα να μπο­ρέ­σω κι εγώ να βοη­θή­σω, επει­δή όσο ήμα­σταν στην Αθήνα πή­ρα­με ση­μα­ντι­κή βο­ή­θεια από την “Φλόγα”. Προ­σπα­θού­με να βοη­θή­σου­με με τον οποιον­δή­πο­τε τρόπο οι­κο­γέ­νειες που δο­κι­μά­ζο­νται από τον παι­δι­κό καρ­κί­νο. Στην αρχή ήμα­σταν λίγα άτομα, από το 2013 και μετά, τα μέλη του Συλ­λό­γου έχουν αυ­ξη­θεί.

• Αυτό είναι και καλό και κακό ταυ­τό­χρο­να.

Ναι. Γιατί μέλη της «Φλό­γας» μπο­ρούν να γί­νουν μόνο γο­νείς που τα παι­διά τους νο­σούν ή νό­ση­σαν με καρ­κί­νο.

• Πόσα μέλη αριθ­μεί η «Φλόγα» Ρόδου;

Εί­μα­στε πε­ρί­που 20 οι­κο­γέ­νειες. Κά­ποιοι δεν είναι ενερ­γά μέλη και οπωσ­δή­πο­τε υπάρ­χουν κι άλλες οι­κο­γέ­νειες, που φι­λο­ξε­νή­θη­καν στην Αθήνα στους ξε­νώ­νες της «Φλό­γας», αλλά δεν έχουν έρθει σε επαφή μαζί μας. Στα Bazaar που διορ­γα­νώ­νου­με και στις εκ­θέ­σεις που συμ­με­τέ­χου­με, έρ­χο­νται, μας πλη­σιά­ζουν άν­θρω­ποι που βοη­θή­θη­καν στο πα­ρελ­θόν από την Φλόγα, πριν ιδρυ­θεί ο Σύλ­λο­γος της Ρόδου. Αν­θρω­ποι, που ως παι­διά νό­ση­σαν από καρ­κί­νο, στη­ρί­χθη­καν από την “Φλόγα”, και σή­με­ρα έχουν τις δικές τους οι­κο­γέ­νειες.

• Η «Φλόγα» στην Αθήνα πότε ιδρύ­θη­κε;

Η πρώτη Φλόγα ιδρύ­θη­κε το 1982, από γο­νείς που έχα­σαν τα παι­διά τους από καρ­κί­νο. Στον ξε­νώ­να της φι­λο­ξε­νεί παι­διά από όλη την Πε­ρι­φέ­ρεια μέχρι να ολο­κλη­ρω­θεί ο κύ­κλος των θε­ρα­πειών και για όσο διά­στη­μα χρεια­στεί, εντε­λώς δω­ρε­άν.

• Εσείς, οι μη­τέ­ρες, που έχετε πε­ρά­σει αυτή τη δο­κι­μα­σία, μετά την «Φλόγα» συ­νε­χί­ζε­τε να έχετε επαφή με­τα­ξύ σας;

Εν­νο­εί­ται. Οποιος γο­νιός κα­τε­βαί­νει στη Ρόδο μετά την ολο­κλή­ρω­ση των θε­ρα­πειών του παι­διού του, προ­σπα­θεί στη συ­νέ­χεια να βοη­θή­σει με τον δικό του τρόπο την «Φλόγα» και έρ­χε­ται σε επαφή μαζί μας.

• Φα­ντά­ζο­μαι ότι η ζωή μίας οι­κο­γέ­νειας μετά από την εμ­φά­νι­ση του παι­δι­κού καρ­κί­νου, αλ­λά­ζει.

Οντως αλ­λά­ζει. Αλ­λά­ζει ρι­ζι­κά. Μετά, βλέ­πεις δια­φο­ρε­τι­κά τα πράγ­μα­τα, η ζωή σου δεν έχει καμία σχέση με αυτή που ήξε­ρες. Ανα­θε­ω­ρείς τα πάντα, τα μικρά, τα ανού­σια που σε στε­νο­χω­ρού­σαν και σε άγ­χω­ναν μέχρι πρό­τι­νος, εξα­φα­νί­ζο­νται, δεν υπάρ­χουν. Ζεις για το σή­με­ρα.

• Πόσον χρο­νών νό­ση­σε το παιδί σας;

Ηταν έξι χρο­νών.

• Πόσο χρόνο δι­ήρ­κε­σε η θε­ρα­πεία;

Δι­ήρ­κε­σε 10 μήνες.

• Σή­με­ρα πόσων ετών είναι;

Σή­με­ρα είναι 21 ετών.

• Ο φόβος φεύ­γει ποτέ;

Όχι. Ο φόβος της μάνας, δεν φεύ­γει ποτέ.

• Δυ­στυ­χώς, όπως μας εί­πα­τε, προ­στί­θε­νται νέα μέλη στην «Φλόγα»…

Ναι, δυ­στυ­χώς. Εμείς που έχου­με πε­ρά­σει από αυτή την δο­κι­μα­σία, δί­νου­με κου­ρά­γιο στις νέες μα­νού­λες και προ­σπα­θού­με να τις στη­ρί­ξου­με με κάθε τρόπο. Κι εγώ, όταν βρέ­θη­κα με το παιδί μου στο νο­σο­κο­μείο «Ελ­πί­δα» και στην συ­νέ­χεια στον Ξε­νώ­να, απευ­θύν­θη­κα σε μα­νού­λες, που ήδη έδι­ναν τον δικό τους αγώνα. Είχα αγω­νία, ήθελα να μάθω, να ρω­τή­σω. Ηθελα να ξέρω πώς νιώ­θουν, τι κά­νουν… Όταν μου έλε­γαν ότι το παιδί τους είχε ξε­πε­ρά­σει το πρό­βλη­μα και είχε πια τη δική του οι­κο­γέ­νεια, μου έδι­ναν ελ­πί­δα και για το δικό μου παιδί. Δεν θα ξε­χά­σω, μια ημέρα που η διευ­θύ­ντρια του Ξε­νώ­να κά­λε­σε τις και­νού­ριες μα­μά­δες, εγώ ήμουν μόλις δύο μήνες εκεί με την κόρη μου, και μας έδει­ξε μια κο­πέ­λα πε­ρί­που 30 ετών. Τότε μας είπε ότι, η κο­πέ­λα αυτή είχε πε­ρά­σει λευ­χαι­μία, όπως περ­νού­σε τότε η κόρη μου, και πλέον είχε πα­ντρευ­τεί και είχε δύο παι­δά­κια, τα οποία μά­λι­στα είχε φέρει μαζί της. Μόλις εί­δα­με την κο­πέ­λα, πή­ρα­με θάρ­ρος. Ανα­πτε­ρώ­θη­κε η ελ­πί­δα μέσα μας. Είχε έρθει να επι­σκε­φθεί την «Φλόγα», μαζί και με την μαμά της, η οποία μί­λη­σε σε εμάς τις νέες μα­μά­δες που ήμα­σταν εκεί. Αυτό μας έδωσε δύ­να­μη.

• Στη διάρ­κεια όμως αυτών των ετών, υπήρ­ξαν και απώ­λειες…

Ναι. Εί­χα­με απώ­λειες. Είναι ό,τι χει­ρό­τε­ρο μπο­ρεί να συμ­βεί σε μια μαμά, σε μια οι­κο­γέ­νεια. Όταν τα παι­διά κά­νουν μαζί τις θε­ρα­πεί­ες τους, όταν οι μα­μά­δες περ­νά­νε μαζί την ίδια αγω­νία και ξαφ­νι­κά, το ένα παιδί παίρ­νει άλλη πο­ρεία, είναι τρα­γι­κό. Δεν έχεις λόγια να πεις σε αυτή την μαμά, δεν μπο­ρείς να την πα­ρη­γο­ρή­σεις. Το μόνο που μπο­ρείς να κά­νεις είναι να την αγκα­λιά­σεις.

• Στις μα­νού­λες που περ­νά­νε σή­με­ρα αυτή τη δο­κι­μα­σία που πε­ρά­σα­τε κι εσείς, τι θα λέ­γα­τε;

Να έχουν δύ­να­μη. Βέ­βαια εκεί­νη την ώρα, την δύ­να­μη στην δίνει ο Θεός. Να έχουν πίστη και υπο­μο­νή.

• Πα­ρό­λο που έχουν πε­ρά­σει τόσα χρό­νια που η κόρη σας άφησε πίσω τον εφιάλ­τη, εσείς πα­ρα­μέ­νε­τε στις επάλ­ξεις. Είστε εκ­πρό­σω­πος της «Φλό­γας» στην πε­ριο­χή μας, διορ­γα­νώ­νε­τε δρά­σεις, εκ­δη­λώ­σεις… Τι είναι αυτό που σας ωθεί να συ­νε­χί­ζε­τε;

Δεν ξεχνώ την πε­ρί­ο­δο που ανέ­βη­κα στην Αθήνα, με ένα παιδί άρ­ρω­στο, που δεν γνω­ρί­ζα­με από τι πά­σχει, στις εξε­τά­σεις που έγι­ναν εκεί ανα­κα­λύ­ψα­με ότι πά­σχει από λευ­χαι­μία, και δεν γνω­ρί­ζα­με τι μας πε­ρι­μέ­νει… Εκεί βρή­κα­με ένα σπίτι να μας πε­ρι­μέ­νει, χωρίς να μας ζη­τή­σουν τί­πο­τα. Μας έδω­σαν αγάπη, μας έδω­σαν ελ­πί­δα, μας έδω­σαν κου­ρά­γιο. Με τις μα­μά­δες από την επαρ­χία, που βρε­θή­κα­με εκεί και που ζή­σα­με μαζί αυ­τούς τους μήνες στον Ξε­νώ­να, σή­με­ρα εί­μα­στε σαν αδελ­φές. Εχου­με επα­φές μέχρι σή­με­ρα.

• Κρα­τά­νε και τα παι­διά της «Φλό­γας» με­τα­ξύ τους επα­φές;

Ναι, βέ­βαια, κρα­τά­νε επα­φές. Τα έχει δέσει αυτό που πέ­ρα­σαν. Δεν ξε­χνούν αυτά που έζη­σαν στον Ξε­νώ­να, και τα καλά και τα άσχη­μα.

• Πώς είναι η φι­λο­ξε­νία στην «Φλόγα»;

Αψογη. Λει­τουρ­γείς όπως όταν είσαι σπίτι σου, γιατί ο Ξε­νώ­νας γί­νε­ται σπίτι σου, είναι το σπίτι σου. Κά­νεις ό,τι θα έκα­νες και στο σπίτι σου. Και έτσι περ­νά­ει ο και­ρός…

• Εχετε άλλα παι­διά;

Εχω έναν γιο με­γα­λύ­τε­ρο. Όταν περ­νού­σα­με αυτή τη δο­κι­μα­σία και μέ­να­με στην Αθήνα, ερ­χό­ταν συχνά στον Ξε­νώ­να να μας δει και να μεί­νει μαζί μας. Τότε ήταν 9 ετών. Λει­τουρ­γού­σε ως ο με­γά­λος αδελ­φός των παι­διών, που έδι­ναν την μάχη τους. Και μέχρι τώρα, έχει και ο γιος μου επαφή με αυτά τα παι­διά. Ηταν σε ευαί­σθη­τη ηλι­κία, του έλει­πε η μαμά του και η αδελ­φή του. Η απου­σία μας από το σπίτι ήταν δύ­σκο­λα δια­χει­ρί­σι­μη. Ευ­τυ­χώς, ο σύ­ζυ­γός μου μας βο­ή­θη­σε και μας στή­ρι­ξε πάρα πολύ. Σε αυ­τούς τους δέκα μήνες, πη­γαι­νο­ερ­χό­ταν συ­νε­χώς από την Αθήνα.

• Ο εφιάλ­της έχει μεί­νει πίσω πλέον;

Εχει μεί­νει πίσω, ναι. Ποτέ όμως δεν μπο­ρείς να πεις ότι τον ξε­περ­νάς τε­λεί­ως. Είναι ση­μείο ανα­φο­ράς της ζωής μας, η οποία χω­ρί­ζε­ται στο πριν και στο μετά.

• Η κόρη σας, που σή­με­ρα είναι 21 ετών, το έχει αφή­σει πίσω;

Η κόρη μου, δεν το έκρυ­ψε ποτέ. Το λέει ότι πέ­ρα­σε λευ­χαι­μία. Ηταν έξι χρο­νών όταν αρ­ρώ­στη­σε, ήταν μι­κρού­λα. Τότε δεν της εί­χα­με πει ακρι­βώς τι συ­νέ­βαι­νε, μέχρι να πε­ρά­σει ο και­ρός να μπο­ρεί να το συ­νει­δη­το­ποι­ή­σει και η ίδια. Της το είπα όταν πια πήγε Γυ­μνά­σιο αν και η ίδια είχε κα­τα­λά­βει από πιο πριν τι είχε πε­ρά­σει. Το αντι­με­τώ­πι­σε ήπια και σή­με­ρα, στις δρά­σεις της «Φλό­γας» είναι μαζί μας όποτε έχει χρόνο, μας βοη­θά­ει.

• Λένε, πως χει­ρό­τε­ρο από το να έχεις καρ­κί­νο είναι να εισαι μαμά παι­διού με καρ­κί­νο…

Οταν το παιδί σου δίνει την μάχη του με τον καρ­κί­νο, προ­σπα­θείς, όσο μπο­ρείς, να πά­ρεις το δικό του βάρος και να το κά­νεις δικό σου, προ­σπα­θείς να μην κα­τα­λά­βει την σο­βα­ρό­τη­τα της ασθέ­νειας. Κου­βα­λάς και το δικό του βάρος μαζί με τις δικές σου αγω­νί­ες και τους δι­κούς σου φό­βους, για να το προ­στα­τέ­ψεις.

• Σή­με­ρα επι­σκέ­πτε­στε τον Ξε­νώ­να της «Φλό­γας»;

Εν­νο­εί­ται! Δεν υπάρ­χει πε­ρί­πτω­ση να είμαι στην Αθήνα και να μην ανέβω στην «Φλόγα». Συ­γκι­νού­μαι όταν πάω στην «Φλόγα». Αν και πέ­ρα­σα και άσχη­μες στιγ­μές εκεί, εί­χα­με και τις καλές στιγ­μές μας. Με τη βο­ή­θεια του Θεού και με την πίστη, όλα πήγαν καλά. Εύ­χο­μαι να μην υπάρ­ξει άλλος γο­νέ­ας και άλλο παιδί που θα χρεια­στούν την «Φλόγα». Και μα­κά­ρι όλοι όσοι πη­γαί­νουν εκεί, να βγαί­νουν νι­κη­τές.

• Είστε ένα δρα­στή­ριος Σύλ­λο­γος που δίνει το παρών σε εκ­δη­λώ­σεις και παίρ­νει μέρος σε διά­φο­ρες δρά­σεις. Πώς μπο­ρεί κά­ποιος, που θέλει να βοη­θή­σει, να ενι­σχύ­σει την προ­σπά­θειά σας και να στη­ρί­ξει τα παι­διά που δί­νουν μάχη με τον καρ­κί­νο;

Η εθε­λο­ντι­κή προ­σφο­ρά είναι πολύ με­γά­λη. Μας πλη­σιά­ζουν άν­θρω­ποι και μας ρω­τούν πώς μπο­ρούν να μας βοη­θή­σουν. Κά­νου­με Bazaar κάθε Χρι­στού­γεν­να και Πάσχα και που­λά­με διά­φο­ρα είδη. Ο κό­σμος αντα­πο­κρί­νε­ται, μας ενι­σχύ­ει και τον ευ­χα­ρι­στού­με. Εχου­με και πολ­λούς χο­ρη­γούς, οι Ρο­δί­τες κα­τα­στη­μα­τάρ­χες ποτέ δεν μας αρ­νή­θη­καν την βο­ή­θειά τους σε ό,τι κι αν ζη­τή­σα­με. Τα χρή­μα­τα που συ­γκε­ντρώ­νο­νται τα στέλ­νου­με στην Αθήνα, για να ενι­σχύ­σουν τον σκοπό της «Φλό­γας». Πέρα από την δω­ρε­άν φι­λο­ξε­νία παι­διών με καρ­κί­νο και των γο­νιών τους στον Ξε­νώ­να, η «Φλόγα» αγο­ρά­ζει μη­χα­νή­μα­τα, πλη­ρώ­νει για­τρούς, κάνει μια σειρά από πο­λύ­τι­μες δρά­σεις. Ακόμα και το ένα ευρώ σε προ­ϊ­ό­ντα της «Φλό­γας», πιά­νει τόπο.

Οποιος επι­θυ­μεί να αγο­ρά­σει προ­ϊ­ό­ντα της «Φλό­γας» και να στη­ρί­ξει το έργο του Συλ­λό­γου, μπο­ρεί να επι­κοι­νω­νεί με την κ. Του­λάι Αϊ­δε­νίζ Του­λού­ο­γλου στο τηλ. 6979 191095.